みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-01-01から1年間の記事一覧

みなさまのおかげで

生活リズムはさすがに、登下校がある日からすると崩れてるが、 日中はとても機嫌よく、食事もいい感じ、排泄も問題なし。 終日居間で過ごしており、多分ホットカーペットの影響だろう。 痰は固めだが、吸入すれば何とかなるレベル。 今年最後の週末は厳寒。 …

大の字

クリスマス前の連休位から、朝はこんな感じで豪快に寝ている。 本日これ、二度寝状態。 昨夜は日付変わるまで騒いでおり、とうとう薬のお世話になった。 午後からは今年最後の訪問リハを受け、なんとか元気に終了。 消灯後の今も騒いでいる。 ごきげんなのは…

この年の瀬にレンジが。

年押し迫って、レンジ故障。 スタートするとブレーカーが落ちるという、なんか嫌な感じだったので、あれこれ試さず問い合わせした。 調べると、既に約7年使ってる。見かけはきれいなんだが、そっか、使ってるな~。 修理に出しても、既に保証期間切れで、全…

2学期無事終了

連休中は朝遅起きが続き、午後から元気、というペースで過ごし、母子ともども既に休暇モードになってた。 終業式は連休後のクリスマスイブ。 朝は起きたが、いろいろ終わるとまた二度寝に入った。 なので、ほぼ予想通り、終業式は欠席して、一足早く力は2学…

好調のまま

ここ最近、私のばたばた、とか、へとへと、とかで、記事更新おろそかにしているが、 当の力は、 週末好調、週明けも朝眠そうだが登校すれば元気。分泌物もそこそこに落ち着いて、 月火水連続で登校できた。この時期でこの出席率!がんばってます! 学校でク…

マイペースにて

水曜の休養が良かったようで、木曜は元気に登校。 学校でもとてもご機嫌で、ずーっとにこにこしっぱなしだったらしい。 下校後の訪問リハでは、機嫌は良いものの、まあまあの頑張りくらい。 その後、また元気になってその日は早めに就寝。 金曜、朝起きず。 …

いったん休憩

昨夜は大フィーバーしたが薬投与後はぐっすりだった。 昨夜から一気に強風、気温下がり。 朝準備していたが、起きる気配が無し。外は暗くて寒い。 これは、もう行く気ないな。 休むことにした。先週から頑張ってる。ここらでいったん立ち止まって落ち着いて…

2学期最後の参観(人権学習)

先週は眠りかぶりながらなんとか毎日登校し、バザーイベントを経て、土日も元気。 久しぶりに1週間丸々頑張れた力。12月なのに大したもんだ。 日曜夜はやや騒いで一旦寝たが何度か起きていたので、あーこれはもう週明けは無理だろな、 と思いきや、すっきり…

学校のバザー

今週末は学校の今年最後のイベント、PTA主催のバザーが予定。 このバザーは、かなり大々的なイベントで、 おねえたちの小中学校と同等かそれ以上の規模で開催されており驚きだ。 小中高と様々世代が集結していること、 地域の様々な方々からの支援がある…

新車仮合わせ

一旦寝て、また起きてプチ騒ぎして寝る。睡眠の質としては良くないはずだ。 今朝はねむねむモードでぼんやりしたまま登校したが、学校でも学習中眠ってしまったらしい。あーあー。 今日は早帰りで、下校後、外来訓練の療育施設に直行。 2歳児からお世話にな…

機嫌よし継続中

週末は寝なかった。特に土曜は午後から結構な騒ぎようで、こりゃまずいな、と思っていたら案の上だ。 睡眠導入水薬を投与したが、このごろはこんな状況では効いたためしがない。 投与後1時間ほぼ変わらず騒いでいたので追加も考えていたが、土曜だし、もう…

お花の師匠

実は池坊の看板を持ってる。 大学生になってすぐ、親が花嫁修業よろしく、少々強引に連れていかれて始まったいけばな。 最初は、やらされ感満載で、いやいやだったが、すぐに好きになった。 「華道」と名がつくように、奥が深い世界。 師事した先生は、当地…

アイソン彗星消えちゃった・・・・

楽しみにしていた彗星、消えちゃった。。。。残念。。。。

やや不安定だが機嫌よし

木、金曜と、だんだん体調は落ち着いてきて、分泌物多めなのはほぼ水曜のみだったので助かった。 「前」がやっぱり苦手。寒くなる前、台風の前、梅雨の前。 木金ともに、学校ではとてもいい表情で過ごせたとのこと。 早帰りが続き、母は送迎などなんとなくバ…

寒冷察知レーダー作動中

珍しく夜寝ている状態で、ずるずる分泌物の音。 吸引したがずるずるに見合う吸引はできず、そのまま朝まで一応寝ていた模様。 朝、昨日のように鼻水カピカピになっているわけではなかったが、起きそうにない雰囲気。 が、起きた。排泄等して、また眠ってしま…

