みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2013-03-01から1ヶ月間の記事一覧

上がり気味

昨日は本当によく寝ていた。 夜も起こされることなく、ぐっすりいい感じで寝ていたので、期待していたら、 やっぱり朝から、昨日と打って変って、上向きな雰囲気。 起床時からしばらくは、かなり痰が多かった。夜分を全部出しているのだろう。 排出できてい…

汗かき働く/ブタの落としぶた

目新しいものではないのだが、とうとう手に入れた。 マーナのブタの落としぶた。 ブタの落としぶた17.5cm/マーナ:定価1,050円 発売当初から購入狙いだったが、シリコン製の(普通の)落としぶたが既にあり、買わずじまいで数年経過。 このほど、それ…

自転車専用レーン

通学や、通院など、力と一緒の移動以外は、ほとんど徒歩か自転車派だ。 が、最近のPM2.5や黄砂や花粉のため、何となく車で出かけることが多くなっていた。 先日、久しぶりに自転車で出かけたら、前はなかった自転車レーンが! そんなら、こちらを走りましょ…

上がって下がる

月曜夜は、前夜よりもよく眠り、少し安心していた。 火曜は午前中に、訪問看護師さんに、新しいヘルパーさんの同行訪問が予定されており、 体調が悪ければキャンセルしようかと思ってはいたが、 そこまで悪くないし、少々悪い状態もみてもらっていた方がいい…

ゴール後ぷちダウンーー

土曜は午前からやや痰が多いかなと言うところ。機嫌は良い。 午後からヘルパーさんと留守番。 午後は夫と二人で所用をすませ、帰宅すると、 ヘルパーさんからは、 痰吸引が何度かあり、おしっこが黄色っぽいかも、との申し送り。 元気そうなのだが、痰は少な…

小1修了!

昨夜は心配したが、睡眠導入水薬で眠れるとそのまま朝までよく寝ていた。 朝の目覚めもまあまあで、登校。 到着すると、既に終業式のため皆体育館に集合していた。 看護師さんにバイタルチェックしてもらって列に入ったが、すぐに後方に出てきて吸引2回ほど…

年度最後の定期受診

祭日はまったりだが機嫌よく過ごした。 PM2.5と黄砂がたくさんだったので、外に出ることはもちろん、 換気もできずにストレスたまりはしていたが、 背に腹は代えられない。 奏功したか、痰が少し多くなった位で、大方OK。 陽が落ちるくらいから空気も…

今年度の授業最後

朝は昨日の疲れが残っていたようだが、登校時の車内で寝てすっきりしたらしい。 到着すると元気になった。 少しだけ早帰り予定だったので、迎えに行くと、早めに帰りの会をしてくれていた。 力は午前はプールの予定だったが、朝寝ぼけてた状態だったので、割…

130319まっしろ

黄砂飛来予測が立っていた午後から一気に真っ白になった。後から調べるとPM2.5の量もドカンと上がっていた。

ぼうず元気に登校

誤投薬で、母、週末はすっかりへこんでいたが、 償いのために、丸ぼうずになることにした。 ていうか、 なんでオレなんだよ!! すっきり学年末を迎えられますって。by無責任母。 誤投薬の日の土曜夜は、 医師の指示通り、本来夜に投与する分は入れず。一日…

母の誤投薬

いい感じで週末に入った。 来週までで今年度終了。なんとかゴールが見えてきたなあと。 最近、妙に眠い。 夜寝るのも、いつも通り遅いのは遅いが、今年度からおねえNの朝練のための早起きで、 絶対的な睡眠時間が減ってしまって1年たつ。 そろそろ蓄積して…

粉なければ

水曜からは作戦も奏功して吐きもなく、体調の微妙度も減ってきた。 絶好調、と言うわけではなさそうだが、機嫌だけは好調のままで、ありがたいことだ。 木曜は早帰りのあと、訪問リハビリを頑張ったが、手で支える姿勢などで、やや抵抗が見られた。 まだ、リ…

