土日は小さなぴくつきはあれども、そこそこな安定度。 週内から体調ぐずついていた受験生の娘2が土曜朝から本格的にダウン。 インフルエンザだったら、、、と心配したがもともと熱はなく、 診察後インフルではないだろうとのこと。よかった。。 金曜に修学旅…

火曜夜は、眠りそうでなかなか眠らず。 睡眠導入水薬上限投入しても、穏やかに微笑みながら眠らず。 もうこうなったら覚悟を決めて観察し続けなければ。 と思っていたら23時過ぎに入眠。 あー良かったと思いきや、眠ったままかすかにけいれん発作が起こって…

千羽鶴が好きではない。 数人の中の一人の折り手として手伝う際の、あのノルマ感。 皆で集まって折るなら、まだ本来の目的に近いと思うのだが、 それぞれの折り手に折紙何枚かが配布され、 いついつまでに折ってくること、と指令が出るものは、実際受け入れ…

火曜の発作後は落ち着いたが、やっぱり分泌物が増加。 しゃんしゃん出る。最近蓋にしているスピーチバルブをつける時間がないほど。 夜の眠りも微妙だったが入眠。翌朝は遅めに起きた。 ベッドの枕に少々血がついていたので、また唇が切れたのかと思っていた…

週明け、午前中はぴくつきはなかったものの、起きてはいるがぼんやりで動き極小。 微妙な感じで過ごした。 徐々におだやかに落ち着き、機嫌もよくなって、このまま今日行けるか、 と思っていたが、昼過ぎ、昼食前に少しぴくつきあり、まずは最初の水薬投与。…

土曜の夜からぐっと寒くなり、日曜はどんどん気温低下。予報通りだ。 力は土日はほぼ同じような状況で、 午前ぴくつき→睡眠導入水薬投与→おだやか→夕方ぴくつき→水薬投与→収束→就寝、 という流れ。 日曜は朝は土曜より早く起きて、排泄はいつも通り良好だっ…

水曜の穏やかな日の後は、天気下り傾向の影響もあってか、また要観察な日々。 木曜は私が二度寝してしまい、力も遅めに起床。 朝起きてすぐに軽くぴくつきが見られ、どうしたもんかと考えていた。 先日の発作時薬を飲んだ後は、けいれん発作は抑えられたもの…

昨夜は寝る前まで分泌物多く、ちゃんと眠れるかなと心配したがしっかり熟睡。 朝は前日よりやや遅めに起きたが、それでも8時台には起きて排泄。 その後、少しうとうとしていた。 午前中のうちにぼちぼち目が覚めた。とても機嫌が良い。 分泌物も減り、 発作…

昨夜はうまくいったと思っていたら、深夜、私が寝る前くらいに目を覚ましていた。 えええ、これはまずいじゃん。 どうしたもんかと思ったが、睡眠導入水薬残りの少量を祈るように投入すると、 しばらくして眠ってくれた。よかったー。 翌朝も少しゼロゼロい…

土曜はとても穏やかな日でありがたかった。 翌日曜も土曜と同じく朝、そこそこに早めに起きて排泄も順調。 でも午前中はやっぱり眠そうだ。眠いが眠れず、なんとなくもやもやしている感じ。 昼ごろから機嫌も悪くはないが、ぴくつきが少々見受けられていた。…

今朝は咳き込んでやっぱり早めに起きた。 昨日の夕方の発作後なので、もうちょっと眠るかなと思っていたが、 発作時薬は、けいれんは収まるが、収まった後しばらくしてから分泌物が多くなる副作用が力にはあるようだ。 朝のうちはまだ眠そうで、ぼんやり。 …

昨夕から当地一気に寒くなった。風も強い。 今朝もまた結構早めに起きた。もうちょっとゆっくり寝ておけばいいのだが。 または、起きても、午前中に少し二度寝すればいいのだが。。。 つい先々月まで、逆に、もうちょっと早く起きたらいいのに、とか、二度寝…

昨日のグッジョブの後、久しぶりに早めに寝よう、といろいろ終わらせていたが、 最後のもう一息のところで、ガス欠して力の横で気絶。 24時半前の就寝を目標にしていたが残念ながら間に合わず。 今朝はきっとゆっくり目を覚ますだろうと思っていたら早々に起…

昨夜何とか眠ったが、なんとなく怪しいなあと思っていた。 案の定、日付変わったくらいにパタッと目を開けたので、 すぐに睡眠導入水薬を追加投与。 おだやかに起きていたが少々力が入っているような気もして、 隣で待機していたが、こちらの方が先に寝てし…

2016年の2月14日から力のブログをフェイスブックに移行していましたが、 力の様子（日記）と力の障害や症状に関する記事、 母のホンネ、力とこんなところに行きました、などの力に関する記事は、 ブログをメインとして、フェイスブックと併せて継続すること…

