木曜は私が二度寝してしまい、力も遅めに起床。
朝起きてすぐに軽くぴくつきが見られ、どうしたもんかと考えていた。
先日の発作時薬を飲んだ後は、けいれん発作は抑えられたものの、
かなり分泌物が多かったことから、なんとなく使いたくないなあと考えた。
そこで今週は、先週の「対策」、
睡眠導入水薬をぴくつき初期の軽めの発作状態で使って、
抑えられるのか、どれくらいの量でいけるか、というトライアル期間にしてみた。
今までもそうだったように、
力の発作自体を抑える効果はあることはわかっている。
医師からは、依存状態になることもある。という点を指摘されたが、
乳幼児期から検査時に使う睡眠導入水薬は、即効性があるが薬効は短く、
身体への負担は軽い方だし、
うまく使えられればそれに越したことはないはずだ。
注意しなければならない点は、日中使いすぎて最大場を使い切ってしまい、
力が使っている本来も目的である入眠時の睡眠促進として使えなくなること。
それには、どの程度の発作がどのくらいの量で抑えられるかの把握が重要。
木曜の午前のぴくつきは徐々に増えてきて不穏だったので、
えいやと少量投与してみると、投与後少し発作がひどくなり、徐々におさまった。
とりあえずまあまあな成功。
夜もいつもより少し少なめの量で眠ったが、
深夜、1時ごろぱっと覚醒してうふふと騒ぎ始めそうな勢いだったので、
そこで再度3度目の投与。すぐに眠ってくれたが、最大量投与で微妙な日になった。
翌日はやっぱり遅く起きた。
昼過ぎに起きたが、途中で起きたのがまずかったのだろう。
すっきり感があまりなく、心配な感じ。
で案の定、夕方ぴくつきが始まった。
夕方のぴくつきは毎度タイミングを逸してしまう。
夕方食注入前にだいたい始まり、
注入終わってから、様子をみてから、
と遅らせると、
さささっと本格的な発作に移行する流れ。
今回もやっぱり微妙に逸してしまい、
薬投与したときには
結構な勢いで発作が起こっており、
追加投与でようやく眠ってくれた。反省しきり。
夜中またちょこっと覚醒したが、
すでに上限量飲んでいるし、もう弾がない状態。
心配したが、自力入眠。ホッとした。
土曜は朝目を覚まし、しばらくしたら、少しずつぴくつきが。
午後から訪問看護師さんが来てくれることになっていた。
どういたもんかと思ったが、眠そうにもしていたし、
睡眠導入水薬をかなり少量投与してみた。
しばらくして落ち着き、眠るかという位の鎮静。
完全に眠りはしなかったが、ぴくつきはおさまった。とりあえず奏功。
訪問してくれた看護師さんに、先週からの流れを説明し、
導入水薬の使い方について、意見をうかがった。
軽めでおさえるのは良い方法で、昼寝したほうがリズム整いやすい子などは、
日中に水薬投与を適宜している人もいるそう。
また、体調が安定している日を見計らって、
頑張って学校にも行ってみるのも気がまぎれたり、
眠りリズムが整う可能性もありいいのでは、
というアドバイスをもらった。なるほど。
先週まではなかなかそんな気持ちになれなかったが、
トライアルしてみようという気分になった今週は、
学校に行ってみる案はとても良いとおもえた。
来週頭は当地、すごい寒波予測なので、天候落ち着いたら検討してみよう。
看護師さんが帰ってからとてもご機嫌。
おねえちゃんたちが午後から在宅なのもうれしいのだろう。
今の時点で睡眠導入水薬効果は出ている。
このままいい感じでコントロールできたらいいな。
