今月２５日から、力は単独通園になった。 ちーくんが単独通園になれば、その間はフリータイムになるよ、 とおねえたちに話しておいたのだが、盆休み以降は、あっという間に過ぎてしまい、 フリーといっても、月曜は親子通園日だし、結局は４日間だけとなった…

週末は外出予定はなかったが、短時間の来客があり、それで少しリズムが狂ったのかもしれない。 夜、またけいれん発作の予兆があった。 金曜より土曜、土曜より日曜、と、 体調は上向きな感じではあるが、なんか不安定。 日曜は、終日、機嫌よく、かなり騒い…

おねえたちと浴衣の話になった。 花火大会に向かっているらしき、女子中学生二人組の浴衣の着こなしをみて、 なんてこと！と私が延々と嘆いていたことから始まった。 Ｒが、箪笥から子ども浴衣を引っ張り出してきた。 既にＮは、子ども浴衣はちょんちょこり…

今週木曜から、晴れて、力は年長の「単独通園」となった。 単独通園とは、いわゆる、保育園等と同様、園の先生たちに子どもを預け、 子どもたちは親から離れて療育をうけること。 就学前の「ひとりだち」という意味合いだ。子どもにとっても大人にとっても。…

週明け月曜は全員親子通園の日なので、本当に久しぶりに、同じクラスのパパママ全員がそろった。 まあ、うちが正味２ヶ月ほど入院や手術などで休んでいたこともあるが、 なかなか体調整いにくい力を筆頭におともだちも。少しでも顔合わせられてよかった。 保…

木金とハードな日々だったが、体調を崩すことなく過ごせてお疲れ！だった。 睡眠導入の水薬は、明らかにハードだった、という日を中心に、使うことにした。 木曜は半量つかって、金曜は自力で早寝したので使わず。 土日は両日ともにのんびり。 日曜は朝寝し…

また今年も２４時間テレビが放送された。 しかも、今年はサブタイトルが「力」である。 正味30分程度しかチャンネルは合わせていないが、 必ず画面上のどこかに見える「力」という文字。 「わたしの力」というコーナー、があったり。 おねえたちと一緒に、 …

木曜から力の２学期がスタートした。 早々に発達検査が予定されており、しかもその午後には定期受診、というスペシャルハードスケジュール。 大丈夫かなあと心配したが、 夜は早く寝て、朝はしっかり起きて、○○先生（力が現在最も好きな先生）に会いにいこっ…

週明けは何も問題なく過ごす。 寒天状態の注入の方が、落ち着いているような気もするが、体調の問題なのか、よくわからず。 酸っぱい匂いもしなくなった。まあ吐いた後は誰でも酸っぱいだろうし。 おねえたちはばあちゃんち夏休みを謳歌しているらしく、 た…

土曜は絶好調のうちに、夜早めにスイッチ切れて熟睡。 翌朝、すっきり目覚めてご機嫌でいたが、騒いでいるうちに、注入最後の方で吐いてしまった。 咳き込み吐き、というところで、量も多くないが、うーん、これってどうよ？ そういえば、力、ちょっと酸っぱ…

昨夜も早く寝てぐっすり。今朝はそこそこに起きた。 起きた時はぼんやりしていたが、 朝のこの顔が、ぼんやり状態は最後だった。 着替えてからの活発なこと！ 表情もいいし、たくさん声を出して遊んでいる。 この調子なら、と、久しぶりの寒天注入をやってみ…

いつも行く美容院の店内に、素敵な風鈴がつってあった。聞くと、 「江戸風鈴」 と教えてくれた。 職人さんはもう３名しかいないらしい。手作り手描きガラスの風鈴は、意外なことに、一つ１，４７０円という。 破格な気がした。 また、都合いいことに、うちの…

けいれん抑制の薬を増やした後は、発作はなし。 ただ、やっぱり寝入り1時間以内に、なんか変な動きを一瞬したりする。 脳波異常が、薬で抑えられているのだろうと思われる。 また、体調今一つだからか、または薬の影響なのか、眠る時間が少し長め。 たまに鼻…

8月に入ってからは日中は猛暑、 夕方は少し雲が出るが夕立ちまでにはならずに持ち直す日々。

昨夜は寝たと思ったら、寝入って３０分後に、先月に起こった、いかにも、なけいれん発作がきた。 今回は５分未満、というところ。前回よりも微妙に長いような気がした。 前回の経験則で、なんとか落ち着いて対応できた。でも、おさまった時にほっとした。汗…

昨夜、風呂後に久しぶりに嘔吐。ラコール寒天のまま出てきたので、焦った。 しゃっくりがついたなあ、と思っていたら、その勢いで吐いた感じ。 少量だったし、すぐに機嫌は良くなったので、まあ、いいかな、とやや観察気味だったが、 夜中になって、薄く目を…

昨日も夕方寝したにもかかわらず、早寝して、早起きして絶好調。 今日は力にとっては初の園庭プールに入ることになっている。 通っている園は新設園で、園庭もぜいたくなほど広く、余裕があり、 園庭プールはサーカス小屋みたいな屋根つきの広々タイプ。 こ…

昨日は早く寝て、朝すっきり起きて元気。 早く起きると朝から遊べて、昼寝したとしても夜眠くなってしっかり眠れる。いいリズムだ。 やっぱり、こどもを元気にしたいなら、早寝早起きが大事な目標だと思う。一日がこれで決まる、と言っていいな。 （対して私…

午前に、ずいぶん長い間お休みしていた、 訪問リハの先生に来てもらうことになっていた。 通園でのリハビリが、今月はお休みになるため、 訪問看護ステーションに相談したら、快くリハの先生の調整をしてくれた。 同行の先生もいらして、2人だったのだが、 …

力は経口摂取練習中だが、カロリーをかせげるほど食べるわけではなく、 言わば、「なめる」程度で、量は増えていない。 調子がいい時は、どんどん食べてくれるのだが、それでも、「○×さじ」というレベル。 でも、少しだけでも食べることができるので、親とし…

一日でどんどん変わる夏の天気。

夏休みだ。わが家では昨年度に引き続き今年度も力の親子通園が毎日なので、 基本は、おねえたち2人で留守番をさせている。 毎年恒例の鬼母プール教室は企画しているが、それ位で、 夏休みならではのおでかけイベントはほとんどできず、申し訳ないところ。 と…

水曜の日中一時預かりでは、眠そうだったが、トラブルはなくちゃんと一人で過ごしてくれていたらしい。 私たち女性陣は、髪切ってスッキリして力を迎えに来ることができた。 その日の夕方、おねえたちのピアノレッスンの行き帰りで、ちょっと手違いがあり、 …