みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2024-02-01から1ヶ月間の記事一覧

緊張の日々の先に

退院から3週間経った。 呼吸器自体の扱いは、 少し慣れたともいえるが、 使う人は、機械ではない。 毎日少しずつ違うので、 まだまだ緊張の日々が続いている。 今まであったバイタルのモニターに加え、 呼吸器のアラームがダブルで不意にやってくる。 睡眠…

習うより慣れよう

退院は午前中だったのに、 あっという間に外は暗くなっていた。 帰宅直後から、 呼吸器会社の担当さんからレクチャーを受け、 なんとなくまずはのセッティングをして、 訪問看護師さんがきてくれて、 お風呂に入れる方法検討しながら、 入浴介助。 風呂上が…

退院しました!

今日、無事退院しました。 見守ってくださった皆さま、 ありがとうございました! 取り急ぎ。

後押し、感謝!

しっかり眠って、朝、 回診後だったが起きた。 午前は比較的ゆっくりだったが、 午後からまた、 人の出入り増加。 午後、謎な発作があり、 急ぎ頓用薬を持ってきてもらったが、 謎に自己収束。 私がわさわさしていて、 不安定になったのかも。 その後夜まで…

リアルに詰める

昨夜一旦起きたが、 投薬時間変更作戦は確定で良さそうだ。 時間を少し微調整したが、 今朝は8時台に目が覚めたので、 より良かった。 あとは家でどうなるかなあ。 何はともあれ、しっかり眠れると、 終日安定だ。 にこにこ過ごしてお愛想抜群になってる。 …

少しずつ定まってきた

昨夜の作戦、 おおむね成功だった。 良かった! 日付変わる前に早々に覚醒したが、 その後、 時間変更して投薬追加後再眠。 朝9時過ぎまでにぐっすりだった。 ただ、 呼吸器のアラームは何度か鳴りはした。 (力のいたずら) これからこんな夜がルーティンなの…

ぐっすり眠れる方法探し

頓服作戦2日目も残念ながらうまくいかず。 3時半ごろから起き、 分泌物がたくさん。 夜勤の看護師さんが吸引引き受けてくれて、 (私が起きないように静かに、、 助かりました!) 私は、概ね吸引等が終わった後、 5時前に水薬投与後1時間ほど、 粘るぼうずの…

笑顔が出てきた!

昨夜の眠る作戦でうまくいけば、 と思っていたが、 残念ながら、2時に覚醒し、 頓用水薬で再度入眠したらしい。 私は全く気づかず。。 その影響か、 久しぶりに10時ごろまで起きず。 吸入したり、体を動かしたりして、 ようやく覚醒。 その後、カニューレフ…

眠るのは大事

昨日の作戦奏功して、 よく眠ってくれた。 寝ていても、 睡眠導入水薬を夜中に投与する作戦。 この作戦のおかげで私も眠れた。 母子共に元気な1日だった。 眠るの、ほんと大事。 午前からまた忙しかった。 シャワー浴の日。 排便待ち中に、 地域連携室の担当…

トライ&トライ&トライ&…

また、2時覚醒、 その後はうとうと寝たり起きたりで、 朝を迎えた。 案の定、午後発作、夕方ずっと怪しく、 早めに投薬で入眠パターン。 この流れだと悪循環が続く。 力は昼寝はできない人のようで、 睡眠不足を日中引きずり、 いろいろがよくないのは、 い…