みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.31年末にでかいのが

発作の翌日はだいたい落ち着いている。
28日は何事もなく安心だったが、
翌29日もとてもいい感じで過ごせていて、
あー良かったなあ、今日もいけそうだ、
と思っていた。
午後から結構機嫌は良いが、手足の冷えが気になっていた。
便もゆるめが2回出た。
でも機嫌が良い。
発作時の薬を飲ませると、だいたい3日ほどは発作回避するため、
29日はまだ二日目で、なんとか今日までは持たせたい。
と思う気持ちが、判断を遅らせてしまった。
夕方、ぴくつきがあったが、
入浴を早く済ませて早めに消灯すればと、
そこを頑張らせたのがまずかった。
いきなり、大き目の発作が起こり、一気にひどくなった。
19時ごろ。
投薬するとだいたい5分程度でおさまるのだが、
この日は投薬後も30分ほど発作が続き、
どうしようどうしようと、焦るばかりだった。
30分続いたら、睡眠導入水薬を投入してみようと待ち、
時間になって投薬するとすぐに入眠したので、
ちょうどおさまりかけだったのかもしれない。
とにかく大きな発作が長く続いたため、
力の身体に負担をかけてしまった。
手足の冷えや軟便は、発作の前兆だとわかっていたはずなのに、
機嫌が良いし大丈夫だろうと、心のゆるみ。
ぴくつきあった時点で手を打たねばならなかった。
前日少し遅く入眠したのも、一因だろう。
年末に大反省だ。すっかり落ち込んでしまった。
何のために毎日記録しているのやら。
翌日から夫と娘1が年末休暇に入り、
それがわかったのか、
前日の発作で疲れているだろうに、そこそこ早めに起床。
こちらは前日のようなへまをしないために、
観察と管理に力を入れた。
晴れていたので、気温は低かったが部屋はとても暖かく、
力もなんとなくおだやかで、安心しつつ過ごせた。
私も、早めに年末年始の準備をやれるだけやろうとしたら、
そこそこはかどり、余裕をもって大みそかを迎えられた。
31日大みそか。受験生娘2も休暇に入り、
全員起床遅め。私は力から起こされた。
また早めの起床だなあ。
力は大みそかは終日ぼんやり過ごしていた。
私はほとんど台所にいたり、
力のいる居間で掃除したりしていたが、
ごろごろと活発に動いたりしたのは少しだけで、
おしゃべりも少なく、おとなしく横になっている状態。
テンション上がると発作は起きやすいので、
これはこれでいいのだが、これは力らしくはない。
少々寂しい気分もありながら、
発作は起こしてほしくないので、まあしょうがないとするか。
午後、私が別部屋にて片付けしていたら、
居間の娘たちがきゃあきゃあ騒いでいた。
戻ってみると、力をおもちゃに遊んでいる。
みのむしみたいよ~、と、写真撮りまくって、
きゃあかわいい~、と。
力はまんざらでもない様子で、おとなしくみのむしにされてる。
まあ、こんな能天気ぽいおねえちゃんたちのおかげで、
力も気がまぎれているのだろう。
ぎりぎりで管理されていたら、気づまりな部分もあるだろう。
夜までぼんやりモードで消灯。
今年は娘2受験生のため、夕食からテレビも消して、
早々にそこそこ静かになってる。
睡眠導入水薬で一旦入眠したが、さっきからぼんやり覚醒中。
どうしたもんかな。難しい判断だ。
みそかまで、悩ましいが、
我が家で家族そろって年越しできるだけでもありがたいことだ。
今年もありがとうございました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします!