みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今日は大丈夫と思いきや

昨日のグッジョブの後、久しぶりに早めに寝よう、といろいろ終わらせていたが、
最後のもう一息のところで、ガス欠して力の横で気絶。
24時半前の就寝を目標にしていたが残念ながら間に合わず。

今朝はきっとゆっくり目を覚ますだろうと思っていたら早々に起床。
大丈夫かなあと思いつつ、午前はおだやかにしていたので、
昼から出勤の夫を力の見張りにつけ、私は午前は買い物など所用をすませた。

午後からなんとなく私が頭痛気味だったが、力もなんとなくいまひとつな表情に見える。
今までのデータからは、発作時の薬を飲んだ翌日はおおかたすっきりとおだやかに過ごせているのに。

夕方の注入前くらいから、少しぴくつきあり、えええ、今日もか?連続か?とおそれていたが、
だんだんひどくなってきた。

さあ、どうする。
今まで、発作時の薬の投薬は短くても中一日はあいてた。続けて投与でも大丈夫なのか。
さすがに、連続投与は避けたい。

まずはやれることをやろう。
夕方、早めに夜の分の投薬を済ませた。
手足の冷えがひどく、これは待機していたら絶対に大きな発作に移行しそうだ。
食後すぐだったが、睡眠導入水薬を投与。
娘たちも帰宅していなかったし、部屋を消灯して寝るモードにしてみたが、
眠りはせずに、発作自体はおさまった。手足の冷えもなくなった。とりあえずよかった。

でも、眠らなかった。次の眠る一手は追加投与分のみだ。ちゃんと眠れなかったら、ここで発作時薬しかない。

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早めに入浴した。
入浴後、睡眠導入水薬追加投与。
しっかり入眠してくれたら、、、と見ていたら、寝てくれた。よかった~。

ちょうどそのころ娘1が帰宅してきて食事時間になったので、
お姉ちゃん大好きな力が興奮しないか心配したが、影響ほとんどなし。
今日のぴくぴくは、睡眠不足が大きかったのだろう。

当地、午後から一気に寒気。
お天気も一因かもしれない。


寒いのが苦手なわけではなく、お天気の変わり目が苦手な力。
以降寒い日が続くなら、そこそこ安定してくれるはずと願いたい。