みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-01-01から1ヶ月間の記事一覧

2016.12.10急きょ脳波検査も悪くはないらしい

水曜の発作を受けて本当は木曜に受診したかったが、 金曜午前に受診となった。金曜は午後から予定が入っていてハード。 もともと金曜は患者さんがめちゃくちゃ多い日なので、 できるだけ避けてきた曜日だが、 時間に行くと駐車場がかなり埋まっていて驚いた…

2016.12.9落ち着いていても夕方不安定

さすがに2週間のうちに大きな発作3回もあれば受診すべきだ。 朝一番で病院に電話したら、今日はだめ、明日、とのこと。 明日の午前中受診となった。 力は朝少し起きており、おまるに座ってみるも出ず。 そのまま二度寝。14時ごろ起きて表情は良い。 昨日の薬…

2016.12.7再度発作勃発で母旅行断念

昨日、投稿後にあやしい動きあり。 大丈夫かなと心配していたが持ち直し、 あー良かったと思っていたら、夜寝入りばなに微弱ピクつき。 睡眠導入水薬で落ち着いて、そのままよくねていたが、 今朝早めに起きた。うんちしっこして元気そう。 おかしいなあ、昨…

2016.12.6まずは訓練を

土日月と、けいれん発作おさえられている。 昨日の夕方なんとなくあやしい動きもあったが、 なんとか持ちこたえた。 火曜は学校は行かずにとりあえず家で過ごし、 午後からの訪問訓練を皮切りに、日常生活復帰予定。 力は昨日おとといと、朝早めに起きていた…

2016.12.5週末は発作なし

土日はいくつか工夫をしてみて、なんとか発作なしでクリア。 夕方の食事の時間を少し変えて、 空腹時に投薬し、しっかり入眠できるよう、 また胃薬も追加して胃の調子も整えるようにした。 就寝前には先んじて睡眠導入水薬投薬で、 夜中に不要な目覚めがなく…

2016.12.3今までで最大の爆弾

金曜、結構いい感じかと思っていた矢先に、 夜、今までで最大級のけいれん発作を起こした。 食後すぐだったためか、水薬がなかなか効かず、 ひどくなるばかりだったため、再度投与。 さらに続き、今まで飲ませたことがない、 緊急用に処方してもらっていた薬…

2016.12.2少しずつ改善か

昨日は夕方起きて、夜は睡眠導入無しで眠れた。 が、やっぱり1時ごろに起きて眠れなくなってた。ここで投与。 今日は学校ではバザーがあってた。昨日の準備から休み。 昨年も同様準備も当日も休み。2年続き。 昨年は寒かったが今日は晴れてにぎわっただろう…

2016.12.1けいれん発作大小続く

夜中、夫が帰宅してくるのを予見したように目を覚ました。 はっきり起きたわけではないが、目を開けてる。 こんな時はだいたい手が冷たくなってる。 発作まではないが、不安定状態なのだろう。 寝たかなーというくらいまで見張っていたが、 寝室に連れて行く…

2016.11.30耳鼻科受診と久々の大きなけいれん発作

休んだ火曜の夜、薬投与後もなかなかちゃんと眠れず、 遅くなり。 が、今朝は8時台に目を覚ました。なんで?? 受診のため学校はあらかじめ休んでいた。 午前はまったりゆっくりすごし、 午後から耳鼻科の定期受診へ。 午前中から起きていたので、余裕で準備…

2016.11.30力まだまだ波にもまれ中

週明け月曜は、思いのほか朝目を覚まし、登校できた。 相撲集会の終わりの方で参加でき、ぼんやり眼ながら、 たまに笑っていたので、楽しかったのだろう。 私も一緒に見ることができた。 お相撲さんたち、とてもにこやかで楽しい集会だった。 ありがとうござ…

2016.11.27天気も不穏、力の体調リズムも不穏

週末から一気に冬みたいになった当地。 家はすでに寒さ対策しておりなんとか大丈夫だが、 力はやっぱりきっちり反応して、 日曜夜から寝ず。睡眠導入投与も寝ず。 学校は火曜木曜になんとか行ったが、 木曜、金曜は眠りそうながら1時ごろまで機嫌よく起きて…

2016.11.21日曜日はお父さんが〇年ぶりに夕食作り

土曜は木金の疲れからか、 昼からの看護師さんの時間を寝たまま過ごし、 しばらくして起きる。 夕方、力のいとこにあたるちびちゃん(2歳)が遊びに来たが、 すぐに帰ってしまって少々拍子抜けたようだが、 元気に過ごし夜も自力入眠。 日曜はまた遅くまで寝…

2016.11.18寝たまま登校もペースは崩さず

夜遅く寝ているわけではないが遅く起きるのが続き、 遅く起きても調子が悪いわけではないので、 この木金二日間は、まともに起きないまま登校した。 11時くらいに到着で早くもないのだが、 やっぱり力は登校してもペースを変えず、13時ごろ起きるらしい。 2…

2016.11.15体操座りをやってみる

昨日は遅く寝たわけでないし、 今日は登校できるだろうと準備していたが、 朝から天気不安定で、あやしいなと思っていたら案の定起きず。 休み。 結局13時過ぎに無理やり起こして、 それから午後の訪問訓練までぼんやりしていたが、 訓練後くらいからエンジ…

2016.11.14力は生演奏が好き

土日も起きるの遅い。日曜は14時まで寝ていた。 遅起きペースになってる。。 寒くなる前にこれだもの。 日曜は久しぶりに夫が休暇。 同じく遅起きしてきたが、なんとなく仕事モードだし、 すぐにパソコンやタブレット端末に手が伸びる。 気晴らしがてらエレ…

2016.11.14力、遅めの台風の影響を受ける?

