当地厳寒の日、 予約していたマイナンバーカードを、 取りに行った。 家族で申請。 ポイント目当てもあるが、 1番のきっかけは力が成人になる前に、と。 降雪や道路状況次第で延期しようと考えていたが、 家を出ると日が差した。 高齢者や障害がある人にとっ…

当地、今日一気に真冬になった。 力は先週ずっと分泌物かなり多く全休したが、 熱もなく機嫌も良く、少しずつ回復し、 今週月曜から登校。 先週定期受診を今週に変更してもらい、 問題なし。 全休したと言っても、 金曜くらいからほぼ通常に戻っており、 土…

盛りだくさんの2学期。 大きなイベントをクリアしたのがまだ暑い時期。 それから随分経った気がする。 11月後半は、 学校からいろいろ作って持って帰ってきた力。 最初は「簡単メロンパン」 市販のバターロールにホットケーキミックスで作ったクッキー生地に…

4回目ワクチン接種無事終わり、 不快そうな様子も熱もなく、 バイタルも今回は通常通り。 翌日の夜に接種部分がやや赤かったが、 触っても反応なし。 ほっとしている。 季節の変わり目の影響か、 分泌物は多め。イライラ気分は、少し減ったがまだあり。 週末…

記録を見るとなんと1年ぶりだったプール学習。 楽しく参加できたらしい。 帰ってからも、 「プール」という単語に、 お。という顔とうれしそうな素振りを見せていた。 最近の困っていることに、 胃ろう漏れがある。 0歳時に胃ろうを造り、 ほとんどトラブル…

何度かの日程変更を経て、 今年度最後の現場実習に行けた。 12月になりそうだったが、 なんとか調整してもらい、行けたのにホッとしている。 力は全く起きないまま実習先に到着。 参加前に医師の診察があり、 しっかり聞き取りしてもらった。 最後の方で少し…

体調の波は少しはあるが、 安定状態が続いている。 登校もマイペース。 夏前から週末のヘルパーさんの時間帯に、 できるだけ外出(散歩)活動を進めてもらっており、 気候と体調が許せば、 近所に30分ほどヘルパーさんとお出かけ。 とても楽しそうに帰宅してく…

修学旅行に無事に行けた〜とホッとしたのも束の間、 翌月は卒後準備の位置付けの、後期実習期間。 力は今のところ生活介護事業所にお世話になる予定。 医療的ケア可能な、 医療体制(常勤看護師さんほか)ありの条件が加わるので、 候補はそう多くない。 高2で…

今日午前中、力のおばあちゃんが亡くなった。 夫の母で、 いろいろあってここ何年か疎遠だった。 他県に住んでおり、元気だとは聞いていたが、 亡くなった状況を現時点で聞く限り、 感服の一言だった。 力はここ１週間ほど、季節の変わり目の影響か、 発作系…

在学中最大のイベントとも言える、 高等部の修学旅行に行ってまいりました！ 行き先は夢の国、東京ディズニーリゾート‼︎ 高等部でディズニー。 生徒皆の憧れであり目標の一つが、 高2で予定される東京ディズニーリゾート2泊3日の修学旅行。 ここ2年は感染症…

先日17歳になりました！ 皆さんのおかげさまさまの日々。 これからも、 大事に大事に過ごして参ります！ 取り急ぎお礼まで。

夏休みは家でゴロゴロが恒例。 定期受診と、 週一の外来訓練で外出程度。 夏休み前に出来上がった新しい靴は、 初めての支柱付き。 最初に履いた際には緊張気味だったが、 2回目ともなると、 当たり前のようにさっと履けて、 歩行器訓練もかなりサマになって…

先日の救急車の日は、 主治医は学会で不在だったため、 約１週間後に再診。 カニューレを臨時で装着していたが、 褥瘡や抜去とか、何かと不安材料があり、 再診日を指折り数えて待っていた。 朝1受診は久々だったが無事に到着。 主治医とは数年ぶりに会った…

力の座位保持装置について、 新規の業者さんの椅子を試すことになった。 お世話になっている何人かの方々からも勧められ、 何より夫が入れ込んでいた、 身体に沿ったしっかりホールドタイプの椅子。 今までのとは、コンセプトから異なる。 力はいわゆる暑が…

3度目の救急車。 3度目ながら初めての状況で肝が冷えた。 結論としては、処置室(診察室兼)で解決し、 数時間で帰宅できた。 終業式でお休みするつもりだったが、 お世話になった学校看護師さんが退職されるとのことで、 少しだけでもお別れを、と準備して、 …

久しぶりに補装具(靴)新調。 以前の靴が合わなくなり、 一旦普通のシューズを履いていたが、 歩行器などを活用しての訓練を、 定期的にできるようになり、 支柱付き装具を今回初めて作ってもらった。 石膏で型取りし、2週後に仮合わせ、 その2週後の、 今日…

当地先日梅雨入り。 力が最も苦手な数週間がやってきた。 幼い頃はほとんど病院で過ごしていた季節。 この期間にいろんな変化があった。 まずは、抗てんかん薬の減量トライ。 少し落ち着いたところで、 数年前から要望していた、 給食(ペースト状の嚥下食)の…

連休明けの電話診療で、 最低限の量まで減っていた抗てんかん薬全廃にトライ中。 医師の設定した上限まで増量していた薬に代わり、 導入した新薬はありがたいことに力によく効いて、 元のメイン薬を少しずつ減量してようやく。 全廃には不安があったが、 医…

大型連休は我が家はいつも通り、 また、ここ数年とも変わらず、 のんびり家から徒歩圏内だけで過ごす。 対して、一般的には禍以前の過ごし方を懐かしみつつ、 ちょっとだけ開けた感じで過ごした様子がうかがえた。 いろいろがうまいこと着地できれば良いと思…

先月末には当地、桜満開になり、 最近恒例となっている近所の名物桜を観に、 晴れた日に散歩に行った。 晴れていたがやや肌寒く、 なんとなく力の機嫌もぼちぼちで、 早々に帰ってきたが、 桜はとても美しかった。 終業式は欠席したが、 その前日は登校し、…

ひと月前の記事内で微かに怪しいと記している発作は、 それから1週間で受診した方が良さそうなレベルに。 メインの抗てんかん薬を少し増量した後は、 明らかな発作なく少しずつ落ち着いてきた。 季節の変わり目の体調変動、 小さな波で収まってよかった。。 …

なんだかんだで1ヶ月ごとの記事更新になっているが、 力はおかげさまでずっと通常運転。 日々皆健康なのは本当にありがたきこと。 通っている学校でも感染症は他人事ではなくなっているが、 拡散せずにすんでいる。 多くの人にとって、 注意して過ごすのが特…

すっかり遅くなりましたが、 2022年もどうぞよろしくお願いします！ 年末の肺炎入院から脱してちょうど1ヶ月。 退院後すぐのクリスマスに退院祝い兼ねて家族でお祝い。 年末まではまだ全快というには至らなかったが、 元旦の朝はスッキリ起きた。 午前のうち…