退院した翌週はやっぱり先週よりはずいぶん安定。 寝る子は育つとは言うが、 午後遅くまで寝る日と、朝から起きて夜までしっかり起きている日とが交互に。 24時間でなく50時間くらいの周期で過ごしている。 寝て食べて回復してくれ！ 起きていても寝ている間…

三連休の週半ばに退院してすぐにまた2回目の三連休。 力はまだ生活リズムを取り戻しておらず、 終日寝ていたり、ずーっと起きていたり、安定せず。 長く座位でいると、さああーっと顔が白々としてくるので、 食事も臥位もままが多く、トイレもあまり座らずに…

本日水曜午前のうち退院してきた。 見守ってくださっていた皆さん、ありがとうございました！ 昨日の午後に点滴が外れ、特に加療もないため、 担当医は、今週中くらいに退院できそうですかねえ、 という話をしてくれていたが、点滴も無いし帰っていいですか…

連休最終日。病棟も静か目、力も安定。 朝ぼやっと起きて そのまま午前中はぼんやり気味。 正午に夫と交代し、 私の不在時に何回か 小さくぴくつきあったらしく、 念のためもあり、 ずっと飲まずに済んでいた昼の薬を始めた。 その後変化なし。 食事はほぼ通…

連休中日。力の13歳の誕生日。 入院は今までもう数えられないほどしたが、 生まれてから今まで全12回、 この誕生日期間はうまく入院回避して自宅でお祝いできている。 が、今回とうとう病院で迎えることになった。 力は金曜は朝から深夜まで起き、土曜は夕方…

案の定、連休初日は眠る日だった。 深夜24時に少量とはいえ眠る薬飲んでる。 結局起きたのは15時半。 その後は機嫌良かったがまったりで、 日が暮れたくらいから眠そうになる。 眠剤投与前にほぼ眠ってしまった。 それでも排泄ペースは戻ってきた。 排便一回…

三連休の前の日、 金曜朝から久しぶりにシャワー浴、 その後もにこにこと機嫌良く過ごせた。 食事は前日からさらに倍増し、 点滴も減った。 おしっこはじゃんじゃん出ていたのが 少し控えめになってきた。 午後、少し熱がこもる時間帯があり、 発作の前々兆…

夜しっかり寝ていたが、朝起きず、そのまま午後まで熟睡。 前日から安定しているので、 木曜朝から、食事量を倍増して注入することに。 14時前にようやく覚醒し、しばらくして排便。 食事後の排便はなかなか出にくかったが目視では通常便。 午後身体拭きして…

水曜。下血したのがちょうど1週間前になる。 朝、病棟担当医と話して、食事注入を始めてみることに。 まずは通常量の1割からスタートする。 力は昨日より少し早めに起きて機嫌良さげ。 ご飯食べられるってよ、と話して朝分注入。 水分量は昨日と同量の電解質…

週明けは眠るくんだったが、 翌火曜は朝から起きた。 すっきり顔。 排便もあり目視では問題無さそう。 予定通り 火曜から電解質補水液注入開始。 1日300mlを目標。 30mlずつ適宜注入することに。 ちょいちょい給水は、 私たち大人にとっても大事なこと。 注…

日曜深夜、酸素値を下げる時間帯もあったので、 無理させず適宜微量酸素投与で安定。 週明け、朝おしっこが結構出ていた。 おむつ換えてたら起きるだろうと換えるも全く動じず。 大の字で堂々と朝寝。 でも、普段は寝ていればポカポカの手足がそこそこ冷えて…

日曜朝まで排泄なく、目を覚ましてそこそこ一気にまとめ出。 良い傾向だ。 病棟主治医が朝から来てくれて診察後採血。 すぐに結果を知らせてくれた。 昨日のヘモグロビン値とほぼ同値。輸血なしで維持できている、 と判断して、日曜も輸血なしでいくことに。…

金曜夕方から始まった2回目の輸血。 ヘモグロビン値低減により、 対体重に対してマックス量に。 だいたい12時間弱くらいかけて、 輸血終了が朝4時ごろ。 その後何度か排泄があるが、 前日ほどでもないかな、 という印象。 排泄は排便ばかりだったが、 排尿の…

水曜夜に入院してはや週末。 前回の下血は、深夜に出血して入院し、 明けて、その日の夜まで血便続き輸血しながら大学病院へ搬送。 夜間の大腸内視鏡検査時には、すでに止血状態だったため、 だいたい24時間で収束したことになる。 今回はいまだ出続けており…

夜間に入院したが同症状の2回目、 しかもつい3ヶ月前の履歴があり、 病院側の対応も迅速だったし、 私たちもストレス少なく病棟に入室した。 力は一時ショック状態だった時に顔が真っ白になっていたが、 徐々に色も戻り、身体も動き、活気がないとは言えない…

月曜は元気に登校し、誕生集会には主役の一人として参加できた。 が、頑張りすぎたのか昨日は昼まで寝て休み、 今日はそこそこ元気に登校。 午後、分泌物多目との連絡があり、 念のため迎えに行ったが、帰宅後元気で機嫌よし。 さあ風呂入ろう、というところ…

力は2ヶ月間ほどの長めの夏休みがようやくあけた。 本当なら週明けから新学期だったが、 始業式にはここ数年ほぼ参加せず休み、 翌火曜は定期受診にて休み、 翌々水曜は、母と姉の所用のため留守番休み。 満を持して木曜から登校予定も、 そうは問屋が下すか…