みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2008-02-01から1ヶ月間の記事一覧

モンスターの行き着くところは?

力がお世話になっているヘルパーさんの事業所は、 代表者が進行性筋ジスで、今では目を動かす程度だと言う。 彼は、自分が助けてもらったように、 障害があって困っている人たちを助けたい、と、 サポートしてくれる人たちと共に事業所を興したそうだ。 だか…

何とか

今日は耳鼻科受診。 調子が悪くなってからちょうど一週間だ。 気管内は、異常なし。 調子が悪くなって風呂も入れず、痰も咳も多かったので心配していた術跡は、 意外にそこまで悪くなっておらず、安心した。 力は昨晩の早寝から朝まで、殆ど起きることなく眠…

080228空高く

日中はぽかぽか。今日の夕焼けは空高かった。

おねえの助言にて挽回しつつ

昨晩は何と21時から延々朝まで寝ていた。 何度か目を開けてゼロゼロ言うが、吸引すれば寝てしまう、という繰り返し。 やっぱー、疲れてらっしゃるのね。 咳き込みは、大人でも疲弊する。 朝も遅起き、昼寝もして、午後はずっと起きていた。 何となく、今日一…

Rの「うすい」水色ランドセル

就学準備も二人目となると、余裕かましている。 何が要るか大体把握しているので、 手抜き塩梅つかめているということ。 でも、ランドセルだけは早々に購入した。 何でかって? 「早割り」だったから。 これも経験則だ。 上のお姉ちゃんNは目が覚めるほど鮮…

080227春近し

冬の空にしては色とりどりの夕暮。春の足音、夕空にも。

いまさらですが買い物袋を持参しましょう/ATサーモスバッグ

レジ袋論争も、珍しくなくなった。 もともと、 スーパーなどでレジ袋をわんさかかごに入れてくれるレジ係の所業にムカついていたので、 買い物袋持参でポイントゲットできる店が増えた最近の風潮は好ましい。 力が生まれて、ゆっくりショッピング、なんて、…

ちょっと上りかも

昨晩は夕方から寝ていたので、そのまま寝てくれるかも、と期待していたが、 23時ごろ起き、夜中2時過ぎまでGOGOであった。 起きていると痰は多いし、 ちょうど母、疲労にて眠くなる時間からこの状態だったので、 力が寝るまで、何度も記憶を失ってし…

奈良・神功皇后陵、初の立ち入り調査

http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news002717.html 先週末だったか、こんな標題のニュースに目を留めた。 「初」 って? とても驚いた。 古墳は宮内庁管理で、一般的には、研究者であっても、 立ち入る許可を得ることすらできないのだそうだ。 何を守っ…

まだまだ本調子とは

昨晩は力、夕方からの寝ぐずりよりそのまま朝まで寝ていた。 昼のおあいそで、疲れていたのかな。 朝起きると痰は多いし機嫌も悪いしだったが、 受診で出かける直前に眠ってくれて移動は楽であった。 病院に到着しても寝ていた力。 受診前の計測に連れて行く…

何とか週末乗り切れるか

金曜夕方から力と二人きり。 途端に母、生活リズムが劣悪になる。 てきとーな時間に食事し、ばりばりお菓子を食べ、だらだらテレビをみて、 部屋も散らかしっぱなし。 力は調子悪いので、風呂にもまともに入れず、夜眠れるわけでもなし。 ものすごくメリハリ…

挽回できるか

昨晩はほとんど寝ず。 昨夕方からの具合の悪さはどんどん進行し、 夜中、咳とたんでかわいそうな状態だった。 金曜は朝からばあさんにきてもらうことになっていたので、 一晩頑張って朝受診か、というところで、 お姉ちゃんを送り出し、下のお姉ちゃんはばあ…

術後不安定継続中

今日は耳鼻科のみ受診。 先週、傷がイマイチ治りが悪い為、カニューレを変えて、 傷にできるだけ負担がかからないようにしてもらった。 でも、気管内にはフィットしておらず、 この一週間、やはり、痰が多く、今日が限界だった。 傷は随分よくなった。一週間…

子どもに歌って欲しくない曲

大人二人とも歌好きなので、 子どももその血を受け継いだのか、はたまた、環境に慣らされたのか、 得意とはいえなくても、音楽が大好きであることは間違いない。 現在難聴と診断されている力でさえ、 耳元で歌うと、じーっと聞いたり身体をゆすったり、うれ…

わが子を守るのは

今日、延び延び延びになっていたポリオ二回目をとうとう接種できた。安堵。 一般的には経口接種のポリオだが、 力は、胃ろうからの注入になる。 特別接種の為、予防接種センターが設置されている、 大学病院に行かねばならなかった。 接種後、 感染を防ぐ為…

