みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2011-07-01から1ヶ月間の記事一覧

110727朝焼けみたいな

夕方から夜にかけて雲がたくさん出てくる日が続く。からっとは晴れない夕方は朝焼けっぽい。

制御下手

昨日の夕方からの好調は、夜中まで続き、久しぶりに夜なべコース。 昼寝してたから仕方ないなあと、黙認しつつ、好きなだけ遊ばせた。というか、私が何をしても、寝ないのだ。 なのに、朝は普通に起きた。夜の睡眠時間は不足だ。 でも、通園するかどうか、尋…

原因不明の波

週末は絶好調で過ごした。 座る練習もできたし、とにかくよく笑って、よく動く。 おねえたちからは「ちょっとちーくん、うるさいってば!!」 とダメだし食らう位。 なのに、日曜の夕方から体調不良気味。 機嫌はいいが、珍しく吸引頻回。 これはやな感じね…

早速練習

本日は通園は休み。 台風一過で今日までとても涼しい。朝夕は肌寒いくらい。さわやかで、本当にありがたい一日だった。 さわやかな午前のうちは、おねえたちの夏休み宿題時間だ。 家のことが一通り終わった後に、おねえたちが頑張っているのに、ぼくちんだけ…

おねえたちと一緒に通園

おねえたちは夏休みが始まった。 朝からラジオ体操に行ってきた彼女らを初めて、力の園に同行した。 彼女ら、前々から新しい園について行きたい、と言っていたが、保育参観の時は力は入院しており、 行けずじまいで今に至る。 新しい園では、事前に兄弟児は…

あげあげはいいが

けいれん翌日の昨夜は、かなりびびりながら過ごした。 早めに寝たのはいいが、何かの拍子に、起きてしまい、それからすっかりテンション高い。 あわよくば、私も早寝して、明朝のなでしこサッカー決勝戦でも観ようかなどと思っていたが、 そうは問屋がおろさ…

110718台風前

超大型台風が近づいてきている。刻々と変わる夕焼けは不気味な美しさ。

けいれんを起こす

金曜は、前日のリハ+受診で疲れているだろうと、念のため休養で園は休んだ。 つまり、力は4連休となった。 金曜は案の定、午前中ずっと寝ており、起きてからはずっと機嫌よく過ごした。 夕方だけ、おねえたちのピアノレッスンのお迎えに、車で出かけただけ…

術後初リハと定期受診

午前にリハ、午後は定期受診と、ハードなスケジュールにしていた。 大丈夫かなと思っていたが、 午前リハの逃避か、それとも、前もって体力温存か、珍しく朝起きずに、 寝たまま着替えさせて寝ぼけ眼のまま登園した。 到着すると、目が覚めた。だいじょうぶ…

110714金色夕陽

ここ数日、夕方の時間に激しい夕立が降っていたが久しぶりに雨なしの夕陽。金色。

マイノリティの道のり

4月から新しい園に通っている。 施設は、多分、県内で最も充実しているであろう、素晴らしいものである。 年長の1年だけしか在籍することができないのはおしいなあと思っていた。 施設の区分は「知的障害児通園施設」である。 通知に、この名称が記載して…

光遊び

昨日が術後初登園だったので、夜中まで観察したが、いつもの力だった。 朝は少し寝坊したが、登園し、到着したら、昨日はいなかった担任の先生がいたためすっかりご機嫌になった。 お集まりした後は光遊びをした。 ブラックライトで照らして、蛍光絵具などで…

術後初通園

保育士の先生とは水曜日から、と話していたが、 週明けも元気モリモリで、家にいると手持無沙汰ぽいので、 一日早めて、今日から園に行くことにした。とりあえず、午前だけ。 いきなり、行きの道中で踏切渋滞にはまり、力は久々の車内のまぶしさと暑さにへた…

好調続く

週後半もずっと好調が続いている。 とにかく機嫌がいい。 食事は問題なし。 排泄もOK。 吸引ほとんどいらず。 ほんと。楽させてもらっている。 夏ボーナスみたいだ。 ありがとうありがとう。 週末の今日は、久々に座位保持椅子に座らせて、 夕食を一緒にし…

110708梅雨明け前夕

ここ数日、夕方の空がクリアになってきたなあと思っていたが、翌日、当地でも梅雨明けした。夏本番だ。

元気過ぎ

一昨日、昨日と、エアコンなしで過ごせたが、今日は午後から雨も上がり蒸し暑い。 力は、手術10日後とは思えはいほど元気で、動いて動いて周りを破壊しまくっている。 私やおねえたちと目が合えばげらげら笑い、わうわう、うるさいくらいお話ししている。 …

110707七夕

前日は大雨、今朝まで降っていたが夕方には少し晴れてきた。織姫と彦星、会えるかな?

動く動くゴロゴロと

今日は梅雨の合間のさわやか日和。梅雨時期にこんなにさらっとした日は珍しい。 久しぶりにエアコンもいれずに、自然風で終日過ごせた。最高である。 力も、ぐっすり寝て、機嫌よく起きた。排泄もちゃんとして、昼まえに寝てしまった。 ちょい起きて、泣いて…

110705梅雨の合間の

今日は昨日の大雨からうってかわって、5月みたいなさわやかな日だった。久々に終日エアコン無にて。 余談だが、本日私の誕生日。 力も退院して元気、梅雨時期にこんなにさわやかな日だったことは、天からの最高の贈り物だとしみじみ。

人生いろいろ、患者もいろいろ

久しぶりの外科手術と外科病棟入院だ。 ここで数年前、大波小波の入院生活を約半年間。力と私はほぼ居住していた。 ずっといた病室はナースステーション真横で、手術後や重症患者が数日滞在する観察室。2床の部屋だった。 でも現在では、半分がプレイルーム…

数値落ち着き、いつもの力に戻りつつ

週明け、午後から受診。 退院時の採血データが今一つOKマークというわけではなかったので、再度。 夜はとてもよく寝ており、朝すっきり起きた。 土日どちらも、寝ぐずりのような大泣きが何回かあった。身体の不調というより、精神的なもののように思える。…

超特急退院!

本日午後退院してきた。 夜はよく寝て、朝早くから機嫌よく起きており、これは、採血結果さえ良ければ問題ないのでは、 と思っていた。 朝の回診の際に、あっという間に抜糸となり、透明のフィルムをペたっと貼られた傷は、 リアルなようにも、作りもののよ…

点滴なくなる

早朝から元気に起床。注入前も残量なし。 今日はこの病棟のシャンプー日らしく、力は一番にシャンプー車にて洗ってもらってご満悦。 機嫌いいまま、午前の注入となったが、昨日と同じく、何故か朝の注入分は消化しきれず残量多目。 昼寝少々した後の午後分は…

三歩進んで…

夜はやや起きてた。三時頃から寝たらしいが、六時前にはうんちして起きていた。 今朝の調子良さそうな様子を見ると、やっぱ一日一日よくなるんだなあ、と嬉しい気持ちでいっぱいだったが、朝の注入後半からたんが多い。 妙な状態のたんではないが、吸引頻回…