みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017.1.2年初持ちこたえる

あけましておめでとうございます。
昨年は温かいコメントやお気持ちありがとうございました!
今年も力と私たちをどうぞよろしくお願いいたしいます。
みそかは受験生の娘2と力のために、
早々に居間を消灯して早じまい。
力は家族皆で楽しかったのか、寝た後も目を覚ましたりして、
少々観察が必要だったが年明けてからは眠ってくれていたようだ。
翌、お正月の朝は、受験生対策として、
当地の有名な学業の神様、菅原道真公の力にあやかるために、
女性陣のみで朝5時から大宰府天満宮へ。
力がもしや目を覚ましたり、覚ましていたりしたら、
行くのは厳しいかも、と心配したが、
すうすう寝ており、
こそこそと出発。予定通り、8時前には帰宅できて、
力は同じ形で寝ており、ばっちりだった。
朝から娘たちがちーくんの寝顔よ、とかで写真を撮っていたら、
ぼんやり目を覚ました。
もう少し眠らせていてほしかったがしょうがない。
早めにお正月のあいさつをして、力は横になったままおめでとう。
我が家は昨日視聴しなかった紅白をざっとみて、
見終わるとちょうどじいちゃんばあちゃんが来てくれた。
29日の発作以来持ちこたえていた力の状態が心配だったが、
来訪者で気がまぎれたようで、彼らが帰宅するまですこぶる快調。
でも、きっと夕方が危ない。
と思っていたら、日没少ししてから、ぴくつきがみられた。
このまま発作に移行しないようにしなきゃと、
ばたばたと入浴させ、8時前には消灯させてもらった。
娘たちは早起きだったし、
夫は相変わらずだらだら眠そうだったので、
みそかからの早じまいは文句も出らずちょうどよかった。
睡眠導入水薬を投与してぼちぼち眠ったような感じだったが、
すぐに目を覚まして少し遊びモード。
少しぴくつきもあり、再度追加して投与して、
ようやく眠った。
が、寝ているのに、
身体がばたばた動いている状態が2時間ほど続いた。
寝ていても発作系だ。
呼吸状態は悪くないし、
目を覚ます感じでもないので見守りしていたが、
体位を変えると、少しおさまった。
なんだったんだろう。
発作の兆候を見逃さない、
という年末の教訓を生かし、
むざむざ発作に移行させないよう、
できる限り、発作時薬を飲まなくてもいいよう。
正月から気合い入れてまいります。