みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

2010-04-01から1ヶ月間の記事一覧

眠るくん、再び

世の中すっかり連休モードになってる。 一昨日は家庭訪問ダブルヘッダーと、訪問リハビリの先生と、 「先生」が連続で3人、家を訪問。 そのうち、2人は新しい方だったから、力、緊張したのだろうか? 夕方珍しくちょい寝したと思ったら、夜中1時半過ぎま…

午前休養、午後訪問

週明け、月火と通園したので、本日は休養も兼ねて休み。 午後からはおねえたちの先生の家庭訪問がダブルであったあとは、 力の訪問リハビリの新しい先生が来ることになっていた。 力は朝何度か目は開けたが、起きず、昼前に起こしてみた。 すると、機嫌よく…

寒脱出

週末は暖か。久しぶりに洗濯物を存分に干せて気持ちよかった。 力は元気。 母が先週ずっと風邪気味で漢方のお世話になっていたが、意外に長引き、 週末には声もかれてまともに話せず、久しぶりに家内でもマスク着用していた。 おねえRからもらったような気…

吸引が少ない!!

昨日は病院滞在が長かったにもかかわらず、夜まで元気だった力。 案の定、翌日の今日は、朝、何をしても起きず、通園の予定が、大幅に遅刻した。 今日は久しぶりに、おまる排泄した後に、おむつつけるたびに時間差で小出しされ、 結局出発動作を4回もしなけ…

新年度新体制と注入ポンプ導入

本日定期受診。 通園して、早退して病院にむかおうかと思ったが、朝からあいにくの雨。土砂降りだ。 それでも、力の朝の目覚めが良かったので、通園するつもりで準備していたら、 うんちしてしっこしたら、二度寝に入り、すぐに熟睡体勢に入ってしまった。 …

ピアノコンクール・ハプニング

昨年度、おねえたちはピアノのコンクールに初挑戦した。 オールエントリーのカジュアルコンクールではあるが、大きな会場で開催され、 家が買えるほど著名な楽器で演奏でき、個々採点とコメントが審査員の先生たちにつけてもらえる本格派だ。 自分のこども時…

拍手拍手~

週明けの本日は予定満載だった。 ある雑誌の取材を(私が)受けることになり、自宅にて本日の予定となった。大きめな写真付きだ。 急な話だったので、さあ困った。4か月ほど髪を切ってない。 当方一般人だし、気合い入れるようなレベルではないが、 入院生活…

やっぱり声

結局今週は、術後で、新年度初登園週だったにもかかわらず、3日通園できた。上出来である。 さすがに疲れただろう。土曜は、のんびりモードで寝たり起きたり、という感じ。 たまに、おねえたちが騒がしくて眠りを妨げられた時に、機嫌悪く泣いていたが、 泣…

3人分のフォトブックを作る

前々から一度作ってみようと思っていた「フォトブック」を作ってみた。 おねえたちは、それぞれ、2歳くらいまでのプリント写真を貼って、オリジナルのアルバムを作っている。 でも、力については時間的な余裕なく、4歳の今に至る。こりゃいかん、とずっと思…

手形こいのぼり制作

昨日は、通園も受診もで疲れただろうと、通園休んだがやっぱり良く寝ていた。 寝ていたのに夜もすぐに眠ってしまったので、まだまだ絶好調とは言えない位の回復度なのだろう。 翌日の今日は通園しようと思っていたが、早寝した割には、全然起きてこない。 10…

テンは悪くない

「テンが捕獲された」 とのニュース。 大きなニュースではないが、目を引いた。 佐渡の保護トキが襲われた、との報がちょうど一月ほど前のこと。 犯人はテンでであろう、金網やぶれてたのは保守不全だろう、(けしからん)、てな話だったように記憶する。 で…

