みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2007-01-01から1年間の記事一覧

2007年の漢字は「拾」

2007年の世相を表す言葉「偽」が先だって発表され、 いやーな気持ちになった人が多かったと思う。 振り返って、自分のこの一年はどうだ?と考えていたが、 先日ふと、 「拾」 だな、と思った。 2007年の幕開けからすぐに、 自分の体調は悪くなるは、…

早寝遅起き

昨日は何と22時半に寝てしまった。 そのまま今日の昼過ぎまでロングラン睡眠。 ここ2、3日は、 吐きも落ち着いているし、機嫌もすこぶるよい。 椅子に座れる時間も格段に増えた。 夜も早寝してくれるので、 母は夜中の注入終了待ち時間には、 パソコンの…

バスローブは庶民のもの

随分前から、買わねばと思っていたが、 何となく値段と気分との折り合いがつかず、 とうとう力を授かって3回目の冬を迎えた。 お姉ちゃんたちの協力で、 人並みの時間に風呂に入ることができるようにはなったが、 ゆっくり浸かるには程遠い。 また、力の調子…

AND I LOVE YOU

先日、ある歌番組に、 活動休止中だったドリカムが出演していたのでチェック。 最近夫を亡くした吉田美和、 渾身の泣き無し「ア・イ・シ・テ・ルのサイン」には、 一緒にみていたお姉ちゃんたちがいなければ、号泣モノだった。。。 ドリカムファンの一人とし…

気晴らしにハマってみるのも

ヨン様大ブームが過ぎ去ってしまって久しいが、 最近は、ちょっとあのブームの感覚がわかる気がしている。 といっても、ヨン様の良さが、てことではない。 誰か、または、何か、にハマることは、 我を忘れなければ、結構気晴らしになる。 ちょっと前は、NH…

クリスマス終了

ようやくクリスマスフィーバー終わりだ。 連休だったので、一日早くサンタさんに来てもらうことにして、 今朝、さっさとクリスマス飾りを片付けた。 さあ、年末年始。 日本人は盆正月さえ、だ。 昨日、吸入器が調子悪くなり、 げーどうしよ、と思ってあれこ…

今日は快調~

昨晩は母、12時半過ぎだと思うが、 何もかも放置して、上着着たまま横になって寝てしまって、起きたら六時半!げげ。 力は、やっぱり大の字で寝ていた。 今朝はかなり朝寝していたが、起きるとご機嫌。 昼、わたし達がケーキを作るのを、じっと見学していた…

クリスマスケーキ作り

3連休初日。 予定は特にないので、 クリスマスケーキをうちにある材料だけで作ることにした。 まずは、デザイン会議。 前回トライした力の誕生日ケーキはチョコレートだったのと、 クリスマス、冬、雪、と連想させて、デコレーションは生クリームにて、 ス…

大の字

今日は天気がすっきりしないが、なんとなく全体的に調子いい感じ。久しぶりだ。 注入も、なかなかうまくいった。 ラコール薄め作戦も、とりあえず、今日のところはこれといった問題はなさそう。 嘔吐感もあまりなかったように見えた。 様子を見ながら濃度ア…

サンタさん来るかな

下のお姉ちゃんRが、園で手作りのブーツを作った。 表はRと力が並んで立っているところ。 裏は、いろんな商品が並んでいるお店屋さんだった。 Rの描く絵に出てくる人は、 本当にいい笑顔で、見るといつも和む。 このブーツは、園につるしておき、 クリス…

床暖房要らず/コルクマット

秋口の寒くなりそうな日の前日に、とうとう購入。 「コルクマット」 昨年も検討しながら、いつのまにか越冬して今に至っていた。 購入して一月以上経つが、これはかなりいい買い物であった。 床暖房要らず、ってそれは言いすぎじゃないの?と思っていたが、 …

これでいいのか???

12月後半は、クリスマスや年末年始商戦で、 商業施設も、テレビ新聞も、ホントにやかましいものだ。 もう、煽ればいいって時代じゃないだろうに。 そんな中、目をひいた????これ、いいの?というもの二点。 一つはクリスマス商戦のキャラクターおもちゃ…

エイリアンを飼う男

朝から受診。 今日のメインは胃食道逆流の確認のための、造影検査。 結果は逆流は殆どなし。 注入を工夫しながら、という結論。 造影画も見せてもらったが、いい感じだった。 吐きはどういうことなんだろうか、という話になったが、 多分、増量したラコール…

総倒れせぬよう

パソコンが無事復帰した。ほっとした。 が、 次は、上のお姉ちゃんが小ダウン。 微熱にて、本日学校休んだ。 給食でケーキが出る!と楽しみにしていたのに。 お姉ちゃんには寂しいが別室にて休んでもらった。 流行りモノではなくても、 力のリスクは最小限に…

二学期皆勤にて終業!