新しい年、今日から当地市内の多くの小中学校は3学期始業。 もともと受診予定だったことで、 学校はお休みする予定だったが、 病院は繰り上げ受診も 体調不安定のため予定通り休みに。 力は日曜月曜ともに、安定しており、 本当にありがたい2日間。 夜は両日…

年末年始、なかなかいい感じで過ごせたが、 初の、中日4日の後、もうそろそろか、と思ってると、 やはり3日の朝から発作有。 昨年末の大きなけいれん発作の反省から早めに勝負して、 すぐにおさまった。よかった。 その後は安定。翌日もかなり良い感じで過ご…

年末年始、年越しはなんとか大発作なしでクリア。 でも毎日あやしい。 写真はお姉が撮った元旦の力。彼女らの前だと笑顔率が高い。 2日は夫も出勤で娘2も塾。娘1と力とで静かな一日だった。 力は元旦と同様午前中からうとうととして、 元旦と異なり静かだっ…

あけましておめでとうございます。 昨年は温かいコメントやお気持ちありがとうございました！ 今年も力と私たちをどうぞよろしくお願いいたしいます。 大みそかは受験生の娘2と力のために、 早々に居間を消灯して早じまい。 力は家族皆で楽しかったのか、寝…

発作の翌日はだいたい落ち着いている。 28日は何事もなく安心だったが、 翌29日もとてもいい感じで過ごせていて、 あー良かったなあ、今日もいけそうだ、 と思っていた。 午後から結構機嫌は良いが、手足の冷えが気になっていた。 便もゆるめが2回出た。 で…

昨日はなんとか持ちこたえたが、 今朝、早々に目を覚ましており、早々に怪しい雰囲気だ。 朝食注入後、排尿便は普通だったが、 その後、機嫌良くもすこしずつぴくつき感。 先日、訪問看護師さんが、 発作自体が体に負担がかかるので、 予測できるのなら、あ…

まだ落ち着いているわけではないが、 なんとなくパターンを把握できつつある。 先日、久しぶりに訪問看護師さんが来てくれた日は、 その時間帯に2回ぴくつきがあったとのことだったが、 看護師さんが帰ってしまった後、 一気に発作ムードになってしまった。 …

月曜朝には発作があったが、その後はとても落ち着いており、 少し脱してきたのではというような感じを受けている。 火曜は定期受診で疲れただろうが、 全く発作らしい動きものなくうまく寝てくれた。 3日前から睡眠時の導入薬を微量ずつ減らしている。 本日…

日曜はなんとか眠ったが、 夜何度か目を開けているのを目撃したため、 怪しいなあと思っていたが、 月曜朝、早起きしてすぐにぴくつきあり、 しばらく間隔があいていたが、 徐々にぴくつき間隔が短くなり収まらなかったため、 11時前には発作時の薬をのんだ…

金曜好調だと書き込んだすぐあとに発作有。 夕方、発作時の薬を投与しておさまった。 せっかくいい感じで過ごせていたのでとても残念な気がしたが、 その日の発作の状態と今までのデータから、 やっぱり朝早く目を覚ますと、 夕方あたりに発作気味になるとい…

金曜、寒い朝があけて、どんどん天気が良くなった。 力は朝から目を覚ましており、げげげ起きてる、と、 どきどきしつつ過ごしていたが、 現時点でとてもおだやかに、機嫌良く過ごしている。 昼食後にちょっとぴくつき、しばらくして手汗や冷えもあったが、 …

発作時の薬は、体内に少し蓄積すると言われたが、 ここ1週間をみてみると、先週水曜、土曜、昨日の水曜と、 2,3日の間隔で投与しており、 その後は少し機嫌が良く、徐々にあやしい雰囲気になり発作、 というパターンなので、 抗けいれん薬増量分と、発作時の…

朝早く起きるとなんとなく不穏な一日になるようだ。 昨夕は少しぴくつきがあったが、なんとかおさまり、 夜は睡眠導入水薬でぐっすり寝てくれて、 久しぶりに私も1時少し前に寝ることができた。ありがたい。 今朝は6時半くらいから起きており、 抱っこして居…

昨日は早くから起きてご機嫌で、夕方まで。 大丈夫かいなと思っていたら、夕方食の後からけいれん発作気味。 また食事後だ。 どうしたもんかと迷っていたが、 もう夕方だし、夜の薬を早めに飲ませてみようとトライ。 夜の薬は先日増量した抗けいれん薬に加え…

週末は土曜の朝の発作以外は平穏でご機嫌。 土曜の発作用の薬を飲んだ後は眠そうなのに寝ずに、 眠いモードを乗り越えたらずーっとにこにこと機嫌よし。 夜はなんとなく眠らなさそうだったし、 睡眠導入薬をいつも通りの量で投与したらすっきり眠り。 翌、日…