みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

オトナ1週目全クリア

新年度初日、

月曜から通所が始まった。

月火水木金土、週6日の日程を、

全部クリアした力。

体調万全ではかったし、

かなり悪天候の日もあったが、

送迎含め、コンプリート。

こちらの方が引っ張られた1週間。

頼もしき息子よ。

 

月曜土曜は、申し送りのため、

一部付き添ったが、

ほかはスケジュール通り。

通所は5日間だが、

途中で1日フリー日を作って、

その日はゆっくり出の、

外来訓練予定でちゃんと行けた。

 

さすがに後半は疲れが見えたが、

やり遂げてやる感がでており、

まずは体調を崩すことなく週末。

そのうち2日は花見にも行っている。

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今まで本人と、

周りの皆さん方が積み上げてきた成果だと思う。

ありがたいことだ。

おかげで、こちらは、

今から何をしたものか、

と思うよな時間が少しあった。

たすかる。

 

気管孔フリー状態だが、

口鼻からの呼吸を促す練習を、

自宅にいる時間に少しずつ進めている。

気管孔にシリコンテープをしっかり貼って、

ほぼ完全に閉鎖する。

口鼻だけで呼吸する練習なので、

分泌物はまだ多い状態だと、

酸素飽和度を確認しながら、

適宜口鼻や、

必要ならテープをはがして、

気管孔吸引しながら。

なかなかお互い大変ではあるが、

ここを辛抱していけば、

きっと呼吸も分泌物も安定するだろうと、

手応えは感じている。

 

対して、

心配なのは胃ろうの漏れだ。

こちらは、改善しているとは言い難い状態。

悩ましいが、漏れをできるだけ回避できるよう、

現時点では対処的な処置しかないかと、

地道に取り組んでいる。

 

良きもイマイチもあるが、

力はよく笑ってくれており、

呼吸練習中は久々の声も聞けて、

励みになっている。

 

次は2週目。気合い継続にて。