みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2006-01-01から1年間の記事一覧

今年一年ありがとう

大晦日。 今日もいい天気。昨日よりも暖かくて、いい一日だった。 年末の「晴れ」は、本当にありがたい。 力は昨晩22時ごろから朝の10時近くまで、 まともに起きなかった。 熟睡。 お陰で家族みんな、朝寝坊できた。 天気よかったので、 今日は布団も毛…

年の瀬の風景

今日はスッキリと晴れた。 もう、この日に大掃除してくださいといわんばかりに。 気温は寒かったが、 風もなく、この日を逃すと洗濯できない。 4度も洗濯機を回した。 全員朝寝したが、 昼前には、腰の重い夫をせきたてて、 お姉ちゃんたちと窓拭きを命じた…

うけとりたい年賀状は

年賀状や暑中見舞いを、意外にまめに出しているね、と言われる。 作ったりすることは、苦にならないこともあるが、 転居が多い私たちの居場所や近況を伝える為の、 結構重要ツールだという位置づけ。 それと、何より、「自己満足」ってこと。 ほとんどの家庭…

寒くなった~御用納め

今日は御用納めだ。 といっても、 私も仕事を辞めているし、夫は年末にうちにいたことなし。 ってことで、ほとんど関係なし。 お姉ちゃんたちの園やルームが今日でおしまいになるくらいだ。 今日は雪マークつきの、暴風雪警報。 朝の送りの時から風が強く、…

復活しました

昨晩もぐっすり眠ってくれた。 こちらは退院後だし緊張していたので、 ちょっとでもずるずる言い出したらはっと目が覚めて、 サクションしたりしていたが、 力、目を覚まさず。 朝、上のお姉ちゃんが、ルーム行きたくない、 と大泣きするので、 今年は休むこ…

退院しました

昨晩も変化なし。 これなら帰れそう、と先生とも話していたが、 朝、看護師さんに検温などをしてもらっていたら、 ゲロッと吐いた。 手術後全く吐いたことはなかったので、 驚いた。 少しだったし、おえええ、と言う感じでもなかったが、 ちょっとせきこんで…

⑭お金がかかるのは何で?

「みんなのチカラに」連載第14回が掲載されました。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/12/post_232.php お金の話は、 大事な子どものことなのに、そんな金、金言いなさんな、 という雰囲気を感じることは、多いです。 自分が決めて産んだんだから…

どうにか

昨晩も変化なく順調。 今朝主治医から、今日何もなければ明日退院に、と言ってもらった。今回は12日間。意外とかかってしまったが、年末年始に間に合って良かった。 購入した吸入器で練習もしたし、胃ろうチューブも交換してもらったし、後はカニューレ交換…

クリスマスイブ

昨晩は、夕方から夜にかけて熟睡してしまったので、 夜は夜なべしていた力。 でも深夜も朝方も起きずに、 眠れていた。 下痢もおさまり、 体重計測も、ちゃんと増えてる。 午後から、いつもの量に戻した。 夕方に夫と交代し、 お姉ちゃんたちの待つばあさん…

イブイブ

クリスマス連休だ。お姉ちゃんの今年ラストのピアノレッスンに行き、今日泊まりお願いしてるばあさんちへ。 一緒に作るつもりだったクリスマスケーキは、前倒しして今日私が付き添いに行く前に、ばあさんちで作らせてもらった。 久々にクリーム作り。なかな…

熱発

今朝、体を触ると熱い感じだ。 計ると37.5度。 いやこれはおかしいよ。 昨日の時点で調子がよかったので、 業者さんに吸入器を至急注文して、 午後には調達できることになった。 主治医のOKが出れば、 今日か明日にでも退院できるかな、と思っていたと…

点滴離脱

今日やっと点滴離脱した。 点滴で入っていた気管支拡張剤を、内服に代えて、 それでも発作が出なければ、 退院のめどがたつってこと。 吸入器も購入せねばならん。 年末に、また飛んでいくいく。 点滴離脱したので、看護師さんが風呂に入れてくれた。 約一週…

上向き

昨夜も朝方も、喘息発作は出なかった。 薬の効果が出てきたんだろう。 まだたまにひゅうひゅう音がする時もあるが、概ね上向きだ。 お姉ちゃんの不登校も一日で終了。 担任の先生ともやりとりしたが、とりあえず大丈夫そうだ。 どうもお友だちとのイザコザが…

喘息治療

(父ちゃんによしよしされて気持ちいい力) 朝登校前から急に、上のお姉ちゃんが足痛を訴え閉口した。 私は付き添いだし、じいさんばあさんは仕事等所用で日中は頼めない。 家で一人で留守番させるわけにはいかん、 どうしよう? 感染リスク高いが病院待合室…

今日はぜいぜいと

昨日はかなりよかったのに、 今日はゼイゼイ、ギュウギュウ、音がしている。 また朝方、すごい咳で起きていたらしい。 主治医、 現在内服薬で気管支拡張をしているが、 やっぱり、点滴にしてみよう、 とのこと。 もしそれでもいまいちなら、 ステロイドもつ…

