みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

ありがたいことのこれから

当地、

今週やっと梅雨らしい週になりそうな予報。

力は、通所施設のインスタに、

時々ふらっと登場しており、

見つけると家族に情報共有している。

我が家的推し活。

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台風と並んで、

力が最も苦手な梅雨時期だが、

成長に伴い、

不調の波はあれど、

小さくなだらかになっている。

 

でもさすがに、

この時期に台風が発生してしまうと、

ダブルパンチ。

発作や、分泌物状態要観察になる。

 

生活介護を利用し始めて3年目になると、

各施設の皆さん方は、

力の状況を的確に判断してくださっており、

おおごとになることなく過ごせている。

本当にありがたいことだ。

 

対して、

在宅生活の、

ある事業所の医療サポートに関して、

不信感が増大する、という、

ざっと初めてな経験で、

ストレスフルなここ数ヶ月を過ごした。

 

許容範疇の話とも言えるかもしれないが、

やっぱりこれ違うと確定した時点で、

大事な家族を任せられなくなった。

最後は全く丸く収まらなかった。

終わり良くないのはほんと良くない。

 

様々要因があり、

その中でもおそらく、

社会的に大きな問題でもある、

医療福祉の人手不足要素が大きいと考える。

が、

それ以上に、

個々各々の資質の問題であることは、

否定できない。

 

最初からちいさなちいさな?、があった。

いろいろな理由でやり過ごしていたら、

気づいた時には、

来訪日がストレスになっていた。

 

ちいさなちいさな?が、

大きく膨らんだ話を聞いてくれて、

背中を押してくれたのが、

介護ヘルパーさんだった。

 

今までは、入院も受診も多々で、

難しい状態が山ほどあったため、

医療職のサポートに重きを置いていた我が家。

安定して過ごせるようになった最近は、

生活に近い視点のヘルパーさんは、

医療職と異なる大きな力がある。

 

幸い、拾う神はすぐに見つかり、

変わらずずっといてくれる、

たくさんの方たちのおかげで、

不具合感じる状態にはならずじまい。

ありがたいことだ。

 

皆、

「いえいえ当たり前のことですから」

と言う。

 

そんな人たちに支えられている。

感謝してもしきれない。

そして、そんな人たちは、

どんどん減っている。

ありがたいことは、 

有難いこと、

になっていくであろうこれから。

 

今回はクリアした。

でも来る、これから、に、

慄いている。

3年目に

年度が新しくなり、

通所生活3年目になった。

皆々様のおかげです。

ありがとうございます!

 

我が家は今年度より4拠点になった。

4分割画面でテレビ電話だよ!

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小一時間ほど話したが、

楽しそうに参加していた。

またやろう。

 

力とハハの2人暮らし。

するっ始まりするっと進んでいる。

我が家で最も精神的大人の力。

いろいろ盤石。

ハハ助かっています。

 

とはいえ、

過ごしやすい気温になったは良いが、

不安定な気候続くので、

ちょっと不調とか、

発作とかは出ている。

どちらも、

気圧と湿度が大きく関係している。

これはもう確定。

気象病、という語が、

少しずつ聞かれるようになったが、

力はずっとずっと前から体現していた。

 

そして、

そんな外的要因から、

または、

家の中が騒がしい、

(今年昨年の家族異動とか)

が原因で、

寝ないとか、夜起きる、

があると、ほぼ、翌日発作が出る。

構えやすい。

備えれば、なんとか動ける。

 

さて、

昨年もとても嬉しかったこと。

今年も、工賃をいただいた。

昨年より少しアップだー!

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施設の皆さんと共に、

カレンダーのデザイン画作成して、

営業、販売する。

実際とても素敵なカレンダーなのだ。

我が家今年も自宅と親戚用に購入したが、

今年は知人が気に入ってくれて、

ご購入いただいた。

ありがとうございます!

 

本人もご満悦。

うれしいね。

 

爽やかな季節が、

どんどん短くなってるここ数年。

あっという間にじめっとして、

あっという間にかあっと暑くなるのだろう。

 

マイペースで参りましょう〜。

大人だけで

やっぱり今年も年明け〜3月は超高速。

力は年末年始以外はほぼ安定。

時々発作があるが、

制御できている状態。

助かる。やるなあ。

 

昨年アネ1号が都会に行ってしまったが、

今春、2号も新しいチャレンジのため、

転居が昨年末に決まった。

昨夏チチも単身赴任したので、

来月4月より初めて、

力とハハの二人暮らしになる。

うおい。

 

恒例の家族行事、

春先の初詣は、

家族全員で、を断念した。

力とチチハハの大人だけでお詣り。

(厳密には何年か前からすでに大人だけではある)

 

姉たちがいないのは少々不満だったようだが、

うららかな日で徒歩参詣にして、

少しずつ楽しげになっていた。

 

毎度初詣写真は

「ぼっちチカラ」

(力を1人にして遠巻きで家族それぞれで写真を撮りまくる企画)

なのだが、

今年はハハが居る写真にて。

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チチが10年以上前に単身赴任した以外は、

長らく家族全員同居だったが、

一気に4拠点になる。

いろいろ心配もあるが、

今年度、皆が前向きに跳べたのは、

ひとえに、

二十歳を元気に迎えた力のおかげだ。

 

来年度も楽しく過ごしていきましょね〜。