みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2012-01-01から1年間の記事一覧

2012年ありがとうございました

大晦日。 やっぱりいろいろとばたばたしてしまった。が、最低限は終了したので、もうよしとしよう。 年賀状は現在作成中。デザインの神様が今年は降りてきてくれなかったので、普通な感じ。まあしゃあないな。 2012年は、わが家にとっては変化の年であっ…

お灸をすえる

※先日放送された「ひみつの嵐ちゃん」を観たからでは決してない。 ここ数年、肩こりに悩まされている。 「え、岩?」 肩もみしてもらうと、こう言われてしまうこと多々。 日々のストレス、とは言いたくないが、もろもろが、加齢とともにどーんときているのだ…

仕事おさめ

昨日は今年最後の定期受診だった。 お天気だったのでとてもありがたかった。 冬休みに入っているので、駐車場も、待合も、相当に混んでいるだろうと覚悟していたが、 意外に、激混み、というほどでもなかった。よかったー。 今年最後だし、所用もあって、夫…

だまされた?かも

昨日位からやや分泌物増えてきたかも、というところだったが、大変ご機嫌ではある。 今日は久しぶりに、午後から外来リハの予定だった。 気温は低いが、日中は、ここ数日来、ようやく洗濯物を外干しできるお天気。 年末までの天気予報をみると、今日明日の勝…

寒クリスマス

三連休は前日寒かった。 おねえNは部活の試合が予定されており、真っ暗な中、試合に行っていたが、 雪降る中試合し、残念ながら最終日、まで残れず。 久々休暇の夫も含め、クリスマスイブは家族全員でだらだらだらと家で過ごした。 なんたって、外は冷蔵庫状…

Rのオープンサンド

R、学校の家庭科の宿題で、 冬休みに食事のお手伝いしなさい、とのこと。 オープンサンドを作る!と張り切っていたR。 なんでオープンサンドなの? と聞くと、 どうやら教科書に載っていたのをみて作りたくなったらしい。 一人でいそいそと準備して、作っ…

2学期終業式

本日無事に2学期終業。 イベント目白押しの今学期、波はあったが入院せずにこなせたこと、周りの皆さんに本当に感謝しています。 ありがとうございました! 数日のうちでは最も寝起きがよかったが、それでも朝は寒いためか、なかなか起きず。 登校はやっぱ…

2学期がんばった会

先週はほぼ全滅だったが、今週は月曜からなかなかのペースで登校できている。 おかげで、私も髪も切りに行けたし、歯医者にも行けた。ありがたいことだ。 昨日今日と、学校では分泌物が多めでした、とのことで心配したが、 家では、落ち着いており、 いいこ…

今週休暇~

今日も休むことにした。 軽い風邪だと思われる。少々鼻水と、痰がやや。 機嫌は悪くないが、活気はイマイチ。 食事排泄は問題なし。 なんか、この状態、11月からずっと繰り返しているような気がするが。。 入院せぬだけいいとしよう。 ということで、火曜…

ねぎと大根葉

今朝、朝練に行く前のおねえに、これを見せての会話。 母:ねえねえ、この黄色のお皿の中身、なんと思う~? N:えー、ふきのとう? 母:はあ、なんそれ、ふきのとうって形違うやんけ!ねぎよねぎ。 N:へえ~ 母:これねえ、昨夜七時頃に切ったのに、もう…

ひやっを防ぐ省エネアルミシート

暖冬の予報当たらずとても寒い毎日。 早めに自宅を防寒仕様にせねば。 うちはあたためる方法がエアコンのみなので、どうしても低位置が冷える。 床にゴロゴロしている力が最も影響を受けてしまう。コルクマットを敷いているが、真冬はそれでもねえ。 昨年は…

ほぼ終日睡眠

昨夜は早めに寝たので今日は登校できそうだと思っていたら、昨日と同様朝から寝起き悪くどんよりしている。 さらに、昨日は朝排泄もしたが、今日はそれすらもせず。 今学期最後の参観日だったし、目をあければ、へらへらしていたので、 眠りがちだが、遅刻し…

少々下降

週明け、久しぶりに晴れの予報。 寒いが天気は良さそうなので、行けるかなと思っていたが、 朝起きて、しばらくして二度寝して、声掛けても起きず。念のためお休みした。 先週がんばったんだろうなあ。 昼過ぎに起きたがどんより。 午後になって、少し調子が…

学校の友愛セール

格段に寒くなった1週間だったが無事に登校できた。金曜はぎりぎりというところ。 というのも、2学期最後にして大きなイベントである、友愛セール(バザー)、が予定されていたから。 私もクラスメート少人数のため、PTAの仕事が振り分けられており、水…

ボヨンボヨンとシャリリン(風船と鈴)

火、水、共に学校最後まで。 とても機嫌よくにこにこだが、昨日からの寒気の影響か、少々たんがゴロゴロし始めた。 今週末は学校の一大イベントの友愛セールがあり、 力も先生とお友だちと共に、大勢のお客さんに交じって、おこづかいを持ってお買い物するこ…

