みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.20定期受診

日曜はなんとか眠ったが、
夜何度か目を開けているのを目撃したため、
怪しいなあと思っていたが、
月曜朝、早起きしてすぐにぴくつきあり、
しばらく間隔があいていたが、
徐々にぴくつき間隔が短くなり収まらなかったため、
11時前には発作時の薬をのんだ。
発作時の薬はあっという間に効果があり5分ほどでおさまり、
あとはおだやかにこにこと過ごせる。
が、このあと分泌物が多くなった。
発作時の薬の効果はだいたい2~3日保持している感じ。
あとは、増量した抗けいれん薬の効果で、
発作が少しマイルドになっている感じ。
一日の流れを11月末から表にしたものを持って、
本日定期受診。
まずは外科で胃ろうボタンを交換してもらう。
外科医師が、もうそろそろ異動かもとのことで、
あーそうか、もう2年だなと。
今の外科担当医はとてもあたりがやわらかく、
ストレスなく受診できたので、残念だなあと軽くショックで。
まあまだわからないが、だいたい外科はほぼ2年で異動が通常。
なんでこんなにはやいのか、いろいろと理由あるのだろうが、
引継ぎがなされてるとはいえ、
こちらはまた新しい医師とコミュニケーション再スタートなのだ。
神経科では、今までの経緯をまとめて話す。
抗けいれん剤増量の効果は、
だいたい1週間ほどで出てくるはずだが、
既に10日ほどたっている。
そして発作はおさまっていないので、さらに増量、となった。
また、発作時の薬の効きは良いので、
発作時薬に似た成分の薬を、毎日少量ずつ追加するか、
との提案を受けてたので、
できれば、年明けに再度受診して今回の増量分を評価し、
その後、必要なら新しい薬を追加、という流れをリクエストした。
多くのけいれん発作に悩むお友達の話からは、
いくつもの種類の抗けいれん薬を飲んでいたら、
何がどう効いているのかわかりにくく、
いざ薬を増減しようとするときに、なかなか難しい、
と聞いていたから。
今力は抗けいれん薬は一種類だけ。
なんとかこれだけでおさまってくれるのがベターだ。
が、医師からは、発作の出方は、なかなか手ごわい感じだ、
と言われた。
発作から発作の間を1シーズンというらしい。
毎回はそこまでひどくはなくても、
ぼちぼち出てくるのが、おさえにくいらしい。
確かに、今の時点では私もパターンを読めていない。
前兆がわかる程度だ。
でもうまく調整すればちゃんとおさまりますよ、
と言ってもらった。
年末年始、なんとかうまく乗り切って、3学期登校したいものだ。
12月は結局登校できずじまいの可能性大だ。
今日はとても良い感じなので、
明日か明後日、良い感じなら、少しだけ顔出せたらいいけど。
無理させないよう、判断しよう。