みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2020-12-01から1ヶ月間の記事一覧

2020年が終わる日

今日で2020年が終わる。 力はそこそこ安定して入院はしなかったので、 本当にありがたいことだと思う。 力は中学三年生になったこともあり、 訪問などのサービス利用の方法を少し変更した。 今までお世話になった方々には、 本当に感謝の言葉をいくら尽くし…

車で海外旅行;GOTO15BD!2020.9~ハウステンボス/フォレストヴィラ

2020年の家族旅行のもう一つは、 力の15歳の誕生日祝いを兼ねて、 オランダの街並みを模したハウステンボス、 面積日本一のテーマパークへ。 エントランスからクルーズ船で園内へ

暮れも押し詰まると

力製作のクリスマス飾り。 お休み前に持って帰ってきてくれてよかった。 昨日は久しぶりに発作があったが、 夕方からそのまま就寝。 朝そこそこの時間に起きた。 起きて少しすると手汗をかき始めたので、 食前に早めに朝の投薬。落ち着いた。 それから良い感…

振動マシンで筋肉痛か?

お世話になっているヘルパーさんから、 クリスマスプレゼントで、 深いグリーンのふわもこ靴下をいただいた! 先週は当地最も寒かった水曜1日しか登校せず。 翌日木曜は昼まで起きず休み。午後外来訓練へ。 とても元気で機嫌も良かったので、 1ヶ月くらい前…

愛車と共にドアtoドアの旅2020.3~原鶴温泉/六峰館

2020年はこんな状況だったが2度家族旅行した。 念のため、 旅行後に皆元気でいるのを確かめてから記事更新を、 と思っていたら、年末になってしまった。 最初の旅は春、第一波と後に言われた少し前の時期。 車で県内の温泉地へ。

ちょうど良い福祉車両を見つけたい!(下)~ちょうどいい!がちょうど良かった編

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想(中編)

ちょうど良い福祉車両を見つけたい!(中)~あちらを立てればこちらが立たぬ編

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想(中編)

ちょうど良い福祉車両を見つけたい!(上)~買い替え決定までのいろいろ編

車いす仕様車を購入までのてんまつと乗ってみた感想(上・中・下)

美術展の作品を見に

週明けから一気に真冬に。 力はますます朝起きられず。 登校あきらめたが夫がリモート勤務だったので、 ぐっすり眠っていた(私が出かけて起きたらしい)力留守番で、 火曜までだった美術展に、 力のクラスメイトのお母さんと一緒に行ってきた。 当地中学生の…

高校受験願書を提出

連日昼前登校ではあるが、 週3日は元気に通える程度には安定している。 昨日は下校後外来訓練に直行して、 いろいろメニューを頑張れた上、 帰宅後もご機嫌でなかなか寝なかったので、 これ明日大丈夫か?、と思っていた。 というのも、 今日の午前は参観と…

今年最後のプール学習

ようやく安定してきた。 外来訓練や訪問ケア等も通常ペースになりつつある。 寒いからか昼前登校の超重役状態だが、 下校バスに乗ってきてくれるので、 学校に行った感は親子ともどもある。 登校し夜よく眠るとやっぱり翌日は良い状態だ。 昨日の午後、今年…