みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2009-06-01から1ヶ月間の記事一覧

どんよりモード引き続き

週末のどんよりは、波打ちながら引き続いている。 夕方から夜にかけて泣き続けて眠り、そのまま就寝、朝早く起きて朝風呂、 というペースを、土・日・月と、三連続。 朝風呂(シャワー)後は、別人のように機嫌がよくなり、 土曜の時点では、こりゃー無理バ…

どんよりモード

本日週末、のんびりする日だった。おばあちゃんが昼前にお手伝いに来てくれた。 力は昨夜からおとなしめだったが、 今日は、結構さわやかな日だったにもかかわらず、なんだか顔色も雰囲気もすぐれない。 朝はまた吐いてしまった。 日中もぼんやりしてる時間…

マイケルジャクソンの衝撃

朝から大変なニュースが飛び込んできた。 マイケルジャクソン死亡。 テレビ各局でも報道している。誤報ではないかと信じられずにいたが、ほどなく判明。ぎゃおーー。 「マイケルジャクソン」を知らない世代は平成生まれ中心で、 昭和生まれ以前では見つける…

090625月齢2の新月

娘が今日は月齢2よ!細い!と言った。写真はブレてうまく撮れなかったが、いかにも初夏の夜の雰囲気。

立位保持練習

梅雨時期というのに、体調は小さい波程度でおさまっている。 無事通園してきた。 午前一時間目はスライムだった。先日、楽しそうに遊んでいたので、今回も!と、 母、力の反応を楽しみにしていたが、 今回は、色水(ぴちゃぴちゃ)→液体洗濯のり(ヌルヌル)…

太陽観測グラスで日食を観察しよう!

2009年7月22日は、日本で46年ぶりに皆既日食が見られる日。 うちの天文担当である上のおねえは、 ずいぶん前から、誕生日のプレゼントは日食グラス、とリクエストしていたので、 品薄になる前に早めに購入して、早めに渡して観察練習させることにした。 日食…

梅雨乗り切れるか

週末からようやく梅雨らしくなり、どんよりと蒸し蒸し。 力も土曜日は、体調はまあまあでも情緒不安定でいきなり号泣したりするので心配した。 この週末は、おねえたちのお泊りレクレーションのため夫が帰宅してきていた。 帰宅後ほとんどそのまま、レクレー…

「臓器移植法改正案」

昨日、個人的には、麻生内閣が取り扱う、最重要事項と考えている「臓器移植法改正案」が、 衆議院にて、最初のA案過半数で可決された。 今すぐに、直接かかわることではないけれど、 力を授かった私たちの家族にとっても、本当に身近に考えさせられる問題だ…

子どもたちの「ピカ!」を見つけたい

週明け通園後、夜、処置していると、気管切開孔の顎下の傷から緑色の膿がでている。 力が飼っている緑膿菌が、またのさばりだしてきたのだ。 空梅雨といっても、苦手な6月。暑い、とか、蒸し蒸し、とか、に加えて、 最近は食事練習をしているのもあってよだ…

生活カードと聴覚検査

本日通園。 登園時、車内で機嫌よくテンションが上がり、痰ずるずる言いだした。 吸引しようと停まる場所を探していたところ、 うまく信号に乗って、施設についた方が早かった。 駐車場で吸引するも、ひけず。あの痰はどこにいったのか? 部屋に上がって、横…

GIFT

辻井伸行氏の世界的ピアノコンクール優勝のニュースは、 たくさんの人が、お、久々に掛け値なしのいい話!と思ったものだっただろう。 既にテレビ番組などで演奏の一部を見聞きした人も多いだろうが、 「目が見えないのにあんなに弾けてすごい」 なんて思う…

マット滑り台と新トイレ

本日通園。 当地では昨日から梅雨入りし、今日は朝から風雨で登園時にテンションが上がらない天候。 力は、涼しいことがいいのか体調は落ち込まず、登園時はずるずる痰が多かったが、 到着して吸引するとその後落ち着いた。 今日は助っ人の保育士さんが入っ…

歯が足りない

(↑うたたね15分前の力) 本日通園。 午前中、一年に一回の歯科検診と、歯科医の勉強会があった。 歯科医は障害がある人を専門に診る医師で、その話は、とても興味深く参考になる。 勉強会の間は、力、先生たちと光遊びをして、赤と青の光のうち、特に赤をチ…

うつぶせ!

このごろ、タイトルに「!」が多いのだが、今日はまさに、!であった。 梅雨時不調なのか、抗けいれん剤増量の影響なのか、なんだか今ひとつ体調が不安定である。 ぼえーっとしたりであるが、夜普通に眠りはしている。 だが、週末、ちょこっとのびくつきを気…

「ツレがうつになりまして。」

先月末からドラマ化(全3話)され放送されている「ツレがうつになりまして。」略して「ツレうつ。」 (主演)藤原紀香ねえ、ふーん、と思いつつ、チェックしておこうかなと思いつつ、 初回は忙しさにスルーしてしまった。 そして第2話目が放送されたが、ちょ…

通園と定期受診

昨日は通園日。体調は落ち着き、無事登園できた。 一時間目は「あじさい」制作だった。 本日メインは、バックの画用紙にマーブル模様をつけること。 トレーに水を少し入れ、水性絵の具を少したらすと、おもしろい模様ができる。 担任の先生は、「あ、ウルト…

サッカー!!

週末何となく今ひとつ。 特に日曜日は、終日、ぼんやりの時間が長かった。また、いきなり号泣、が何度かあり、 こりゃー、いかん、と思っていた。 気分を変えようと、ばあさんから評判が悪かったくるくる髪を、夜、思い立ってガシガシと切った。 できあがり…