みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2週目も続き

最初は気が張っていただろう。

さらにその勢いで翌週も全クリア。

やるなあ。

 

そのうち1日は定期受診があった。

また時間がかかったが、

翌日しっかり通所。

お迎えの車を待ってる余裕。

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体調はまだ4割くらいだが、

それなりに、

うまく自分でコントロールしている。

 

3つの通所施設はそれぞれの特色があり、

もう少し通えば、好みもでてくるかも、

だが、

さすがに2週では、よくわからない。

どこもそれぞれ楽しそうに帰宅してくるので、

施設の皆さんたちに感謝だ。

 

そのうちの1箇所では、

活動時間内に訓練要素を入れてくれたり。

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力、高等部3年時に授業で取り組んだ作品が、

あるコンクールで大賞をいただいた。

5人のうちの1人。

なんともこそばゆい受賞。

当時の担任の先生の、

超インスピレーション、

デザイン力に負うところは多いのだろうが、

力もできる作業はしっかりやれてたらしい。

 

選んだいただいた上、

作品はラッピングバスや、

梱包用資材にプリントされるそうで、

今後に続く楽しみもいただいた。

何より、

この受賞のことを話していると、

本人とてもうれしそうな顔をするのが、

こちら1番うれしい。

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週末に表彰式があり、

夫が代理で参加した。

ラッピングバスのお披露目があったそう。

 

まだ春の不安定なお天気続き、

体調安定するには、

条件厳しい毎日だが、

3週目、引き続き、

ペース保って過ごしてほしいものだ。

 

 

 

オトナ1週目全クリア

新年度初日、

月曜から通所が始まった。

月火水木金土、週6日の日程を、

全部クリアした力。

体調万全ではかったし、

かなり悪天候の日もあったが、

送迎含め、コンプリート。

こちらの方が引っ張られた1週間。

頼もしき息子よ。

 

月曜土曜は、申し送りのため、

一部付き添ったが、

ほかはスケジュール通り。

通所は5日間だが、

途中で1日フリー日を作って、

その日はゆっくり出の、

外来訓練予定でちゃんと行けた。

 

さすがに後半は疲れが見えたが、

やり遂げてやる感がでており、

まずは体調を崩すことなく週末。

そのうち2日は花見にも行っている。

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今まで本人と、

周りの皆さん方が積み上げてきた成果だと思う。

ありがたいことだ。

おかげで、こちらは、

今から何をしたものか、

と思うよな時間が少しあった。

たすかる。

 

気管孔フリー状態だが、

口鼻からの呼吸を促す練習を、

自宅にいる時間に少しずつ進めている。

気管孔にシリコンテープをしっかり貼って、

ほぼ完全に閉鎖する。

口鼻だけで呼吸する練習なので、

分泌物はまだ多い状態だと、

酸素飽和度を確認しながら、

適宜口鼻や、

必要ならテープをはがして、

気管孔吸引しながら。

なかなかお互い大変ではあるが、

ここを辛抱していけば、

きっと呼吸も分泌物も安定するだろうと、

手応えは感じている。

 

対して、

心配なのは胃ろうの漏れだ。

こちらは、改善しているとは言い難い状態。

悩ましいが、漏れをできるだけ回避できるよう、

現時点では対処的な処置しかないかと、

地道に取り組んでいる。

 

良きもイマイチもあるが、

力はよく笑ってくれており、

呼吸練習中は久々の声も聞けて、

励みになっている。

 

次は2週目。気合い継続にて。

 

新年度はじまる

とうとう新年度。

月曜から開始は、

多くの人たちが、前日から、

気持ちもモノもコトも、

準備していたことだろう。

学生がいなくなった我が家も例に違わず。

 

力は少し調子は落としたが、

機嫌は良いまま、

新しい事業所通いを開始できた。

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初日は母も申し送りのため終日付き添った。

午後からいつも通り分泌物多くなり、

口鼻呼吸練習用のテープは、

一旦外さなければならず、

吸引頻回だった。少し心配。

 

付き添ったが、医療的ケアや、

注意事項の申し送りだったので、

帰りだけ、母だけ先んじて帰宅して、

送りの車を指定場所で待ち構えていた。

 

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ほぼ時間通り帰宅してきて、

玄関前ではホッとした様子。

早々に眠そうになり、

早めに入浴、早めに入眠した。

 

2日目も同施設で、

今日から本当の利用開始になる。

早朝から起きていたので、大丈夫かなあと、

できなかった家のことをやりながら、

待機中。

 

明日は別施設、

明後日は一旦休養、の予定。

体力どれくらい続くか、

まずは様子見だ。