みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-04-01から1ヶ月間の記事一覧

35時間サイクルで生きる男

連休前まで通園することができた。 休暇は受診と私用だけだったので、本当に昨年度からは考えられない進歩である。 とはいえ。。 水曜の頑張りの反動か、木曜は朝全く起きず。 無理させてはいかんかな、と、リハビリの時間帯から通園することにしたが、 到着…

ギャラリー歓迎!

昨日は終日寝ていた状態。 暗くなってからやっと覚醒したので、本当の夜に、眠るかどうか心配したが、 夜中0時半には眠っていた。よかった。 今朝、7時前には起きていた。ぶうぶうといって、何か伝えたい風だったので、 おまるに座らせるとやっぱりうんちと…

家庭訪問は必要か

新年度恒例の家庭訪問があった。 学校側が配慮してくれて、いつも、おねえ2人一緒の日に、時間も近い時間で調整してくれるので、一気に終了。 上のおねえ一年生時の訪問は、初の体験だったし、やや緊張気味で先生をお迎えしたが、 数年目となってしまうと、…

おひさまと一緒に!

昨日の妙な好調は、案の定、翌日に影響があった。 夜も遅いは遅かったが、今朝は、おまるに座らせても起きず、吸入しても起きず。 今日はおねえたちの家庭訪問なので早退することもあって、園にはどうしようかと思ったが、 天気もいいし、気温も上がりそうだ…

何でもかんでも初展開

週明け元気に通園した。 が、実は週末、不調だったのだ。 土曜夕方から本格的に吸引が増えてきた。 また、おねえNも、土曜夜から調子が悪く、熱を出した。 インフル流行中の学校生活でとうとう感染したのではないか、これはまずいと、心配するも、 おねえは…

本日独占

二日ぶりに登園した。 朝起きたのに、車中で寝てしまった。なぜだ?疲労か? 到着すると、クラスのお友だちは二人とも所用で休暇、つまり、力一人である。 一人しかいない場合は、お隣のクラスと合同保育になったりするのだが、 まだ日も浅いし、先生を独占…

新学期もろもろ多忙

今日は定期受診に行ってきた。 これで、4月の主な行事は、来週のおねえたちの家庭訪問を残すのみ。 おねえたちの春休み終わってから毎日のように行事。新学期ならではだ。 2週目からおねえたちが学校開始。 力の入園説明会を経て、先週頭に力の入園式だ。 …

おねえたちの新学期風景

力だけでなく、うちのおねえたちも無事進級した。 おねえたち、(親に似て)、新しい環境にとても緊張する。 春休み終了に近づくにつれ、あー学校嫌だなあ、行きたくないなあと、サザエさん症候群に陥る。 おねえたちの学校は持ちあがりが全くなく、必ず毎年…

2週目が始まる

土曜の夜なべにも関わらず、日曜は朝早くから起きていた。 そのまま元気。 これは、まずいな、と、午後少しだけバギーでお散歩に出かけ、体内時計を戻そうとしてみたら、 昼寝をせずに、21時にはすっかりぐっすり寝入ってしまった。 これはまずい。この時間…

また夜遊び!

3日目まで疲労を引きずったらいやだなーと思っていたが、週末金曜は、 朝寝坊気味も、登園時間には間に合った。 しっこしかしなかったので、出発しようとバギーに乗せたとたん、お尻ふりふり。 このまま行こうかと思ったが、やっぱり、戻っておまる。うんち…

二日目お疲れ

通園初日は、驚くほど上出来な一日だった。 念のため午後からの訪問リハビリを休んで、翌日に向けて体調整えようと思っていたが、 ちょうど、その時間帯に昼寝をして、おお、いい感じ!さらに、夜も早寝で、おおお、いい感じ! と、期待していたが、2日目は…

初登園

入園式翌日が受診だったため、本日が新しい園への初登園の日。 朝からいい天気でぽかぽか。車に乗っていても気持ちいい。 昨夜はいい感じで早めに寝ることができた。 寝ることができれば、やっぱり、朝はちゃんと起きられる。 7時前から目を覚まし、やる気満…

耳鼻科受診

本日大学病院にて耳鼻科受診。入園式翌日からいきなり休むことになった。 力は朝から起きて、元気よく出発。 ここ最近、好調の波にずっと乗ってる。ありがたいことだ。 いつも大学病院受診時は、まず駐車場で延々と待ち、受付後も延々と待ち、 診察はものの3…

上を向いて歩こう!

「上を向いて歩こう」、「見上げてごらん夜の星を」。九ちゃんの大ヒット曲は、今でも、今こそ、胸に染み入る。 サントリーCMづくりは、相変わらず、だ。 夜一人でぜひ全バージョン聴いてみてください。落涙必至。 個人的には参加者年齢層が最も高い「見上げ…

入園式元気!

本日無事入園式に出席できた。 週末、夜なべ&朝寝だったが、 日曜はうまく調節している様子が見られた。 これは大丈夫かなと思っていたら、 やっぱり大丈夫だった。 週明けの入園式には遅刻することなく到着。 力の最近の「本番強し」は、 自らコントロール…

夜なべスーパー

昨夕、ヘルパーさんにお願いしていた時間帯にめちゃくちゃ騒いでいたらしく、 夜寝ないかもと心配です、と、申し送りを受けた。 週末だし、少しくらい、寝なくてもいいや、と思っていたら甘かった。 金曜夜から土曜朝方まで、力は一体いつ寝たんだろうと言う…

入園説明会(グチ)

本日午前は、今年度から通う園の入園説明会があった。 年長児にして新入園児、という、妙な状況ではあるが、 新しくてぴかぴかで、周りの環境抜群の施設に通えることは、ありがたいことだと思う。 しかし、昨晩、というか今日、でもあるが、力は、久しぶりの…

新学期散髪

鼻水は出していたが、日中が暖かい日が続きそうなので、思い立って散髪した。 力の散髪は、結局いつも、母一人でやるので、かなりムズカシイ。 髪切る時は、毎度、テンションががんがん上がるので、 まるでプロレスや柔道技のように片手+両足で押さえこんで…

鼻水と花

元気だが、鼻水を出し始めた。 痰もやや多め。 でも機嫌よく週末過ごした。 寒天注入は、2日目と同様の調整と量で、一日午前に一回ペースをうまくこなせていた。 寒天注入した後は、やっぱり、便が固めで出てくることがわかった。 しかし。 おねえたちが、…

経管栄養剤ラコール及びエンシュア缶の状況(追記)

昨日記事にも追記したが、念のため記事アップ。 リアルな情報のコメント寄せてくださったおかんさん、ありがとう!! ラコールは製造中止ではなく品薄感がある、 エンシュア缶は一時製造中止、 5月下旬製造再開予定になっているということだ。 (追記1)2011…

煽るものは「ここ」に

先日、ヘルパーさんから、「ラコール(経管栄養剤)品薄らしいとの話があるが?」と聞いた。 製造工場が被災して、生産できなくなったらしい、と。 え、まじで?うそー、そりゃ大変やんか。どうする、ちーくんの主食だ!食事どうすれば?? 寒天注入やりはじ…

目が覚めた!

年度末の日は昨日よりもぽかぽか陽気だ。 力も朝から起きて、元気だ。 なかなかいい感じで過ごせていた。 昼過ぎに寝ぐずって、横にすると寝てしまったが、少し寝たらまた機嫌よく活動再開した。 起きて午後の注入前に、あまりに天気がいいので、「お散歩し…