手あれ用手作りクリーム/脱ステ

この冬の手の荒れ方は、今までで最悪だった。 暖かくなってようやく少し解消してきたが、手がまともに握れないし、指が思ったように動かせずイライラした位。 アトピ持ちなので、ステロイド軟膏はたまーに使うが、冬場の手に関しては、ほぼ意味がない。使う…

恵みの雨

朝から雨。久しぶりだ。 当地、日本で最も早くソメイヨシノが咲いたらしい。ここ数日の陽気からすれば、咲いてもおかしくない。 あー、もう木蓮のつぼみが膨らんできたなあと、つい2,3日前に思っていたら、 ここもあそこも、すっかり満開になっていた。 …

自主待機も

昨夜はなんとなく興奮気味で夜少しだけ遅くなったがよく寝ていた。 今朝は一旦起きたが、また二度寝。 今日は登校し、私も待機して、昼の注入後の嘔吐があるのかないのか、様子をみることにしていた。 また、年度末の担任の先生との個人面談も予定されていた…

一転好調

日曜夜は風呂にも入らずに寝てしまったため、観察体制で夜を過ごした。 が、何も起こらず。 週明けの朝は、たくさん寝たためか、早めに目覚めていた。 朝準備はいつも通りにしたが、念のため休むことにしていたので、のんびりモード。 今日は久しぶりにPM2…

「ありがとう」が疲れる~311コメントの違和感

本日、東日本大震災から2年。 学校を休んでいたので、午前中からゆるくテレビがついていた。 ずっと震災関連のことが、形を変えて、流されていた。 見ていた番組中で、どこぞの誰かのメールかツイッターかなんかのコメントがあった。 「やってもらいたいこ…

もやもやキライキライ!!

先週は結局お休みばかりになり残念だったが、 この週末は、異常な気温の高さに加え、黄砂も花粉もPM2.5もたくさん空中に飽和していた。 天気が良くて暖かいのに、終日窓を閉め切り、洗濯物も部屋干し。 なんだかなあ、とぶうぶう言っていたのだが、 ふと気づ…

130309-10もやもやだらけ

週末は黄砂も花粉もPMも終日たくさん飛んでいたらしい。夕方少し落ち着いてこんな感じ。 翌日日曜は午前中に急に空が暗くなったと思ったら、急に当地のPM2.5の数値が80を超えていた。

PMかもなあ

木曜登校し、少々痰が多いかも、と、申し送りし、一旦帰宅。 早帰りだったので、お迎えに行って顔をみると、あ、これはやっちゃったな、と思った。 午前から吸引多めで、注入後、横にしたらテンションあがり、鼻から吐いたらしい。またですか。。。 目もうる…

本日の火曜は公休

今日は通っている学校の高等部卒業式のため、力たちは休み。 ここ2週にわたって火曜を休んでいたが、今日は、パブリック休。 朝から穏やかに起き、終日、このごろの中では一番「騒がない」日だった。 午前は訪問看護師さんに来てもらい、さあ出かけようとし…

130305もやもやの合間

このごろ当地、夕方特に、PM2.5なんだか、黄砂なんだか、花粉なんだかわからん、もやもや空。 今日はまだいい方だ。もやもやの合間。

テンション高

金曜の風邪様は、週末には回復基調。風邪薬を飲ませるのも忘れるくらいになった。 日曜は、ゴロゴロ動き回り、周りの物を蹴り散らかし、わあわあ騒ぎまくって、 おねえたちから、もーうちーくん、ちょっとお~、 と文句を言われていた。 週明けから、学校で…

花粉かPMか風邪か

ここ数日、学校では吸引が増えてきている旨、連絡帳に書いてあったので注意していたが、 家では、そこまでなく、 おそらく、冬場寒くなって、起きる時間が遅くなり、 一日のスタートが遅いため夜分の分泌物が昼くらいに一気に出てきているのでは、とみていた…