夫の講演と相撲体験

木曜の定期受診で、鎮静系の癲癇薬が少しだけ増えたが、早速週末には効果が表れ始め、 夜にひゃあひゃあ騒ぐことなく、穏やかに眠りにつけるようになってきた。 まあ、夜中にふと目をぽっかり開けて、私と目が合ったら、にやり、なんてことも何度かあるのだ…

座布団投げvs万歳三唱

九州場所が始まると、当地、本格的に冬がきたんだなあと思う。 もう場所をみにいくことは難しくなったが、 町で関取未満さんたちが窮屈そうに自転車を漕いだり、バスに乗ってたりするのをみると、 この時期ならではのほのぼの感がある。 今場所は久しぶりに…

アイソン彗星の観測は12月頭から

二度と回帰しない彗星、「アイソン彗星」が太陽にもっとも近づく近日点通過が間もなく(11/29頃)。 近日点通過前後が最も明るく、等級がマイナスになるかもしれないが、 見かけも太陽と接近、しかも日の出前、低空とのことで、目のリスクから、観測は一旦お…

秘密法案

このごろずっとこの話題。 通称、「秘密法案」。 与野党ともに、また、メディアにうつらないいろんな人たちが、なんとかしようと躍起になっているのはわかる。 躍起になってどうする、という感じがする。 このごろ、怖くないですか。この感じ。 知らんところ…

髪切りと定期受診

月火とものすごい睡眠時間。 朝少し起きて、そのまま午後まで寝続け、 16時過ぎに起きる。だいたい同じパターンだったのがおもしろいところだ。 火曜は大学病院の定期受診日。 朝準備をしっかりしてくれて、助かった。 が、車内で眠りかぶり始め、ぼんやりし…

冬眠不可!

買い物学習の夜は、案の定スパークして寝ず。 で案の定翌日は起きず。休み。なんかいつものパターンなんすけど。。。。 金土と、完全に逆転生活に戻ってしまい、 土曜でまた、すっかり私がまいってしまった。なかなか浮上できん。 日曜は、娘の朝の弁当を作…

買い物学習は残念パターン

だんだん戻ってきたなあと安心していた。 水曜はほとんど学習時間は起きており、いい感じで帰宅しても過ごしていたので、 今日はきっと早く寝て、明日早く起きて、 1,2年生のプチイベント「買い物学習」にしっかり参加できるはず!とタカをくくっていたの…

少しずつ

昨夜は自力入眠だったが、 夜中に少しだけ目を覚まし、少しだけ脚が突っ張って怪しい雰囲気は出していたものの、そのまま眠り。 朝すっきり起きて登校の車の中では寝ていたが、学校到着したら起きた。 今日はプールの日。先週に引き続き入れそう。 昨日まで…

131112急に冬っぽく

週明けから一気に寒くなった。あと一月半で今年も終わりか。

昼夜逆転中

週末はほぼ昼夜逆転現象。 朝はすっきり起きていろいろ終わらせたら、さあ寝ようとばかりにずーと眠る。 16時から17時頃ぱちっと目を覚まし、それからどんどんテンション上げて、消灯後ピーク。 なんともねえ。しょうがないんだろうが、しょうがないから寝ず…

台風30号

フィリピンに今季最強台風が被害をもたらしたとの報。 最大風速90mて!想像できませんね。 それにしても、台風「30」号らしい。数も多い。 昨夜も自力入眠できたと喜んでいたら、何度も目を覚まし、身体に力が入って、しばらくすると寝てしまう、 の繰り…

131108羽雲は雨の前触れ

空一面羽だらけだった。明日の夜から雨らしい。

少しずつもどる

昨夜の力、消灯後、しばらく騒いでいたが、おだやかになった。 お、これは、いい感じ!と思っていたが、おだやかーに目をあけている。 静かなので確認のために顔をのぞくと、にこにこにこ~と愛想をふりまく。ある意味、結構厄介な状態だ。 しばらく様子見し…

逆転の日々

週末からすっかりリズムがくるっており、 だいたい、朝すっきり起きて排泄など終わった後にぐっすり眠って昼過ぎから覚醒。 だんだんエンジン掛かり始めて夜ピーク。身体に力が入り、ぜいはあ言いながら笑ってしゃべって、 寝た後は、ややけいれんが起きたり…

AM不調はPMか?

金曜は朝早めに起きたが、なんとなくぼんやり気味。 悪い状況はなく登校した。大丈夫かな~と思いつつ。 母不調の方は水曜が底だったが、翌々日になっても、朝の送迎帰宅後やっぱりなんとなく身体はしんどく、 できるだけ睡眠をとることにした。 力は、学校…