水曜を休み、木曜は登校してやっぱり少々夜なべ。 翌金曜はまた起きずに休み。 この日は私も少々だるくて、午前はふたりでだらだらとしていた。 今週は代休もあったが、元気な割に2日しか登校できず。 なんかよく寝てるなあと思いきや、 遠く南西諸島沖で台…

2016.11.9 3勤1休くらいで

力、日曜まで走ったが、月曜代休。 でも昼から訪問看護師さん、その後すぐに外来訓練と忙しく。 代休の日は普通に寝て、翌朝早く起きた。プールの日。 が、当地、陸の玄関口の真正面で大穴陥没事故が起こり、 交通渋滞の可能性があったため、少し待機した。 …

2016.11.7力、イヌになって鬼退治する

日曜の拡大版参観、なんとか参加できた。良かった。 土曜は大人の所要のため、 「小さなたね」に日中預かりをお願いしたのだが、 朝まともに起きない状態で昼前に連れて行き、 たねでは15時半ごろまで寝ていたらしい。 何をしに行ったのかというところだが、…

2016.11.4力、一日おきのペースを作る

先週から好調状態持続中。 月は登校し、1日は休み、水曜登校して翌日は祭日で昼まで寝て、 本日金曜は朝早めに起きて登校できた。 私の方が回復したつもりだったがやや体調後退し、 念のため病院で薬をもらってきた。 本当は今日インフル接種予定だったのに…

2016.11.1力、好調続くが今日は休憩

先週の今頃は母ダウン中だったが、すでにほぼ回復。 今回は短期で抜け出したので助かった。 もう少し早めに対応すべきだったが、注意しよう。 力は先週からの好調持続中。 女性陣全員+力でインフルエンザ予防接種予定だったが、 なんといつも結構頑丈な女性…

2016.10.26今んとこ、ボクが頑張っとくぜ

母、週末から体調不良。 土曜の力のお預け時もなんか疲れたなあと思っていたが、 翌日曜は、夜から鼻水。 月曜は天気も良く、娘とランチしたりで何とか過ごせたが、 その夜からこれはやばい、状態。薬投入。昨日から飲んどけ。 (「ムンクの叫び」状態と呼ん…

2016.10.24日中一時でも昼寝

先週は午前遅くに到着も、水木金3連続で登校した。 折しも、手術後の体調リズムが整わないSくんも、 3連日登校したのが一年ぶりだという、 まさに久しぶりにクラスメート全員がそろった3日間。 よかったよかった。 木曜は中学生のおねえちゃんの学校で合唱発…

2016.10.20力、おねえのために頑張る

定期受診の日は正味2時間ほどしか覚醒しておらず、 少々心配していたが、寝ている顔は安定していた。 翌朝、まさかの早めの目覚め。登校した。 下校時も下校後も元気で機嫌よく、早めに眠る。 いい日のペースだ。やっぱり当地の天気が目安らしい。 今日は娘…

2016.10.19定期受診後訪問訓練

今日は気持ちよく晴れたからか朝すっきり目覚めた。 が、今日は定期受診の日だ。残念。 眠そうではあったがそこそこごきげんで病院へ。 なのに病院に着く頃には二度寝に入ってしまった。 胃ろうボタンの交換、停留精巣のエコーで、ハード目だったが、 ぼんや…

2016.10.17天気とともに回復傾向

週末はぼちぼちで土曜には花火見物もできた。 日曜は私と二人っきりだったのだが、 土曜の花火大会見物準備の疲労で、 母ちゃん午後いつのまにか気絶。 気づいたら暗くなってる中、 力が一生懸命母ちゃんのわき腹を蹴りまくっていた。 なんか痛いと思ったわ…

2016.10.16花火、見たよ!

週末、9月頭に予定されていた花火大会が延期されて開催。 我が家ベランダは絶好の観覧場所にて、 毎年楽しませてもらっているが、とにかく音がでかい。 力は最初に聞く一発目の花火音にびくっとして、 そのびくっとしたことにおかしくなって笑う。 その後は…

2016.10.15やっぱり副鼻腔炎の季節

今週は火曜水曜となんとか連続で登校したが、 木金はどうしても朝起きられず、休み。 週末から怪しかったが、今週から本格的に副鼻腔炎状態になり、 目の奥とか頬っぺたとかにたまっているであろう鼻水のせいで、 朝もやもやして、力の意志と反して目が覚ま…

2016.10.7分泌物多めも元気に登校

台風休校後、朝早めに起きて登校できた。 分泌物がやや多い。 副鼻腔炎が少し戻ってきている。 帰宅後少しずるずるごろごろでいまいちだったが、 徐々に改善して夜は大騒ぎしていた。 でも自力入眠。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/a.15…

2016.10.5台風休校

朝のうちは少し雨風が、という程度だったが、 昼前に突風が吹いて少し怖かった時間帯があった。 当地、大きな混乱はなかったようだが、 今日の休みは、力にとっても休暇になってよかった。 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photos/a.155013871198…

2016.10.5大忙しの一日

早々に水曜が台風休校となったため、 先週は校外学習の水曜だけしか登校していない力、 できるだけ火曜は登校しよう、と言い聞かせてたら、 ちゃんと早めに起床。登校できた。 火曜はプール学習で間に合いそうだったが、 珍しく前夜便緩く、あやしかった。 …