母のホンネ
力の小学部最大のイベントと言って良い「修学旅行」。 無事に終えてほっとしている。 小学部6年間の様々なイベントは、この、 外でのお泊りイベントに、ほぼ集約されると言っても良いのではないかと思う。 力の学年は校内でも稀な少人数年次。全4名中3名が医…
年初から主要依頼元の急な都合で休業余儀なくされていた。 息子はそれを予見していたかのように、 咋年末から体調不良でケア度合いも高くなっていた。 ちょうど良かったという言葉は適当ではないが、 今までも、息子の流れに逆らわねば、 私も必ず良い流れに…
相模原の事件から一年がたった。 事件のことを常に思い出すわけではないが、 力を連れて外に出るとき、 とりわけ、力が下校バスで帰ってきて、 降車場所から車に戻るたった数分の駅前広場が、 ものすごく怖くなった。 障害者不要、障害者キモイ、と思ってい…
友人の子が、今年度からがっつり医療的ケアが必要になった。 ケアが必要になる、ということは、 その前段階に、当人はもちろん、周りの家族は必ず、 しんどい（という言葉では全然不足だが）思いをしている。 が、実は意外と周りはそれをなんとなくスルーし…
千羽鶴が好きではない。 数人の中の一人の折り手として手伝う際の、あのノルマ感。 皆で集まって折るなら、まだ本来の目的に近いと思うのだが、 それぞれの折り手に折紙何枚かが配布され、 いついつまでに折ってくること、と指令が出るものは、実際受け入れ…
2016年の2月14日から力のブログをフェイスブックに移行していましたが、 力の様子（日記）と力の障害や症状に関する記事、 母のホンネ、力とこんなところに行きました、などの力に関する記事は、 ブログをメインとして、フェイスブックと併せて継続すること…
先日力のお友達が、 5か月半に及ぶシビアな病院の生活から脱出した。 じいちゃんばあちゃんも含めた家族総出で支える入院生活は、 徐々にランナーズハイな慣らされ感になるとはいえ、 毎日、色彩と生活臭の無い場所でギリギリな選択を強いられ、 最悪の場合…
恐ろしく悲しい事件の報は、多くの人をどよよんに突き落とす。 そして、かいつまんだ報道の、 （もうこの世の仕組みとしてどうしようもないのかもしれないが） その、かいつまんだワードたちが勝手に独り歩きして、 何かまた引き起こすんじゃないかと、また…
キャンプに無事に参加できたのは、力が頑張っただけでなく、 学校や先生方の多大なフォローと見守りのおかげだ。 私も、付き添って泊まらなければ見えないいろいろも見えて、 とても有意義ないい経験だった。 力はいくつもの医療的ケアが必要な「超重症児」…
私たちのまさに数年前がNHK朝のニュースで特集されてた。 http://www.nhk.or.jp/ohayou/digest/2016/05/0523.html 最近は少しずつだが、 家族負担軽減＝レスパイトの必要性にスポットが当たってるが、 数年前、まだ私たちがギリギリ生活をしていた頃、 私た…
近くの大きな商業施設までバギーで散歩に行った。 というか、天気がいいので散歩しよう、 と歩いていたら、思いのほか日差しが強くて暑くて、 店舗の中に入ったというわけ。 感染症などが気になることもあり、 力を人が多いところに同行する率が低いわが家な…
今月の受診、昨日だが、診察後おもむろ？に、 今回の診察限りで主治医から卒業の旨を告げられた。 絶句。。。。。 主治医には、力のまさに最初から、 生後5日から診てもらっており、長い付き合いだ。 途中、異動で2年ほどあいたが、 また戻ってきてくれたの…
まさか熊本の中心付近でこんなに大きな地震が起こるとは。 誰もが思ったこんなことが、つまり万が一、ということだ。 わが家のような重度障害の家族がいる家は、 多分、一般家庭とは異なる万が一の備えになっている。 正直なところ、避難する、というイメー…
肢体不自由児の特別支援学校（以下特学）って、 どんな学習をしているのだろう、と思って入学したら、 特学というのは、めちゃくちゃおもしろくて、 力が通い始めて4年もたつが、 いまだ毎日新鮮で驚くこと、感心することばかりだ。 まずは、「肢体不自由」…
1/2成人式で読む手紙を書くために、 夫は私のブログをひもといたらしい。 そして、たびたび号泣したと言っていた。 相変わらずよく泣く男だ。 泣きながら書いて、書きながら泣いて、を繰り返して、 私よりも早く書き終えていたようだ。 娘たちは、 「お父さ…
1/2成人式は急造りだったとは思えない式で、 準備してくださった先生方や、 参列してくれた子どもたちに感謝感謝。 式の中で、子に向かって手紙を読む、という式次第があり、 私も夫も、ひえええ、と恐れていたが、 とにかく父よりと母よりで書くことになり…
先週木金は曜日も時間もよくわからないような ケア全開モードだったが、 なんとか週が明けてよかった。 猫の眼お天気と、飛散するいろいろと、季節の変わり目。 最近は昔力が大の苦手だった台風や梅雨時期よりも、 この季節の息子の体調管理が難しい。 力の…
力が登校したので、 昨年から手術で学校をお休みしているクラスメートのSくんのお見舞いにようやく行けた。 双方のスケジュールがなかなかあわず、のびのびになってしまったのだが、 とうとう今日敢行できて、よかった！ Sくんの母ちゃんから、骨と皮ばかり…
「チェック・ダブルチェック」 これは、映画、クライマーズ・ハイの、主役のセリフ。 役柄は、御巣鷹山の飛行機墜落事故を総括している新聞記者なのだが、 この言葉は、映画の中で重要な意味を持つ。 このごろ、力以外のことでのもろもろが増えて、 記事更新…
先日、娘二人とも休みで、しかも夫も休み、力も調子よさげ、という、条件整った日曜日があったので、 かねてより娘たちが観たがっていた「海街diary」を女性陣だけで映画館に観に行った。 私も是枝監督の作品はとても好きだし、 娘たちを連れて行ったという…
親に感謝したいことの一つが、「いい目」をくれたことだ。 これは文字通りのことで、 中学時にほんの一時期少しだけ下がったことがある位で、 視力測定をし始めてから、両目とも１．０を下回らずに今に至る。 高校時には既に、自分の友人たちに視力がいい人…
先日、ヘルパーさんにケア依頼して外出した時のこと。 試験勉強で家に残っていたおねえＮが、 「なんか、ちーくん、吸入めっちゃ嫌がりよったよ。 ヘルパーさんたち（同行で二人体制だった）が一生懸命押さえてやりよったけど、 お母さんいつもあんなやり方…
今日、移動車内のラジオで、岡山大学病院の生体肺移植された2歳児が退院した、 というニュースを聞いた。 入院前は人工呼吸器があってもうまく酸素が入らない状態だったそうだが、 今では大声を出せたり歌を歌ったりできるようになった、とのこと。 聞いてい…
療育期にクラスメートだったあいちゃんが亡くなった。 めちゃくちゃ人見知りのあいちゃんは、心許した保育士の先生たち以外の人間が、 だいたい2メートル位のテリトリーに侵入してくると、顔色がこわばり、さらには泣いてしまうような子だったので、 なかな…
居住のマンションは多所帯。大きな集合住宅だ。 マンション住人だけで成り立つ大きな自治会がしっかり運営されており、 子どもがいる世帯は必ず参加のこども会がある。 通常は、他のこども会とおそらく同様、高学年になると必ず役が回ってくるのだが、 Ｎの…
我が家が9年強お世話になった愛車「ぷーちゃん」とお別れした。 まだ充分乗れたのだが、 燃費効率と総走行距離、 そして車の用途が、 おねえＲが中学生になったことでほぼ力の通学送迎用になること、 直接的には、車検残期間と消費税増税時期がきっかけ。 昨…
療育施設で同じ年次、クラスだったＡちゃんは、 ある日の深夜、呼吸不全で搬送され、そのまま入院生活を送っている。 もう、あれから５年以上経つ。 搬送された時から、眠ったまま。自力で呼吸や食事、排泄などはできない。 病棟が個室なので、なかなか近く…
お盆に、久しぶりに、大学のテニスサークルの同期と飲んだ。 当地在住で都合付いた人だけなので少人数だが、久しぶりを全く感じさせないみんな。 力を授かる前に、楽しい時を過ごした友人たちというのは、 今となってはとても貴重な宝物のような存在だ。 特…
先日、就学前に通っていた療育施設の在園児保護者の方々に対して、 「先輩保護者」としてお話をする、という依頼を受けて、１時間ほどお話しさせてもらった。 人前で話をすること自体は、得意とはいえないまでも胃が痛くなるほどではない。 それに、お世話に…
解禁された新診断。 新聞やテレビで「出生前診断」の文字や話が出るたびに、どんより～な気分になる。 ニュースをみるより、新聞を読む機会が多い。 各紙、新診断についての解説ものや、連載物が、ちょうど連休前くらいまで、いくつも展開されていたので、 …
