みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2014-01-01から1ヶ月間の記事一覧

イマドキ女子中学生を注意する方法は?

おねえNは部活も頑張っており、所属している部の練習ボリュームは、 校内の中でもなかなかハードな方らしい。とにかく休みが少なく、めちゃくちゃ走らされてる。 だが、甲斐あって、小学生の時よりも随分たくましくなった。 今頑張って体力を作っておくこと…

書き初め

火曜は大学病院で耳鼻科の定期健診。 なかなか起きずにかなり遅くに到着。 ばあちゃんに駐車場のお手伝いを頼んでいたので随分待たせてしまった。 力はまだ眠そうで、まあまあ待ち時間も長かったので、だらだら長椅子でごろごろしていたが、 診察は相変わら…

Go for broke!!(当たって砕けろ!!)

(Rの3年分のエピソードのため長文御容赦) Rはもうすぐ小学校卒業だ。 力が生まれた時はまだ保育園児だったRだ。感慨深い。 Rはわが家のムードメーカー的存在だ。 おしゃべり大好き、おしゃれ大好き、歌うたい大好き。でお調子者。 なのに、学校や外出…

ひとだんらくーー

何がひと段落って、母の所用が本日、とりあえずひと段落したってこと。 今日はまるまる一日、夫が力のケアを担当した。私は早朝から夕方まで外出。 力は少々遅起きだったらしいが、機嫌よく過ごした模様。いい子。 おねえたちは、それぞれ用事があり、ほぼ夫…

よなべねぼすけ

好調継続中だ。本当にありがたい限りだ。 先週の定期受診の翌日は学校でPTA主催の餅つき会が大々的に行われた。 が、力は、受診翌日だからか、いやいや、それ以前からだが起きず。 力は、寒くなると、体調はそこまで悪くならないが、めちゃくちゃ寝る時間が…

力の新椅子作り

力の家で使う座位保持装置も新しく作った。こちらも約6年間ぶり。 座位保持装置、いかめしい名称だが、椅子のこと。 力のような身体に障害がある子たちで、 通常の椅子にしっかり座れる子は、わずか、である。 椅子に座ることができない子も、少なくない。 …

定期受診

本日定期受診の日。 力は好調だが、冬の寒さの影響か、少々遅寝遅起き。 今朝も例にたがわず、なかなか起きなかったが、登校でないし、こちらもまあまあのんびりとしていたら、 力ものんびり、準備ものんびりで、出かけるのが遅くなった。 が、病院は駐車場…

力の新車作り

昨日、 昨年9月から取り組んでいた、力の新車がとうとうできあがった。 力にとっては2台目となる、 力の足、新バギー「ジャンボ」(たった今命名した)。 1st.バギー「レゴ」と並べてみたら二回りほどでっかい。 「レゴ」は、まだ小さかったおねえたちと一緒…

140116冬の夕空

この年末年始は当地比較的晴れ間が見えてありがたい。今夕空はクリアできれい。冬ならでは。

マイペースで好調

新学期、始業式には遅刻してしまったが、いい感じで登校し、 翌日も登校、早帰り後、年初初の訪問リハを頑張れた。 新年早々いいわあと思いきや、新学期3日目は起きずに休暇。 寒かったし、無理せず、と休んだが、午後から起きて機嫌良好。 自分でペースを…

年明け元気継続

元旦は一人で午後遅く起きてきたため、力だけ年初の挨拶を夕方に。 お屠蘇もお年玉もいただきました! 三が日は、家族皆だらだらしていたこともあり、力も遅寝遅起き。 年末から夜中の大騒ぎが4日続き、三が日以降は自力で就寝。 うまく調整していると感心…

笑門来福

無事に年越しでき、家族皆元気に正月を迎えられました。 今年もどうぞよろしくお願いいたします! 力は3連続で夜なべして昼ごろ起きるのが続いているが、起きれば元気。 遅寝遅起きだが、多分ここ最近で最も元気な年末年始。 本当に本当にありがたいことだ…