みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-03-01から1ヶ月間の記事一覧

年度末

今日で今年度は終わり。 私は今日限りで、育休中だった会社員生活とおさらばすることになっている。 私の稼ぎといっても微々たるもんだったが、 生活が、2馬力から1馬力に変わると、途端に余裕がなくなる感じ。 今までは、しょうがなく時間や手間をお金で…

手作りパンは簡単!

別の私のブログでもおんなじことを書いているので(下記トラバ参照)、 内容重複してしまうが、ここにも書いておこう。 パンを作りたいなあ、と唐突に思って、 パン焼器を買い(オーブンでないところがミソ)、 ネット上でおすすめのレシピページを発見して…

「助け手」を作る

先日の卒園式で上のお姉ちゃんは無事卒園した。 保育園に子どもを預けている家庭は、両親共にほとんどが職業を持っているので、 小学校の入学式まで、大体2週間強、 卒園児達の居場所をどうにかやりくりしなければならない。 小学校の留守家庭保育で4月頭…

担当外科医、転勤する

今日も力はICU。 昨夜、上のお姉ちゃんはばあさんちに泊まり、真ん中のお姉ちゃんは帰ると言って、 別々になった。 親としては2人まとまってくれてた方が都合はいいんだが。 面会時間にあわせて、真ん中のお姉ちゃんをまたばあさんに預け、 夫と病院で待…

過失アリ無罪

数年前の割りばし事故の判決が出た。 -医師の過失はあるが、死亡との因果関係は認められない- 個人が、組織ひいては司法(国家)と戦うってことは、こういことなんだろう。

徐脈傾向続く

明日まで保育園がお休みなので、お姉ちゃん2人は、 おばあちゃんにバイト休んでもらって、預かってもらった。 お昼ばあさんちで一緒に食べて、 面会に行こうとしたら、真ん中のお姉ちゃんが大泣き。 振り切るように置いてきた。 大丈夫かなあ?? さて、今…

たまには毒づかせて~

力が生まれて半年以上たった。 その間、いろいろあり、 みなさんの心遣いに感謝することがたくさんあった。 これも、力を授かったおかげだろう、と思っている。 私の周りにいるみなさん、 元気をくれたり、励ましてくれたり、気分転換させてくれたり、 本当…

駐車場係のおじちゃん

今力がお世話になっている病院は公立なので、 働いている人の立場は、半分位は公務員だと思う。 公務員が悪い、と言うつもりはないが、 さまざまなところで働いているスタッフ、 特に守衛さんなんか、めちゃくちゃ愛想が悪い。 あんたたちもサービス業の一員…

これならどう?じゃあこれは?

今日も午後から面会。 心臓の心配が出てきたので、昨夜が一番、力のことが頭を離れなかったが、幸い電話もかからず。 まず外科医から。 炎症反応はさらに昨日の約3から1台に低下しており、 腹膜炎の危険は脱したのでは、とのことだった。 手術傷については…

今度は心臓か?

(↑最初の手術前日の汗だくの力) 今日も力はICUだ。午後に面会に行った。 今日からお姉ちゃんは卒園児なので登園はなく、お友達のところで預かってもらっている。 本当にありがたいことだ。 行ってみると、力、汗びっしょりかいている。 頭だけの汗は、 …

見守ること 信じること

この週末は上のお姉ちゃんの卒園式だった。 力は残念ながらその場に出席できなかったけど、 手術を乗り切ってくれたことが、祝福してくれていることになったと思う。 卒園式は、子どもたちの、今までつけてきたいろんな力を見せるためのもの。 他の幼稚園、…

3度目の手術後経過

手術の次の日はお姉ちゃんの保育園卒園式だった。 卒園式が終わり、打ち上げの前にICUに面会に行った。 電話が鳴らなくても、会いに行く前はものすごく緊張する。 いつもは小汚い私たち、 卒園式終わってその足で行ったので、 病院には不釣合いのきちんと…

3度目の手術

今日は朝10時に来てくださいといわれたので、 お姉ちゃんたちを園に送った後、夫と2人で病院へ向かった。 明日は上のお姉ちゃんの卒園式。今日で最後の登園だ。 病院に到着して、麻酔科医の術前説明があり、 12時頃の搬入かもしれません、と言われて待…

一山超えてまた一山

今日も昼から面会。 昨日に引き続き電話の音にびくびくしていたが鳴らなかったし、 昨日の面会時の力の顔色がとても良かったので、 夫と私、少し元気になっていた。 面会に行くと、担当外科医が、 「容態は落ち着いてます。おしっこも昨日午後からどんどん出…

緊急手術後の経過

緊急手術の次の日の昨日、面会に行った時は、 最初の手術後のように血色がよく、 呼吸や血圧など安定状態であった。 炎症反応も少しだけ下がり、 心配していた肝機能、腎機能も、異常はなかった。 でも、油断は禁物。前回のことがある。安心するのはまだ早い…

仲間は

緊急手術の経過説明があった後、 夫が手術場に入ってしまい、一人になってどうしようかと思った。 膝がガクガク震える位に動揺している。 思い浮かんだのは、今医師をしている友人だ。夜遅かったが電話した。 彼女は、大学時代のテニスのペア。大部分の時期…

WBC優勝!

-目の前が暗くなるようなことがあっても、 いつかは光が差し込んでくることがある。 決してあきらめずにいれば、 最後には勝利をつかめるかもしれないということを、 日本チームは身をもって示した。 3/22付朝日新聞天声人語の一文。 頑張っている娘たちに…

緊急手術

手術から数日経ったが、 顔色が冴えない。 腸も動いていない、熱が続く、など、 あまり良い状況ではないので、 週末明け、いろんな検査が続いた。 前日、日曜日の夕方、浣腸したら血便が出たので、 心配した夫は、(本当に)泣いて外科担当医(3番手)に来…

お姉ちゃんのユウウツ

お姉ちゃんたち、頑張っている。 でも、こんな生活が一ヶ月。かなりフラフラ揺れているのは確か。 保育園の園長先生から、今年度に入る前に、 一番上のお姉ちゃんのことに対して、 「年長さんの一年は、思春期と同じ心の揺れが見られます。しっかりと見てあ…

週末の病院の体制って

手術直後はとても血色がよく、本当によかったーと安心したが、 次の日から、また顔色が少しずつ白々としてきた。 気管切開している為、 カニューレに痰が詰まる以外は酸素飽和度を落とすということはないが、 今度は、心拍数と呼吸数が手術前に比べてかなり…

手術日の夫

職場の皆さんの理解があり、 力がいろいろと怒涛の変化を見せることにあわせて、 今まで、早帰りやお休みをいただきやすかったようだが、 手術日も、午前に少しだけ仕事をして、 昼前には病室にやって来ることができた。 彼は相変わらず緊張の面持ちだった。…

観察室へ

今朝ICUに電話してみたら、 既に麻酔から覚醒しており、元気との事。 週末まではICUにいるかもしれません、と言われていたが、 そんなことは吹っ飛ぶほどの元気さで、 朝の時点ですぐに病棟に上がれると判断されたようだ。 外科主治医の面会が昼過ぎだ…

雨上がる

今朝目が覚めたときは少し晴れていたのに、 少しして雨が降ってきた。天気予報どおり。 母、昨晩は、大学時の大事なテニスの試合の前日みたいな緊張があった。 夫からは、 「なんか緊張するね。BGMはドリカムの『嵐が来る』」 という、緊張しとんのかして…

術前説明

今日はホワイトデーだ。 力が入院したのが先月のバレンタインデーの日。 入院してから一ヶ月たったんだなあ。 散々私が言ったからなのか、自分が食べたかっただけなのか、 夫はチョコロールケーキを買ってきてくれた。 病室で2人で食べた後、持って帰ってお…

気管切開手術

[気管切開術] 呼吸不全で生命の危機がある場合の対処法。 小児の場合は、以下のような原因で呼吸不全になる可能性がある。 ・小顎症 ・声門下狭窄、喉頭、気管軟化症、気管狭窄、両声帯麻痺 力の場合は小顎症と、喉頭軟化症。 概要は 気管前壁を輪状軟骨下…

胃食道逆流症の手術

[胃食道逆流症] 胃に入ったものがそのままおさまらずに、食道に戻っていく症状。 これは栄養を身体に取り込めないだけではなく、 戻って吐いたものを誤嚥し、肺炎、その他感染症の引き金となる恐れがある。 治療するために、 ・噴門(ふんもん:食道と胃の…

チャレンジド

障害がある子どもを持つ親の会が出している会報を病院で見かけたので読んだ。 力よりももっとたくさんの大変な山を乗り越えた子達の親の体験談やコラムが載っていた。 そこに、 「海外では、障害児、障害者、のことを、 課題を与えられたり使命を持ったもの…

なごり雪

週明けは朝から小雪がちらつく日だった。 ついに入院一ヶ月になる。 長らく隔離されていたが、 日曜の昼から母の付き添い再開である。 先週のうちは、手術まだまだ先、と思っていたが、 週明けてみると、もうあと4日後ではないか! 今日は朝から術前の血液…

二つの手術

そういえば、インフル騒ぎで書いてなかったのを思い出した。 力は手術をすることになった。 それも、二箇所いっぺんに。 既に挿管しているので、 挿管している期間が長くなると、いろんな弊害が出てくるのと、 複数回全身麻酔をかけるリスクを避けるため。 …

いろんなとこから

今日、久々にお姉ちゃんたちと電車、地下鉄と乗り継いで移動した。 すると、偶然にも、学生時からの仲間と乗り合わせた。 週末、この中途半端な時間だよ。すごい偶然! 聞くと休日出勤だという。 彼は、事あるごとによく集まる面子の一人。 力の最近のこと、…