みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2018-03-01から1ヶ月間の記事一覧

好調続く春休み

無事に卒業式を終えて約2週間。 お姉ちゃんの進学のバタバタで、なんとなく力のことは放置気味なのだが、 それにめげず、力はとても好調状態が続いている。 卒業式の翌週に神経科の診察。 式をクリアした安ど感か、テンションアゲアゲは少し収まってきていた…

小学部卒業しました!

昨日、無事に小学部を卒業しました。 お世話になっている皆さん、見守って下さっている皆さん、 ありがとうございました! 力は先週末、かなりのテンションの高さだった。 特に日曜は、これはちょっとどうしたもんか、と思うほどのレベルで心配した。 その反…

練習練習また練習

週明け月曜の校内のお別れ会には少し遅刻はしたがなんとか出席。 相変わらず起床時と車内の分泌物が多いが、機嫌は良い。 火曜は神経科受診のため学校は休み。 発作も前兆も出ていないので、さらに減量中の薬をもっと量を減らすことにした。 が、この時点で…

遅まきながら家族で初詣に

昨年から、力の体調不良があり、厳寒の中の家族初詣は見合わせて、 暖かくなってきた春先に、 遅まきながら最寄りのお宮に家族でご挨拶をしに行くようにしている。 由緒あるお宮だが、階段でどんどん上がって行かねばならず、 だんだん体重が重くなる力や、…