みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2023-05-01から1ヶ月間の記事一覧

四の五の言うな

今日午前中、 力、咳こんだ拍子に胃ろうボタンが抜けた。 抜け防止に胃内で小さなバルーンを作っているのに。 それごと抜けた。 出勤前の夫の目の前で。 私は洗濯中でそばにはいなかった。 バン!という音と共にスポッと。 力のボタン抜去は何度かあるが、 …

学校に復帰

先週退院後はゆっくり家で過ごし、 週明けから登校再開。 学校では溜まっていた課題があるし、 外来訓練も再開したしで、 力にとっては一気に予定満載の日常。 入院中、抗てんかん薬を増やしたが、 そのおかげで怒りん坊も影を潜め、 調子良くなってきた。 …

退院しました

入院10日間。 当地暑くもなく寒くもなく、 お天気に退院できて良かった。 主治医とは再来の際に今後のことは相談する。 今回は、 結局は大きな変化なく、 ほぼ行った状態で帰ってくることになったが、 今年度から主治医変わったタイミングで、 10日間、 医師…

ちょい痩せた

入院9日目。当地晴れ。 朝のうちに主治医来室。 今後のことを検討し、 次回再来の際に相談しましょう、 明日退院でOKとのこと。 病棟担当医がその後来室して、 念のための鼻チューブを外してくれた。 やっとスッキリ。 力は、昨夜分から抗てんかん薬が増量に…

仕切り直し

入院8日目。当地ようやくお天気回復。 予定通り昼にパウチを剥がして、 胃ろう孔を1週間ぶりに見た。 素人目に、 明確に小さくなったようには見えない。 また貼り直して、 次は3日後くらいに交換かな、 と専門看護師さんと話していたところ、 主治医来室。…

3回続けば

入院7日目。連休最終日。 どこも人手が多かったらしいが病室は無関係。 力、昨夜も3回目の夜なべ。 ほぼ同じパターンだし、 もうこれは、発作由来、 の判断で良さそうだ。 本人踏ん張っているが、 しんどいのだろうと思う。 終日雨降り。 力は雨前の体調が不…

怒りん坊は発作か?

入院6日目。当地終日雨降り。 昨夜再び前日と同じような時間帯に目を覚まして、 ぼちぼち怒り始めた。 経験上、 何か変化があると、 それが2日連続になることが多い力。 しっかり寝てくれればとは思っていたが、 案の定、2日連続になった。 昨夜は少し早めに…

手持ち無沙汰な男

入院5日目。少し怒っていたが、 昨日と比べれば落ち着いていた。 昨夜、23時前からぽっかり目を開けて、 それから、パタパタっと怒ったり、 ぼーっとなったり。 消灯状態で手をバタバタ動かしていたので、 大きなミトンをつけているとは言っても、 鼻のチュ…

全館停電の日は怒りん坊

入院4日目。 力、終日怒りっぽく、 発作前兆もそれに伴って多めの日。 10時から14時まで全館停電だった。 予定停電と言っても、 その時間帯は当然不都合が出てくる。 病室の手洗いは動かず、 シャワー室で手洗いに。 吸引器や注入ポンプだけを非常電源で動か…

塩、って塩?

入院3日目。 今朝も早めに起きて、 終日昨日より随分落ち着いて過ごせた。 酸素飽和度が不安定な時以外は、 夜間の酸素投与はせずにいるが、 昨夜は大丈夫そうだと判断。 私も寝てしまっていた。 朝方、少し値を落としたらしく、 夜勤さんが念のため酸素投与…

やはり予定は予定通りにいかず

入院初日、昼過ぎに4人部屋に案内され、 先に入室の方が一人、力の後にもう一人。 連休中は病棟がらんとしてるのではと、 予想していたが、逆だった。 午後遅く、 鼻から注入用の細いチューブを入れた。 以前0歳児時には胃までだったが、 今回は十二指腸まで…

久しぶり尽くしの入院

本日昼過ぎ、大学病院に入院。 外科そして大学は約4年ぶりで、 シビアだった下血での入院以来。 今回は検査処置入院で、 本人の体調は問題なし。 胃ろう孔の拡張ペースがここ2年ほどとても早く、 いつの間にか、 胃ろうボタンのサイズが最大になった。 さら…