今日は園はお休みしようと思っていたが、 昨日の延々睡眠から覚めると、すっきりした感じ。 午後から園で整形科受診も予定されていたので、クラスの給食の時間に登園した。 到着した直後は顔が白っぽかったが、しばらくして解消し、元気になった。 そういえ…

スピーチカニューレ

一昨日の痙攣は、一度きりだった。 呼吸は安定していたし、ぐっすり眠っていたが、顔はぐったり疲れている、という感じだった。 翌日の昨日は術後初の手術した病院での耳鼻科受診だったが、 ずーっと起きずに、そのまま出発しようかと思った時に起きてうんち…

新年度初登園後の久々痙攣。。。。

本日無事に登園できた。 週末からの睡眠リズム大幅狂いに、 そんなことじゃあ明日からの園にはいけんねー、と何度か声掛けしたのが良かったのか、 日曜の夕方少し寝て、夜も、23時前にはすっかり熟睡体勢に入ってばっちり。 翌朝、おねえたちがごそごそ騒ぎ…

部屋の模様替え

週末前までは新学期のいろいろでばたばた。 力は調子崩すことなく、動きも活発になってきたし、抱っこすると重みが感じられるようになってきた。 いいことは、吸引がとても少なくなっていること。 一日数回、というレベルは、今までで最高レベルかも。 風呂…

おねえたちに2

今日は予定なくのんびり。 おねえたちもようやく給食が始まり、久しぶりに午後まで力と二人きりで、ゆっくり過ごした。 今日はややうんち多かったが、昨日の夜から出てなかったことを考えれば、問題なさそう。 機嫌よく、手足もばたばたしている。 回復後は…

立ちあがれ!

夜のニュース番組をみていたところ、 「えええ~、まじでー!!」 とすっとんきょうな声でおねえN。 先日、野党から離脱した政治家が新党を立ち上げて、名前が決まった、とのニュース。 その新政党名に、驚いたらしい。 下のおねえRも、 「え?これって、…

また留守番~

今日は母の所用で、ちょっと長めに留守番。 途中、半ドンのおねえたちが帰宅してきて、わあわあ騒いでいたらしく、それで、力も気が紛れたようだが、 今日は母だけ不在だったので、一人ぼっち、と、ご機嫌斜めにならずにすんだのかも。 今日来てくれた看護師…

ディスカバリー打ち上げ成功

お母さん宇宙飛行士、か、日本二人目の女性、という冠が必ずつく日本人女性宇宙飛行士がのる、 スペースシャトル、ディスカバリーが、ちょうど、夜7時のニュースの時間帯に発射となり、 娘たちもリアルタイムで中継を目にすることができた。 打ち上げの場面…

おねえたちに

今日から学校は新学期。 おねえたちは、クラスがどうだ、先生がどうだ、とわいわい言いながら帰ってきた。 昼はヘルパーさんに依頼していたのだが、 その前に、うんちをしていたので、大丈夫かと思いきや、 私たちが出掛けた後に、たっぷりしこたま、したら…

現実社会に戻る

明日からおねえたちは新学期。 進級前の最後の日曜は、のんびりと、自由に過ごしていた。 力は金曜夕方から体調今一つだったので、心配した。 いやな雨の日だった。その前は黄砂が降っていたし。 夕方はおねえたちとの約束のため、またヘルパーさんにお願い…

女の子ならでは!

最近、よく行く商業施設内の雑貨屋が拡充して、施設内のいい場所に移動してきたこともあり、 むすめたちのお気に入りの店となっている。 いかにも、な女の子向けの雑貨屋。 特に下のおねえRにとって、 この店の品ぞろえは、何時間も居ていいし、てな勢い。 …

新年度始動!

力は、左肩付近をパンパンはたいたり、背中をごしごしさすったりするのが大好きだ。 それも、かなり激しいのが。 昨夜風呂入る前に、服を脱がせる前に、パンパンごしごしやったら、大爆笑して喜んでいた。 そんなに気持ちいいのだろうか。かなりハードである…