犬神家ののろい

昨晩、早めに風呂に入れると、 なんと、力、22時半過ぎには寝てしまったのだ! おお!何ということ! これ、もしかして、私も早く眠れるってこと? よっしゃー、目指せ24時台!と、いさんでいた。 あー、でも篤姫2回分たまってんだよなー、 いや、本でも読…

080219久々グラデで

今日は久しぶりに夕方雲ひとつ無いグラデーションの空を見ることができた。冬の空は本当にクリアでいい。

「申告はお早めに」

20代後半からほとんど毎年確定申告をしている。 転職や自営、副職などの状態が多かったこともあり、 また、子どもが生まれてからは、 医療費控除などで、夫の分まで、申告してやっている。 毎年作成していれば、 作成した最初の年に、ひいーーわからん、 …

でんでん太鼓

週末も寒かった。 今週は療育センターへの通園を復帰したこともあり、 3科受診もあり、で、 母共々、お疲れ気味な力。 案の定、週半ばから眠りリズムを狂わして、夜なべ朝寝型になってしまった。 土曜も夜なべしたのに、日曜朝は痰がずるずるでか、4時台か…

就学前準備に自己満足していませんか?

今春、下のお姉ちゃんRが就学だ。 上のお姉ちゃんNの時は、ちょうど力、シビアな状態継続中であり、 本当によくやれたな、と思うような綱渡り的な準備だったが、 それでも、親的には、形にはしてあげられた、と思い、 Nも、その、形、に満足していた、と…

金曜は母のんびり

昨晩も力、2時まで起きていた。 もう最後の方は、どっちが先に寝るか競争だあ、 という感じになっている力と私。 今週はずっと負けっぱなしだったので、 今晩こそ、と。で、結局ちゃんと寝たのは3時前 意地になるなよー全く。 といっても、 翌金曜日は朝か…

卒乳VS断乳/へのへのもへじ大作戦

卒乳:子どもが自然と母乳が離れるのを待つ 断乳:ある日ここぞ、と言うポイントを定めて、きっかり母乳を中止する。 子を持つ母は、ほとんどがこの道を通る。 私も何年か前にその一人だった。 まだ卒乳という言葉が一般的でなかった私の乳児育児時期。 上の…

2/14といえば

今日は2/14。 ちまたではわんさかピンクとチョコとハートが飛び交っているのだろう。 うちにとって、2/14、といえば、 2年前から、 「力が入院して怒涛の毎日が始まった日」 なのだ。多分一生忘れられないこの日付。 今日は3科受診日。 雪の予報だ…

080213一瞬で雪景色

今朝、朝食を取る時間くらいからちらちらと降りはじめた雪は、 ものの30分で、あたり一面雪景色に変えた。 写真はイマイチだが、本当はとてもキレイだった。 登園で車から降りて園に入るだけで、真っ白頭に早変わり。

療育復活

天気予報では寒いとのことだったので、 久々の通園をどうしようかと迷っていたが、 午前中のうちはまだ寒気が来ておらず、 行くことにした。 移動中は寝ていてくれたが、到着したら起きた。 そして、ずーっとご機嫌でどんどん活発になっていった。 リハビリ…

バレンタインチョコケーキ

バレンタインデーの話が、小学校で既に持ちきりらしい。 小二の上のお姉ちゃんに聞いてみると、大体意味は知っていた。 「でさあ、誰かチョコあげたい人おると?」 「うーん、おらんよー。」 多分照れ隠しなんだろう。 「あ!でもお父さんにあげたい!」 と…

極寒スタートも

3連休、初日は極寒。関西地方は、珍しい大雪に往生していたようだ。 夫はこちらに所用があり、夕方の飛行機で帰宅してきた。 出発も到着も大幅に遅れ。 力は寒さものともせず元気。寒いのは平気のよう。 苦手はやはり、暑さと湿度。 その日はばたばたでタイ…

胃酸が悪さを

耳鼻科受診。 肉芽チェックしてもらったが、 先週より随分よくなった、とのことで、安心した。 抗生剤と痰きりが効いているのか。 ただ、カニューレを外してみると、 傷口は何となくきれいではなく、 皮膚も一部欠損していたりした。うーんん。 肉芽の原因は…

不死身ちゃんの不調

下のお姉ちゃんRは、我が家のムードメーカー、別名不死身ちゃんだ。 感心するほど、病気をしない。 めちゃくちゃ身体が柔らかい。誰に似たのか?軟体生物。 それが、先週末からめずらしく腹痛を訴え、 テンション上がって大騒ぎしたり、下がりきって泣いた…

タオルかみかみ

手術傷は随分落ち着いてきた。 抗生剤も効いているんだろうが、 時間がクスリ、とは、よく言ったものだ。 ただ、肉芽は、やっぱり、ガーゼ交換の際でも、出現しているのは分かる。 しぶといやつめ。 今日はハハ、久々に泳ぎにいった。 「寒いけん泳ぐのどー…