今日で今年の療育は終了。振り返ると、何と二学期皆勤ではないか! 梅雨どきの連ちゃん入院から八月に退院以来入院してない。てことがこういう結果として表れた。 今から一年前はちょうど何度目かの入院中。まだ外出だって病院通いだけをえんやこらで、何も…

走りすぎ

先週末までの母の忙しが一段落したところでパソコン小クラッシュ。要修理となったため携帯投稿。 ギリギリまで頑張ってたんだろうなあPちゃん(=うちのPC)。今年も大活躍で、うちの生活の大きな一部だから。最後に年賀状作成がありやす。早めの復帰求む! 力…

昼ぼんやり夜からオトコ

どうにか昼夜逆転は少しは解消したが、 やっぱり、朝寝、昼はぼんやり、夜に活発、というパターンが、 今週の流れのようだ。 昨晩はちょっと顔色よくないなあ、と思ってモニタリング再開したら、 やっぱり寝入りばなにちょっと酸素飽和度を下げていた。 ちょ…

波を操る

今日、力を産んでから初、 髪のカラーリングをした。 ここ最近寝不足が続き、 おまけにやることもたくさんあって、 ついイライラしたり、 やる気減退気味になりがちで、 ちょっと、下げ気味な感じであった。 そんなことは、全くお構いなしで、 力のケアは休…

早めのクリスマス会

昨晩は3時まで頑張ったが、もう、だめだあ、と、 電気を消して、先に寝た。多分力もその後しばらくして寝たのではないかと思われる。 慢性寝不足のところ、 連続で2時、3時まで起きられると、結構母、たまらん。 今日は療育センターだったが、 3時に寝て…

昼寝6時間

日記更新を数日していなかったので、 心配してくださった人もいたのだが、 とりあえず力は容態キープ。 母の私がやることが多かっただけです。 先週から何となくリズムが狂いそうな感じだったが、 週明けの今日、 昨晩1時半に寝たのに、 朝7時半過ぎから1時…

「いい子ぶり」は本質か教育か

下のお姉ちゃんRが、就学前の大イベントである園の二泊三日の冬合宿に参加し、 このほど、無事に怪我もなく帰宅してきた。 うちは子ども3人いるが、その中の一人いなくてもかなり寂しい。 特に我が家のムードメーカーのR。 ささやかながら、携帯待受画面…

朝寝がち

昨日は、下のお姉ちゃん、合宿で行ってしまったので、 朝の送り以外は私も外出せず、 そのまま夕方は寿司を頼み、テレビ三昧でだらだらと一日過ごしてしまった。 力は、昼前までぐっすり寝ており、 その後、2回吐いてしまったが、 それ以外は機嫌も悪くなく…

ミスチル教?

昨年もミスチルにやられたが、 今年も同じく、またミスチルに撃墜された。 FNS歌謡祭、また今年も見る機会に恵まれ?た。 昨年は、槙原の脆さとミスチルの「しるし」にヒットされたが、流し見るくらいだった。 今年は、下のお姉ちゃんが合宿で不在だった…

外ヅラ

今日は療育センター。 昨日はイマイチパリッとしない日だったので、 行けるかどうか危ぶんでいたが、 今朝は朝からご機嫌で目を覚まし、 寒い朝だったが、休む理由もなく、行った。 出かける前に寝てしまい、到着してしばらくして起きる、という、 いつもの…

寒くなる予感

昨晩は、久々に自分の寝床で寝ようと部屋を暖めておいて、 念のため寝入った力のモニタチェックをしたら、 85だと! なんじゃこりゃ~。 よく観察していると、ちょっと胸がヒューヒューいってる。 喘息かああああ。 その後、酸素飽和度はやや低めか、と言…

週末ぼちぼちで

週末もずっと、念のためモニタリングしながら、私は力と一緒に居間で寝た。 今日は久々に寝違えて首痛で、難儀した。 夜のモニタリングでは、アラームは一度も鳴らなかったが、 夜の痰でげぼげぼが数度。 調子がいい時は、寝ると熟睡で静かなものなので、 や…

クリスマス飾り

今年は、お姉ちゃんたちに、クリスマス飾りをしてもらうことにした。 お姉ちゃんたちのクリスマスフィーバーは、 サンタさんに欲しいものをお願いして、それがかなえられるかどうか、だ。 プレゼントを決めて頼んだ(私が毎年サンタにメールすることになって…

朝青龍と亀田ダイキ

両人共に同日の本日、謝罪会見を開いたのは、 新聞等の報道の目を分散させるためだ、 と、どこかが書いていた。 それにしても、同じような毛皮姿とは。それだけで既に、注目度抜群だ。 誰でもいいから周りの人が、 そりゃまずいやろ、やめとけ、て言ってもよ…

経験は宝

昨夜、イマイチ、と記事更新した後、 また深夜、 寝ているのに逆流して顔色が悪くなり、酸素飽和度が下がる、 というエピソードがあった。 先日よりも、急変度は高くなかった、と思う。 それに、 日中の具合がイマイチだったことで、 夜から特に、目を光らせ…

ゴロゴロゴロ

今日は一日、人が出たり入ったり、忙しかった。 留守番担当で、朝一で久しぶりにきたじいさんは、 車の保険をネットでやってくれ、と、朝からやいやいだ。 帰ったと思ったら、 在宅酸素の機器点検の為、営業さんがやってきた。 昼からは下のお姉ちゃんの就学…