昨日の夕方の発作後なので、もうちょっと眠るかなと思っていたが、
発作時薬は、けいれんは収まるが、収まった後しばらくしてから分泌物が多くなる副作用が力にはあるようだ。
朝のうちはまだ眠そうで、ぼんやり。
この状態は、ここ3日間ずっと似たような傾向なので、
また夕方以降に怪しい感じになるのかもと少々心配しながら見ていた。
午後から訪問看護師さんがきてくれた。
先週からの発作や状態の記録を見せて、いろいろお話聞いたが、
中1日、中4日、という発作発生の流れは、
もしかすると、中1日の発作は大きく見れば一つが二回に分かれているだけで、
発作自体は少しずつ間隔が開いてきている可能性もある、
とのことで、次の発作の出方は注視かも、とのアドバイスをしてくれた。
なるほど、中1日で発作が何回か起きており、こちら側としては結構へこんでいたのだが、
そういう見方もあるのかと。
発作のコントロールはとても難しく、なかなか大変かもしれないが、
とのことだった。
覚悟して付き合っていかねば。
訪問看護師さんの時間中は、何度か小さなぴくつきがあったらしいが、
途中からそれも落ち着いて、いい感じになったらしい。
力のけいれん発作の前兆は少しずつわかってきており、
手汗や手足の冷え、腹具合、などがあるが、
その前の、発作数時間前から、
身体を動かさなくなったり、表情がどんよりしたり、テンションの高低があったりと、
「いつもと違う」怪しい雰囲気を醸し出す。
看護師さんの経験上、お話しできるけいれん発作がある子に尋ねると、
発作前はなんかすごく気持ち悪い感じがする、と話してくれるそう。
力も言葉では伝えないが、そんな状態で伝えているのだろう。
なんか気持ち悪いよ。と。
そのサインを受け取って、何らかの対処ができるようになれば、と思う。
少しでも負担を減らせるよう。
夕方から家族そろい力もうれしいそう。
大丈夫かなあと思っていたが、意外といい感じで過ごせ、
入浴した後は自然と眠くなっていたが、まだ消灯もしてなかったし念のため睡眠導入水薬で入眠。
穏やかな日。久しぶりで、とてもありがたかった。
普通に暮らせるというのは、ありふれた日常だがとても貴重なのだと、しみじみ思う一日。
体調いまいちの時でもやっぱり入浴後が最も機嫌よく、楽しそうな力。
いつものように風呂から上げて居間で身体を拭いていると、
変な格好で勉強していた娘2のお尻に、
すかさずぺたっと濡れた足をくっつけていた。
それを見て大うけしていた娘1の撮影より。
