みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-09-01から1ヶ月間の記事一覧

いつものアイツが戻ってきた

火曜受診後の昼投薬が効いている。 水曜の昼の投薬後すぐに効果があり、 調子に乗って翌木曜、久しぶりの外来訓練と急きょ訪問看護師さんにも来てもらった。 一気にハードなスケジュール。 しっかりこなして安定していたが、木曜は朝5時半から起きており、 …

ちょっと休憩できた。。

不安定のまま週末。 また少しパターンが変わり、日曜、月曜と、 夕方ではなく午後から15時ごろにかけて、 一回のぴくつきがぴくつきではなく、5,6秒継続の発作様になった。 それ以外はおおむねご機嫌で身体も良く動き、問題なし。 週明けは休み、都合があっ…

修学旅行のしおりをつくる

昨日は久々の午前午後コース。 20時前に寝てしまい、ごろごろ寝がえりは打っていたが、 覚醒することはなく、よく寝ていたと思われる。 今朝はまた良い時間に起きてきて、準備万端。 私の方が昨日の久々の長い付き添いですっかりくたびれていたが、 力が元気…

ほぼ完投

よく寝て朝はちょうど良い時間に起きた。 調子も良さそう。朝から予定通り登校。 少し遅れてしまったが、 午前に予定されていた図工の学習。 傘に飾りをつける作業は、 最初は楽しそうだったが だんだん飽きが。。。 ごろんと転がって、 先生に顔にいろいろ…

耳鼻科定期受診にようやく

何度か延期した耳鼻科定期受診。ようやく本日たどりついた。 力は昨日は早朝から起きて騒ぎ、昼頃ピクつきあり水薬少量でおさえ。 午後からの訪問訓練は安定して機嫌よく頑張れたが、 最後の方で一回ぴくつきあり、 その後徐々に増えて、 また、夜の常用薬を…

家族みんなで誕生会

誕生会後、金曜に登校し、午前中の修学旅行の学習に参加して下校。 まだ夕方にぴくつきあり、様子見しながら傾向を観察中。 当地、三連休の前半は台風通過の予想で家族皆待機気味。 特に中日は当地の小中学校の部活等も中止になり、 娘たちも何もかも休みに…

不安定でも誕生会には参加!

不安定度は解消することなく不安定なまま、 当人はなんだか気持ち悪い、という毎日だろうし、 お世話する側は、夕方ドキドキしながら過ごす毎日。お互いなかなかしんどい。 春先に終わったと思っていたけいれん発作で悩む日々は、 まだあの頃のようにハード…

やっと新学期!

遅まきながら、ようやく力の新学期。 火曜の朝寝モードの後は好調持続し、 翌、水曜はいったん起きたあと少しだけ寝て、なんとなくよさげだったため、 午前だけと、登校してみた。 力はとてもうれしそうで、わあわあ言いながらごろごろ転がっていた。 学校楽…

まだ落ち着かず

日曜はほぼよかったが、夕方怪しい動き。 なんとか挽回してクリアしたのは良かったが、 翌月曜日は、5時前から起きて騒ぎ、早朝からたくさんうんち。 騒いででたのか、うんちしたく起きたのか、不明も、 午前中のうちにぴくつき2度ほどみたところで早めに水…

大波の後は凪続く

予定通り退院して、なかなかいい感じで過ごしていた夕方、 2度ぴくつきをみた。 そりゃ2時から起きてるんですもん。 早めに風呂入れて、早めに寝る体制にしてやろうと、 ばたばた準備して、いつもは入浴前に夜投薬するのだが、 早い時間帯だったし、そのま…