おだやか快調

週末安定しご機嫌。 夜は寝るようになったが、夜中に一時目を覚まして1時間ほどすごす。 夜から朝までぐっすりだと、もっといいのだろうが、リズム調整の過渡期なのだろう。 少し前のように、消灯したらさらにテンションヒートアップ、とならないだけいいと…

肉芽(にくげ)焼と薬増量

本日定期受診。 また昨夜騒いで日をまたいだ。 このごろは、寝入りばなのけいれんがあるのでは、と恐ろしくて、 完全に寝てしまってから1時間くらいは観察待機している。風呂も入れず、ずっと続くとなかなかしんどい。 おねえNの部活の朝練のための早起き…

121128半影月食

聞き慣れない「半影月食」。 夜中に最大に、と書いてあったが、23時半くらいなので、私にとっては、夜中、てわけではないので、 寒い中みてみた。 ほとんどわかりません、と説明書きがあったが、確かに。 が、言われてみれば、少し薄暗い部分があるのがわか…

おねえの作文

(親バカ、ご了承ください。) 帰宅したおねえが、作文が載った、と小冊子を手に持ってきた。 「でもねえ、よく読むとさあ、イマイチやんね~。」 とか言い訳しながらも、うれしそう。 小冊子は、当地の教育委員会関連の今年度の「中学生文芸」というもの。 …

久しぶり登校

昨夜夜なべしたが、意外にも今朝はいい感じで早起き。 分泌物もほとんどなく、久しぶりに登校。朝の車内は眠そうだった。 クラスメートはそれぞれでお休み、一人だった。 一人だが、今日は二年生のクラスにずっとお邪魔するのではなく、 メインはクラスで過…

今日は好調

まるで日替わり○×だ。 昨日終日ぼんやりのあと、夜遅くになって騒いで夜なべしたくせに、今日は朝早くから好調。 支度して、久々の外出は、大学病院の定期受診。 出る前に、「今日、病院よ、学校じゃないよ」、と念のため言ったが機嫌よし。外に出るのがうれ…

休んで、歯抜けくん

今朝起きたがどんより。 天気も悪い。このごろ、空模様と力の体調がほとんど同じ。気圧変化を察知する男。力。 昨夜、軽くけいれん気味だったこともあり、 今朝のニュースで、「連休明けで道路が混みがちです」なんて聞いたりもしたので、無理せず休むことに…

今日はよろし

昨夜は早めに眠り、今朝は、ここ数日の中で一番の、スッキリ目覚め。早起きだ。 起きてかなりいい感じで過ごしていた。 昨日とは別人状態。 たんも少なくなったが、よだれが多い。 鼻水も思い出したようにたまに出たりする。 本調子ではないのだろうが、食事…

不安定継続中

昨夜は睡眠導入薬なしで寝たが、時々目を覚ましてぼんやりすること数度。眠り浅い。 今朝は、朝からどんよりしていた。 午前中はヘルパーさんに来てもらっていたので、私たちは買い物に出かけたが、 帰宅した時も、どんより寝ていた。起きて吸引してまた寝る…

不安定。。

結局、今週も火曜一日だけの登校となった。 後半は、家で活動が少ないからか、それとも体調がいまいちだからか、 夜が更けるにつれテンションがどんどん上がり、睡眠導入の水薬を投与はしているのだが、効かず。 12時過ぎまでぎゃあぎゃあ騒ぐ数日。 朝もず…

ドキドキする男

週明けは遅寝遅起きで、登校とりあえず見送り、火曜に一週間ぶりに登校した。 早帰りの日だし、ちょうど慣らしの意味でもいいだろうと、連れていったが、 朝の車内で、ぐっすり寝ていた。初。 到着して起きたらまあまあ元気だったが、いつもほど騒ぐことなし…

大方回復/運動会報告

対応早かったのが良かったのか、2日目夕方位から底を打った感じ。 一時は、頻回吸引必要で、こりゃいかんなあ、と心配したが、 食事排泄もいつも通り、何より期間通じて機嫌は良かったのが救い。 分泌物はまだややあるが、夜起こされることはない。とりあえ…

だうん~~~

代休明けの火曜はプールもあり、いつも通りの時間割。 テンション高く夜遅くまで寝なかったので、登校できないかもなあ、と思っていたが、 起きたらすっきり。 学校行く?と聞くと、うれしそうな顔をしたので、いつも通り登校した。 学校に行くと先生たちを…

運動会、やりました!

週末、小学校入学初の運動会に参加できた。 前日まで微妙な状態で心配したが、当日はなんとか大丈夫そうだったので少々遅刻気味に出発。 うんちが少々だったのだが、案の定というか、到着後たくさん。 が、ぎりぎりで開会式に間にあった。 私は1年生にして…

微不安定でも元気

火曜は少々早帰りしたが、水曜からフルで登校している。 週末の運動会に向けて、練習はもう終盤。 多分、力にとってはややキャパシティオーバー状態で過ごしているのだろう。 眠いが毎日いろいろあって眠れない、眠れないとけいれん気味、興奮状態でオーバー…