⑬スタートラインに立った

「みんなのチカラに」連載第13回目が掲載されました。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/2006/12/post_228.php 四度目の手術は、 何が何だかわららないままに、 重い課題を突きつけられた、連続三度の手術よりも、 不安や緊張が大きかったです。 ここま…

聴診記「健康こそが魔法の薬」

西日本新聞 医療健康面のコラムに、 力のお姉ちゃん達のエピソードを紹介してくださっています。 http://www.nishinippon.co.jp/medical/

パターン2でいきましょう

一旦私だけ帰宅した。 夫が今日は泊まり。寒いこともあり、ぶうぶう言っていた。 あーもうむかつく。 今回の入院は、 夫がどうしても無理な場合を除き、 パターン2、 すなわち、 日中は私がつき、夕方はじいさんばあさんに頼み、 夜の宿泊は夫、という、 3…

経過いまいち

せきは止まったとは言いがたい。薬でひどくなるのは辛うじて抑えてるという感じ。 お姉ちゃんたち、いい子で楽しくやってるようだ。よかった。ばあさんが風邪気味らしく心配だ。 明日は夫と交代して私だけ一旦帰宅する予定。長びかなけりゃいいけどなあ。

やっぱり入院に

主治医に朝相談したら、念のため検査をとのことで、午後病院へ。 レントゲンも血液も悪くはなかったが、週末に入るし、せきもひどいので、入院することになった。 お姉ちゃん達は私が迎えにいき、力は二時間程ばあさんに看てもらい交代した。下のお姉ちゃん…

警戒警報発令中

午前から外来だった。 昨晩は、深夜からたんが多く、 目は覚めないけど、ずるずる。 こちらはほとんど熟睡できなかった。 朝は空咳を、していたのだが、 たんも変化なく、うんちも調子良かったので、 その旨主治医に話し、 RSウイルス感染検査を念のためし…

一歩進んでみる

昨日は調子良かったが、今日はちょっとたんが多め。 でもたんも普通だし、下痢もしていない。機嫌は悪くなく、元気。 午後、ふと、注入を一歩進めてみようか、と考えた。 医師からは随分前から、OKは出ている。 あとはやるだけだったが、 ちょっと下痢した…

「僕の歩く道」

火曜日22時からのドラマ、「僕の歩く道」。 つい最近から、見ている。 自閉症の青年の役を、草薙剛が演じている。 ドラマは後半部。展開はラストスパートだ。 草薙剛の演技は、どうなのか分からないが、 彼を取り囲む家族の状況や台詞には考えさせられる。…

何だか上機嫌な日

今日は朝から上機嫌だ。 朝から、昨日習った乾布摩擦をしたからだろうか? 朝寝も殆どせず、 昼寝も殆どせずに、 ずーっと機嫌よく起きていた。 15分ほど、私が横でうたたねした時だけ寝たきりで。 夕方から夜も、 お姉ちゃんたちが遊んでいるのを横目に、…

プロの技

(療育センターからかえってきて、すぐ風呂に入れた。ちょっと疲れたか、力) 療育センターに行った。 先月、最初の診察や問診などがあったのだが、 今日が、初の療育デビューってことになる。 先月の初訪問の時に、いつでも療育にきていいよ、 といわれてい…

じいさんばあさんの生き甲斐

今日は久々に留守番要員としてばあさんがきた。 最近アルバイトが忙しく、 ずっとじいさんがきてくれていた。 ばあさん、 卒業後3年ほど働き、結婚退職、すぐに子ども三人生み、 いかにもこの時代の王道というか、 オーソドックスに過ごしてきた専業主婦。 …

手荒れに/ケロデックスクリーム:佐鳴

もともとアトピーだ。 お姉ちゃんたち二人の乳児期の育児でも、 手がぼろぼろになっていた。 ぼろぼろになって、ステロイドを塗り、 少し改善するも、すぐに手洗いしてぼろぼろになって。 その繰り返しだ。悪循環もいいとこ。 だいたい、ステロイド塗った手…

自宅でパン作り(用の材量)/お菓子材料の店クオカCUOCA

何度かこのブログにも書いたのだが、 うちではホームベーカリー(HB)を安く購入してから、 意外に活用している。 最近は、知人友人達にうちに来てもらうことが増えたので、 料理菓子作りが得意とは言えない私、 「いかにも手作り感」 「いかにもおもてな…

一日おきに

昨日は普通ペースだ、と思っていたら、 今日はまた眠るペースだ。 朝寝は昼に風呂に入れるまで、ずっとだったし、 午後も寝て、いつもは起きてる夕方も寝ていた。 夕食終わったくらいから、急に起きだしたかと思うと、 ものすごくたんが多くなった。 ここ最…

2006FNS歌謡祭

お姉ちゃんたちが寝たので、ふとテレビをつけたら、あってた。 番組欄を見ると、4時間以上ぶちぬきだ。 年末やなあ~。 司会の黒木瞳は、 私が流し見しているだけでも、3回着替えていた。 4時間で何着着替えたのだろうか? これも売りなんだろうけど。 槙…