みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2009-03-01から1ヶ月間の記事一覧

どこから???

本日、昼のフリー時間、通園施設に所用で出向いた。 ハハの体調悪いため、待ち合わせして、おねえたちをばあさんに預け、そのままお泊りだ。 所用を済ませて帰宅すると、力、今ひとつ調子が悪そう。 昼の注入後、少し吐いたらしい。 ぼんやり眠っていたが、…

春休み

春休みだ。 おねえたち、留守家庭はもうやめてしまったので、家でまったくフリーの時間。 少しはおねえ達ともつきあわねば、と、 おねえ達ケアの比重が大きくなっているからか、 力、最近、ややぶーたれ気味。この写真撮影時など、ぷいっと横を向いてしまっ…

味噌作り

友人が、意外に簡単にできるよ!と言っていた味噌作りの機会をうかがっていたが、 とうとう、トライできるチャンスを得た。 ばあちゃんもよんで、娘たちと私とで、3代女ばかりで作ることに。 <合わせ味噌> ・こうじ(塩入)5kg:は味噌屋さんから調達 ・大…

訪問リハビリ

今日は本当は、登園して卒園式に出席した後に修了式、というスケジュールだったが、 週明け月曜の最後の通園日も含めて、姉妹児インフルという状況下、 登園を遠慮することにした。 母も実は、週明け珍しく微熱を出していたので、感染の恐れもあったため。 …

二連覇!!

図らずも、今回のWBCはほとんどリアルで観戦できた。 力の不調はいいことではないが、 インフル騒ぎの余波として、念のため登園遠慮したこの週明け二日間は、力は問題なく元気で、 母、がっつり、アツアツで、準決勝、決勝を、お茶の間応援。 本日決勝は、最…

これ、白いけん、嫌~

最近、米不足のうちである。 またもや、米を切らしてしまった。 米の定期購入ペースを本格的に検討せねばならない時期なのだろう。 しょうがなく近くのスーパーへ、ちょうど帰宅していた夫に購入してきてもらったのが、 「ひのひかり無洗米」。 早速その日の…

インフル騒ぎの連休

水曜夜分から抗けいれん剤が微量増量となり、 それまでの不調もあってか、すっかり生活リズムが狂ってしまっている。 いきなり大泣きしたり、ぼんやりしていたりで、 やはり、薬の副作用的なものだと思われる。 また、首周りの傷も、今ひとつになり、総合的…

けいれんコントロールの難しさ

一時的であっても、当然ながら、呼吸不全状態は身体に、特に脳にダメージがある。 力の一時的呼吸不全状態は、 とても厄介なことに、全く、音もたてず、前触れもなく、静かーに始まってしまうこと。 私が眠っていて気付かず、状態がそのまま改善しなければ、…

エピソードな日

今日は、おねえたちの学校は卒業式で、他学年はお休みだったので、 女三人で髪を切りに行く約束をしていた。この三人で行くことは、力が生まれてこのかた機会を持てず。 今回、ハハに至っては、半年ぶりの美容院なのだ。おねえたちも、楽しみにしてくれてい…

おねえたちの美人論

上のおねえNが、○×のお母さんは美人で~、などと、最近よく話すようになったので、聞いてみた。 母:ねえ、美人って、どんな人のこと、いうとよ? N:えー、○×ちゃんのお母さんみたいな人。 母:○×ちゃんのお母さん、知らんもん。たとえばお母さんが知っと…

ハハ不調にて

週明けは通園だったが、先週後半からどうも調子が悪かったハハは、 とうとう葛根湯にお世話になり始めて3日目。 念のため休むことにした。 今朝は起きてすぐにのど激痛。急に、鼻水が止まらなくなったり、目がかゆかったり、妙な症状だ。 花粉ではなく黄砂ア…

ETCをどうする?

今日お手伝いに来てくれたばおあちゃんから、 「ETCのことやけどさあ、あんたに聞こうと思ってさあ。」 と相談された。 ETC助成や1000円乗り放題の報道を受けて、ご多聞にももれず、テンションが上がった模様。 と言っても、ETCとは何ぞや、から説明せねばな…

本日通園

朝方にずるずるで痰吸引せねばならぬ日が数日続いている。 寝ている時かすかにヒュー音が聞こえるし、喘息系だと思うが、 今朝は、すっきり目を覚まし、 痰は多いも、機嫌よし。通園することにした。 移動時も、痰吸引で、やや大変だった。 到着しても、まだ…

土星が見えた!

飽きずに天体観測しているおねえN。なかなか夜に晴れずにやきもきしていた。 先日最接近したルーリン彗星は、曇天の為、全く観測できず。 しかし、昨夜、とうとう土星を見つけたおねえ。 「あああー土星やん、輪も見えるよ!」 下のおねえにも、私にも見せ…

ハハは見た!

今日は母のフリー日。 午前中にヘルパーさんに来てもらうことになっていたが、 たっぷり熟睡しており、ちょうど来訪予定の5分前に目を覚ましてうんちとしっこを山もり。 足止めしたつもりだったのかもだが、ハハは予定通り、久しぶりに近くスーパーへ買い物…

それを云っちゃあおしめえよ!

先日からの「政治とカネ」ニュースに関して、「政府高官が発言した」トピックス。 政府高官が発したというエピソードを受け、 まず政府高官とは誰か、から始まり、週末には名が割れてしまった。 当人は、記憶にありません、と、昔臭い、そう言うしかないんだ…

本日調整日

週明けの今日は通園日だったが、週末やや痰が多かったことと、今週は定期受診があること、 連続して通園できていることを考慮して、 調整の休養日とした。 母も花粉なのか、黄砂なのか、なんとなく調子が良くないこともあり。 痰は多いが、調子は悪いという…

常識はいずこに?

就学したと思ったら、あっという間に大きくなるなあ、と最近のおねえたちを見てよく思う。 我が家のおねえ達、 うちのこんな状況も影響してのことだろうが、外にどんどん出て行くタイプでなく、 家で遊んで、家に友達を呼んで遊んで、という毎日なので、 今…

野郎ばかりのひなまつりでは

昨日も通園できたが、ちょうどタイミングがいいのか悪いのか、 家を出る直前に目を覚まし、うんちとしっこをどかーんとしたので、 大遅刻してしまった。 午前中はリハビリだったのだが、遅刻したことでリハビリ時間が半分くらいになってしまった。 新手の逃…

レスパイトケアが命を救う

「レスパイト・ケア」 という言葉をご存知の方は少ないと思う。 定義として、 「障害者(児)の日常的なケアから介護(看護)者を一時的に開放すること」 である。 アメリカで発達し、欧米では広く展開されている福祉サービスだ。 ずいぶん落ち着いてきた「…

大暴れ力

先週は二日通園したにもかかわらず、今日週明けも無事に元気に通園できた。 久し振りだ。 木金はやや、眠りモードだったが、週末のお天気で、回復も早かったのだろう。 今日は来年度のオリエンテーションがあったため、母子分離が30分ほどあったが、 離れる…