ヘルパーさんへの依頼は前月15日までに確定しなければならないため、 予定を組むのがなかなか難しい。 決まった所用ではなく、なんとなくこの辺でこんなことを、 というざっくりした計画がたてられないのは、 贅沢と言われればそうなのだが、意外とストレス…

終業式前から春休みに入っている力。週末も安定。たまに夜いったん起きるくらい。 週明けは、年度末に異動が決まった外来訓練の担当の先生から受けるラスト訓練。 外来の訓練の先生とは、療育センターからのお付き合いで、 かれこれ6年弱になる。 療育センタ…

22日の登校はとても楽しく親子ともども有意義だったが、 私の方が、久しぶりに少し長めに学校に滞在していたからか、 ものすごく疲れて、その日の夜から明日はいけないかも。。と泣き言モード。 が、翌朝、ちゃーんと朝起きた力は、前日の疲れも見えず好調。…

連休最終日はとても調子よく過ごせて、その興奮からかなかなか寝付けず久々水薬。 連休あけは天気も悪く、力は案の定昼前まで寝ており、 私も先々週からの疲労蓄積にて水木の連続登校をするべく、登校見合わせ。 午後から訪問訓練をうけてリラックスした後は…

金曜の登校日は楽しく過ごせてよかった。 翌土曜は午前中から、娘2の合格祝い兼ねた親戚での昼食会が予定されていた。 我が家なかなか親戚集まりに参加できないでいるのだが、 このタイミングで皆調整してくれて、集合。 前回の娘1の合格祝の際は、当日だっ…

末っ子に力のような医療的ケアが多大に必要な重度障害がある子がいると、 多くの人に、ご家族は大変でしょう、と言われたり、そんな視線を感じるが、 確かに実際、大変なのは間違いない。 でも、力がいるからこそ、とても良いこともある。 というか、むしろ…

火曜は残念ながら卒業式に参列できず、と思っていたら、 夕方、久しぶりの大きな発作がやってきた。 だから朝あんな顔をして、小発作を起こしていたのか。 今日はいまいちだよ、と伝えていたのだろう。 投薬パターンが少し変わって、うまくいけばいいな、と…

日曜は午後少しあやしい時間帯があったが持ちなおし。 夜早めに寝たが、3時ごろ起きてひゃあひゃあ騒いでいた。 水薬投与でおさまる。 発作気味になってからは、寝ているときも、 起きないだけでなんとなく力が入っていたり、手足がばたばた動いていたりして…

多忙最初の一週間が終了。 先週は水木で登校を予定していたが、寒戻りと力の体調いまいちで断念。 平日の発作は月、木と中2日になったが、だんだん投薬タイミングがあってきたのか、 発作自体はマイルドですぐに収まるようになってきた。 10日は娘2の卒業式…

発作薬を飲むと、翌日はほぼ落ち着いており、 お互いとても安寧に過ごせる貴重な時間。 ただ、力の場合は分泌物がとても多くなる副作用があるため、 離れられない時間帯はある。これはもうしょうがない。 木曜夜の発作後、金曜午前の受診の後がその離れられ…

木曜は終日なかなか危ない感じを綱渡って、夜、入浴後、あとは寝るだけ、 という時間帯に発作に見舞われた。 発作時薬投与ですぐに収束し、すぐに眠れたので、これはこれで良しとせねば。 発作時薬の副作用として分泌物過多があるので、 夜の投与はあまりし…

3月。 風はまだ暖かいというわけではないが、日が照ると早春らしい一日。 今日は力との予定がなく、のんびりするつもりの日。 前回の発作からは中二日。 もしかすると今日発作がくるかもしれない。 朝は早く目が覚めて、午前中はひとしきり騒いだ後眠そうで…

2月最後の日。 天気良好。力は朝少し顔色が優れないかな、という位で、 うとうとした後覚醒してそこそこ活発に動いていた。 昼食時に少しぴくつきがあり、午後からの訪問訓練に向けて念のため水薬少し。 それから落ち着いて、さらに活発になった。少々騒ぎす…