みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

半固形化栄養剤注入

ペースト食への移行と半固形栄養剤の登場

半固形化した栄養剤(ラコール)の注入に移行し始めて丸3年経った。 かかりつけの外科医の意向や、医療的トレンドもあり、 半年ほど前から徐々にペースト食注入へ移行していき、 現在、ペースト食注入が、食事全体の半分以上を占めるようになった。 半固形…

伊那食品工業の(業務用)粉寒天S-7

書き忘れていた。 経管栄養剤の固形化のための寒天は、 できれば、少々値が張っても、優良な安心な粉寒天を、絶対にお勧めする。 (外科主治医は、もしかすると、この寒天を選んだことが成功の一因だったのかもね、などと言っていたほど) 粉寒天は、通常は…

半固形化注入導入から1年超~就学

2011年3月末から本格的に導入した「半固形化栄養剤注入」。 既に導入から1年超。 その間、療育施設を卒園、特別支援学校に入学。大イベントを経た。 現時点では、液体を注入していたのは、いつまでだったっけ?と思えるほど平常になっている。 昨年秋(…

半固形化栄養剤注入導入の経緯と経過

2011年初、ラフに開始して失敗した教訓を踏まえ、 2011年3月末から、本格的に導入を始めた「半固形化栄養剤注入」についての経過ほかの記録。 [導入の経緯] 0歳児時の小腸切除手術によって、本来の小腸の長さの1/3となった力は、 長時間かけて…

波あるが機嫌よし

けいれん抑制の薬を増やした後は、発作はなし。 ただ、やっぱり寝入り1時間以内に、なんか変な動きを一瞬したりする。 脳波異常が、薬で抑えられているのだろうと思われる。 また、体調今一つだからか、または薬の影響なのか、眠る時間が少し長め。 たまに鼻…

寒天注入トライ初日~固形化経腸栄養剤管理(ラコール寒天編)

調子がいいと、うれしいのだが、唯一困るのが注入中のトラブルだ。 以前のように嘔吐がないので、ぜいたくな悩みではあるが、 チューブを引き倒し、コネクタをはずし、マットに大量にこぼれてしまっていることが、何度もある。 目が離せない。 見ていても、…