みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019-09-01から1ヶ月間の記事一覧

笑って、祈って、感謝する

9月ラストサンデーに家族皆揃い、ようやく力の14歳誕生会開催。 力は台風前の不調のようで、終日好調ではなかったが、 夜に誕生会するよ!と知らせておいたからか、 笑顔絶やさず機嫌も悪くなく、夜まで過ごせた。 笑顔たくさん!14歳! 夕食時にはすでに眠…

台風の季節

千葉県などに大被害をもたらした台風の次に、 予報通り当地にも大きな台風がやってきた。 準備も心算もしていたが、ピークの夜は予想以上の恐ろしさだった。 力は、、ぐーすか高いびき。 熱帯低気圧から台風になるくらいが体調不良マックス、 通過時はどちら…

4時間待ちでTチューブ入替

本日、先月末の軽い肺炎のため延期していた耳鼻科受診。 数年前、気管切開の主治医の医師が、大学病院から異動したため、 ただこの気道外来のためにかかりつけになっている、 いわゆるセレブ病院。毎度居心地が悪い。 力の気管切開孔に挿入されているのはTチ…

ハピバ第1弾

本日、力、14歳の誕生日を無事に迎えられました。 たくさんの皆さんのおかげです。ありがとうございます! 14歳になったよ!

好調の週を過ごす

初登校の週だったが、概ね好調だった。 訓練がある火曜と木曜は最初から休む計画で、月水金しっかり行けた。 休んだ火曜は終日元気で夕方訪問訓練。 お友達から借りた補助クッションを使うと、 久しぶりだったにもかかわらず、膝立ちをすっとできた! 膝立ち…

2学期スタートの図書委員長

ようやく学校に行けた。皆から遅れること2週間。 調子も機嫌も良さげだったので、付き添いなし私は帰宅。 元気に下校できた。 週末土曜はお姉ちゃんの体育祭のため、 ヘルパーさん→看護師さん→ヘルパーさんの連携で、 朝早くから午後遅くまで留守番だったが…

時間がクスリ

月曜受診で疲れただろうが、長く寝ていたからか火曜早朝起床。 早すぎる起床は発作を誘発する。心配だったがなんとかクリア。 翌水曜日は昼まで寝ていて起きたらスッキリ。 そして今日木曜は朝早めに起きて、午前中のうちに再入眠。 日替わり状態で、まだ分…

眠るくん

土日は状態は落ち着いていたが、日中よく寝ていた。 寝ると少し分泌物がたまりがち。 金曜夜、抗生剤の効果が現れ始めたくらいをピークに、 徐々にテンション停滞していった、というところ。 週明け月曜午後に予定の再受診。 力は朝遅めに起きて昼前からまた…