みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019-03-01から1ヶ月間の記事一覧

桜開花散歩

当地本日桜開花宣言。 祭日の朝はイマイチなお天気だったが午前中には一気に気温が上がり、 昼食後、少し落ち着いてから、近所に散歩に出かけた。 帰宅後、当地の開花宣言を確認したのだが、 歩いていて開花は実感していた。 もりもり咲き誇っている木も何本…

検査遠のきそう

徐々に体調安定しているし、外も少しずつ春めいて暖かくなり、 週末の家族初詣が楽しかったのか、 土日月と3日間連続で早起き。 夜もそこそこ遅めに寝て、 少しずつ寝不足蓄積していたので、 そろそろかなあと警戒していたら、やはり、月曜夕方に発作。 準備…

遅まきながら家族で初詣

力は体調安定して過ごしている。 回復も体重増加もゆっくりだが、機嫌は良い。 学校にはおそらくもう年度内には行けないだろうと、 書類の受け渡しを大人でやり終えて修了。 新年度に仕切り直しだ。 昨年から初詣は暖かくなって3月にしている。 家族全員のス…

波はあっても家が良い

陰圧に設定されている病院から家に戻ると、 ハハ、一気に花粉症の症状がぶり返した。 力は幸い今のところ影響なしのようだが、 春特有の猫の目お天気で、眠りリズムが狂い気味。 また、前回一月末の退院後はめずらしく便がかためだったが、 今回の退院後はや…

[2019.3.5]最速で退院

本日お昼ごろ退院してきました。 見守ってくださった皆さん、ありがとうございます! 今回は順調に回復してありがたい限りだ。 力は生まれて数えきれないほど入院したが、 7泊8日の入院期間は最短だ。 と言っても、今月検査入院予定。 まだまだ気は抜けない。…

[2019.3.4]久しぶり、夜なべくん

日曜は午後遅くまで寝ていたが、夕方眠そうだったので、 心配せずだった。 でも、久しぶりにどんどん目が冴えてくる状態で、 途中私がダウンしてしまい気づくと夜中1時半過ぎ。 元気に起きていたので、これまた久しぶりの水薬投与。 その後はすぐに寝て、 週…

[2019.3.3]週末も前進する

金曜夜は私は一旦帰宅せずにそのまま病室に滞在。 力は眠るまで少しねばっていたが、入眠。 夜中呼吸状態も安定。 翌土曜朝は日の出前に目が覚め機嫌よし。 午前のうちに着替えなどもろもろ終了し、 午後夫と交代したが、 機嫌よく、時々お話ししたりで良か…

[2019.3.1]食事が始まる

夕方から分泌物多めで観察の夜だったが、 消灯前に、重度の患者さんが増えたので、と、 バイタルサイン表示のモニターが、 手のひらサイズのポータブルに変わった。 力が概ね安定状態だから、ということだし、 病室は広くなって良いのだが、 バイタルサイン…

[2019.2.28]目も腕も腫れるが血性は薄く

昨夜寝る前に排便あり、まだ通常便ではなかったが、 入院日と翌日二晩ともに寝ている際は出血もなく、 日中は出ても大量でもなかったので、 水分から摂ってみようか、となった。 昨日から目が腫れており、排尿量も少ないので、 循環は今ひとつではあるが、 …

[2019.2.27]容体安定も根本的治療方針模索中

入院後も下血以外の心配な変調はほぼなく、 夜はいつも通りに眠り、翌昼過ぎにようやく起床。 水曜朝のうちに採血し、 ヘモグロビンの値は低下しているが激減ではない。 他のデータも現時点で安定。 起きてしばらくして排便あり、まだ黒っぽいまま。 機嫌は…

[2019.2.26]下血入院5回目

昨日は数ヶ月ぶりに登校した。のに。 今日昼下血あり入院に。 5回目しかも続けてだし、医師団精密検査検討中。 本人そこそこ安定。