みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2023-02-01から1ヶ月間の記事一覧

定期受診でげんなりする、その1(胃ろうのケア)

げんなりしたのは母の私で、 力は通常運転の定期受診。 お姉ちゃんから、 お姉ちゃんの好きな曲を聴かされている力。 外科、神経科、歯科の3科だったが、 歯科の時間を間違ってしまっていて、次回に持ち越し。 最初に外科。 ここ数ヶ月、胃ろうトラブルの悩…

入れ替わりか季節変わりか

ようやく登校できそうだ、というくらいから、 発作が何度か出ている。 力にとって、 回復期の発作は「あるある」なのだが、 数日続いているので、 調整が要る発作なのか、 回復期発作なのか、 それとも季節の変わり目発作なのか、見極め中。 全部のような気…

回復に向く

延々と寝てもいつも通りに就寝。 発熱はなくなったが、 入眠時の心拍がまだいつもより高めで推移していた。 翌朝遅めに起きて排泄など済んだら、 昼過ぎからまた眠ってしまった。 もともと昼寝しないので、 体力減退しているのだろう。 夕方起きて、またいつ…

相談できる人たちのおかげ

夜発熱した翌日の午前中に検査して、 流行中の2つの感染種陰性は確認できたが、 午後からなんとなく元気もなく、 はっきり覚醒もせず、 夕方熱が出始めて、 夕方食の前に前日の体温と同様の高熱が出た。 解熱剤を飲ませた。 訪問看護師さんからは随時アドバ…