みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

対策が成功した2日間

土曜はとても穏やかな日でありがたかった。

翌日曜も土曜と同じく朝、そこそこに早めに起きて排泄も順調。
でも午前中はやっぱり眠そうだ。眠いが眠れず、なんとなくもやもやしている感じ。

昼ごろから機嫌も悪くはないが、ぴくつきが少々見受けられていた。
ここで弱くともぴくぴくしていると、だいたい夕方にはシビアな状態になるのが常だ。
どうにかここで抑えられないものか、、、
発作時の薬をこの状態で使うのもなんか違う気がする。

少し悩んだ末、少なめの睡眠導入水薬を使ってみてはどうかと考えた。
眠そうなのは間違いない。少し昼寝してくれれば楽になるはずだ。

でも、睡眠導入水薬は一日量が決まっており、
夜、本当に眠らなければならないときに使えなくなる可能性がある。
昼間に使うのは賭けのようになることがデメリット。

が、日曜だし、やってみることにした。
投与してみると、しばらくしてぴくつきは落ち着き、眠そうながら眠れず。
ただし機嫌はいい。

昼寝はできなかったが、発作を抑えることはとりあえず成功。

このまま夜まで過ごし、寝かせるタイミングを逃さないようにしなければ。

娘たちが帰宅がやや遅く、先に力を入浴させた。
消灯はできなかったが、できるだけ静かに夕食をとることを家族に協力してもらい、
観察していると、徐々に眠くなり、入眠!おお、今日はうまくいったぞ!!

そのまま朝までしっかり眠り、ほっとした。
よかったーうまくいって。

週明けも寒く、朝の冷え込みも厳しかったが、
力、咳き込んで目を覚ます。ここ3日間だいたい同じパターンで早めに起きてる。

排泄もしっかり。
排泄後やっぱり眠そうだ。午前中は昨日よりも機嫌は良いが、活発にはならず眠そう。

昼前から間隔は結構あいていたがぴくつきがみられた。
さあここで、どうする。
昨日と同じ方法をやってみるかどうか。ぴくつきはとても微弱。

んーでもやってみよう。
今日は昼食前に睡眠導入水薬を投与してみた。寝るかもしれない。

が、やっぱり寝なかった。でも、やっぱりぴくつきはおさまった。
よしよし!

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そのまま機嫌よく夕方まで過ごせた。
いつからか発作が始まるのではないかとドキドキしてたが、
手足の冷えも手汗もなく、表情も悪くない。

夕方、また眠くなっていたので、早めに入浴させると眠そうだ。
少々ぴくつきがあったので、睡眠導入水薬をここで再度。
しばらくすると入眠して落ち着いた。

二日続けてうまくいった対処法。
睡眠導入水薬は癲癇薬ではないが鎮静作用として効くのだろう。
発作さえなければ、ここ数日の朝からの流れは理想的な早寝早起き。
これは活かし、発作だけをおさえる状態をつくりたい。

来週受診予定だったが明日に早めてもらった。
少し光が見えた2日間があって、よかった。

でも明日は発作がおこってもおかしくない日だ。心して。