みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.14再度発作

朝早く起きるとなんとなく不穏な一日になるようだ。
昨夕は少しぴくつきがあったが、なんとかおさまり、
夜は睡眠導入水薬でぐっすり寝てくれて、
久しぶりに私も1時少し前に寝ることができた。ありがたい。
今朝は6時半くらいから起きており、
抱っこして居間に連れて行くときにすでにぴくっという動き。
午前はぴくつきがあったりおさまったりを繰り返していたが、
いったん寝たのでやれやれこれでいいかも、
と思っていたら、5分後に目を覚まし、
その後、本格的に発作状態に移行し始めた。
昨日もずっとあやしかったし、
ここでいったん落ち着かせた方が良いかも、と、
発作時の薬を投与。
5分ほどで落ち着き、身体がリラックスしていて安心した。
発作時の薬は、まだ飲んだことがない頃、
ものすごく効いて2日続けて眠っていた、
呼吸が浅くなった、
などと怖いうわさを聞いていたので、
こわごわ使っていたが、
力は体が大きくなったからか、
今まで3回投与したうちの後の2回は眠らず、
ぼんやりしたのち、にこにことご機嫌状態になる。
だからといって、じゃんじゃん投与する薬ではないが、
適宜投与する方が、
力にとって負担が軽くなるのではないかと、思えるようになった。
投与後、眠りそうだったが眠らず、代わりに分泌物が多くなった。
当地、今日は朝から強風で雨。変な天気だ。
ぼんやり気味に夕方まで。
夕方の注入終了後、機嫌が良いので観察中。
今週頭からの流れはこのフェイスブックで把握できるが、
わざわざたどらなくても良いように、
今日、時系列でざっと表にしてみた。
力はケアも投薬も多く、
毎年更新しているサポートブックもそうだが、
表などをつくり始めると結構大掛かりになる。
半日かかったが、結構有意義なものになった。
早い起床の日は、ほとんど発作が起きていることが判明。
傾向を探り、対策を練る。
力の体調管理は難しいが、できることは全力でやらなければ。