みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2023-09-01から1ヶ月間の記事一覧

日常にぼちぼち復帰〜

約3ヶ月のブランク経て、 先週木曜から訓練と学校に復帰した。 先週水曜の再診は、 現状維持、要観察で終わり、 抜糸もせず、 胃ろうボタンにもならず、 術後と同じ状態だが、 主治医に、学校とか訓練とかワクチンとか、 いつごろ? と尋ねると、 あ、もう…

18歳成人おめでとう!

見守ってくださったみなさんのおかげで、 家で、家族と共に、 18歳の誕生日を迎えることができました。 ありがとうございます!! まだ心配事がクリアになっていないが、 身体は確実に元気になっている。 ここ数ヶ月のしんどい道のりも、 この誕生日に、 ギ…

傷の経過が

退院後の生活は、 少しずつ段階を踏んでいる。 発作が頻発した日もあったが、 おおむね落ち着いて、 ほとんど通常運転状態。 退院1週間後の再診。 の数日前から、 手術部分、 新しい胃ろう部分が気になっていた。 訪問看護師さんには、 退院直後と、 再診前…

退院しました

本日午前、退院しました。 お世話になった皆さん、 見守ってくださった皆さん、 ありがとうございます! 当地、昼前から大降りとの予報。 その前に家に滑り込み。 力は昨夜もよく眠り、 朝ゆっくり起き安定。 退院の手続きは簡略化してもらい、 びゅーんと病…

お風呂に入れた!

昨日は発作も連続、 お腹の張りも排泄関連も、 不安定で心配だったが、 夜はよく眠って、 今朝のんびり目を覚ました。 土日良さげなら週明け退院できるかも、 と言われていたが、 昨日の状態ではgoではない。 が、予定通り、 点滴は止めることになった。 ま…

身体の過渡期?

昨夜はよく寝ていた。 夜間の酸素投与も不要。 今朝は早くから目を覚ましていた。 午前中は機嫌良く過ごしていた。 酸素飽和度など、 身体の数値データも良好。 今日の食事注入目標は、 ゴール量の3/4。 点滴量を最低限にして過ごす。 通常1日4回注入だが、 …

点滴とりにくい人

昨日苦労した左手の点滴は、 肘を固定しておかねば、 トラブルになりそうな場所。 肘を曲げないように、 板状のサポーター的なのを装着。 力は昨夜早めに寝た。 今朝早めに起きて、 すぐに左手をうーんと伸ばしたり、 ぐるぐる回したり。 怪しいなあとみてい…

食事はじまる

昨夜は久しぶりに平時の入眠。 深夜の投薬の前に、 私もひとまず寝て、 目覚ましかけておいたら、 夜勤の看護師さん、 「お母さん、薬入れておきます」 と声かけてくれた。 お言葉に甘えた。 あれ何時だったのだろう。 朝見ると、 アラームいつのまにかクリ…