みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2023-07-01から1ヶ月間の記事一覧

2度目の退院

週末前に退院してきました! 全快というわけではなく、 入院はしなくて良くなった、 くらい。 医療機器が増えて、 家の中が小さな病院のよう。 一日一日、 少しずつ良くなります!

一旦落として、

入院5日目。 当地、午後から、 晴れているのに、 ゴロゴロとすごい雷の音がしていた。 力は、またもや、 ここにきて夜中に微熱。 いつもの時間に寝たが、 なんとなく身体に力が入っている。 心拍も呼吸数も、 寝ているのに高め。 日付変わるくらいに目を覚ま…

点滴離脱前倒し

再入院4日目。 早朝から目を覚ましていた。 何かと思ったら、 排尿たくさんで気持ち悪かった模様。 昨日午後から全量食事再開、 眠るくんも脱し、 排泄量が一気に増えた。 お腹が緩くなる前に胃腸薬をリクエストしたが、 夜には届かず。 夜中大丈夫かなと思…

眠るくん、徐々に

再入院3日目。 2日間ほぼ寝っぱなし眠るくんだった。 夜もそのまま就寝。 酸素飽和度も心拍数も安定。 私もよく眠れた。 朝方、看護師さんの巡回時、 鼻注チューブ先端のキャップがゆるく(最初から)、 消化液が上に上がってきて漏れていた。 頭の周りだった…

本人が一番正解

再入院2日目。 入院初日のうちに、 鼻のチューブが新しくなった。 新しいのは径が太く、 きっとこれなら詰まりにくいだろうと思った。 夜間の救急外来時より、 翌午前中の採血の結果の方が悪かった。 誤嚥性肺炎恐れから確定。 終日抗生剤治療継続で点滴のみ…

舞い戻り再入院。超レア案件にて

再入院1日目。 退院して、家滞在9時間後には、 救急外来にて処置されていた。 以下、長い夜の状況、長文ご容赦。 退院、帰宅して夜、 お待ちかねの入浴後、 いつも通り投薬するも、 いきなり家初日から鼻チューブ詰まりが発生。 水が入った大小シリンジで、 …

退院した、のに。。

入院13日目で退院。 前日の微熱も下がり穏やか。 荷物整理して昼前に家に到着。 到着するやいなや、 ものすごい豪雨きた。 おおータイミング良い!と、 喜んでいた。 状況が入院前とは変わっているので、 力の環境整備を、 荷物の片付けと洗濯しつつ考え、 …

風邪か?

入院12日目。 昨夜から分泌物が多い。 深夜はほとんど吸引マシーン。 朝はうとうとしたが、 朝の受け持ちさんの検温で37.5℃。 なかなか微妙なラインだ。 酸素飽和度は悪くないが、心拍はやや高い。 一見風邪症状だが、手術後だ。 念のため残していた点滴の針…

点滴離脱と抜糸

入院11日目。 前の晩もその前も、 2日続けて朝かなり早い起床だったので、 もしや痛みや違和感あるかも、と、 消灯時に、痛み止め投与してもらった。 今朝は前2日ほどは早くはなく、 なんとなく、穏やかに見えた。 朝から、点滴離脱した。 そして夕方、抜糸…

詰まる&外れるリスク

入院10日目。 当地早朝ものすごい豪雨。 その後は晴れたり曇ったり不安定。 力は2時ごろ咳き込み目を覚まして、 それからうとうとしながら、 浅く起きていた。 早めに朝の薬を入れようとしたが、 管詰まりを起こしている。 水通ししても、 押しても引いても…

連休明け食事増え

入院9日目。 連休明け病院がいつものように動き出した。 病棟は手術日でもあり大忙し。 そんな中、 担当看護師さん、 頭洗ってあげよね、と、 すっきりさせてくれた。 ありがたい。 朝から点滴からの栄養と、 注入食事の量が逆転して増えた。 排泄心配だった…

きょうだい仲良し

入院8日目。 連休最終日。 当地また暑そう。 今朝は、早朝から起きており、 吸引したり、 排泄続いたりして、 なんとなく不安定だったので、 確認すると、昨日夕方痛み止め再開も、 その一回きりだったこと確認。 やっぱりまだ何か違和感がありそうだ。 真夜…

ここから、改めて

入院7日目。 夜はしっかり寝てくれており、 こちらも入院後初めて、 夜から朝方まで、 一度も起きず眠れた。 ありがたい。 午前早めに主治医が来室。 傷をみてくれて、 今後の見通しをざっと。 点滴外れ、 食事(鼻からの注入)が通常量になり、 抜糸後退院に…

出た出た

入院6日目。 世の中の多くは3連休。 当地妙な空模様。 ぱあっと晴れたりざっと降ったり。 おでかけの方々は難しかったろう。 力は、昨日の夜、 看護師さんと私が話していた内容を、 しっかりチェックしていた。 朝イチで月曜以来の排便あり。 ホッとした。 …

やっと眠れた!

入院5日目。 浅くしか眠れない夜を過ごしたが、 やっと眠れた。 朝から注入で投薬goになり、 点滴からの定期痛み止め効果もあってか、 穏やかな時間帯が増えた。 夜、抗てんかん薬主剤注入すると、 しばらくしてうとうとし始めて、 そのまま入眠。 深夜、分…

我慢強い人

入院4日目。 午前中に不快度高かったであろう尿管を、 抜いて良いと許可。 加えて、 点滴からの栄養を半減し、 鼻チューブからの経管栄養剤を、 少しずつ時間をかけて注入開始。 投薬もいつも通りの注入で再開。 点滴2箇所のうち、 1箇所は午後の注射中につ…

手術翌日にやってくれた件

入院3日目。 昨日手術当日は病室に戻ってきたのが18時半ごろ。 なんとなく消灯が23時半ごろになった。 深夜から朝にかけて分泌物多く、 何度か吸引したし、 いくつもの外してはならない管があるため、 こちら、少し緊張気味で夜中過ごした。 朝9時前に少し落…

予定通り、予想通りで

朝から待機し午後遅めに予定通り手術室へ。 術式自体は1時間半程度、 と聞いていたが、 戻ってきたのは4時間後。 心配しながら待機していたが、 無事に終わり少しホッとしている。 朝少し早めに起きて、 手術前の浣腸もありすっきり排便。 その後、お腹が減…

雷雨かいくぐり入院

本日午後入院。予定通り。 当地、深夜帯に、 日常からかけ離れたレベルの大雷雨。 怖くてなかなか眠れなかった母をよそに、 力はぐっすり、朝スッキリ。 病院到着時は小雨で助かった。 エントリー診察時も、 入院受付も、そう混み合っておらず、 雨の影響か…

七夕飾りで1学期終業

6月末までの予定を、 学校に行きたそうな様子を見て、 入院手術前ぎりぎり、 7月2日間だけだが元気に登校。 力にとっての1学期最終日の下校時、 立派な七夕飾りを持ち帰ってきた。 クラスメイトや、 何人もの先生方看護師さんたちに、 短冊を書いてもらって…

6月スケジュール全クリア

ぎゅうぎゅうスケジュール、 全部こなせた。 7月頭予定の進路面談も前倒して、 自発的にやらねばならないことは、全て終了。 手術前検査と、麻酔科診察は、 昼過ぎに行って夕方帰宅の5時間コースだったが、 力はそこそこ元気でペース配分バッチリ。 採血から…