みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

トライアル継続中

土曜の夜からぐっと寒くなり、日曜はどんどん気温低下。予報通りだ。

力は土日はほぼ同じような状況で、
午前ぴくつき→睡眠導入水薬投与→おだやか→夕方ぴくつき→水薬投与→収束→就寝、
という流れ。

日曜は朝は土曜より早く起きて、排泄はいつも通り良好だったが、
おまるから降ろした後に、再度排便し、それがかなり軟便だったので、
心配だったが、その後は収まり、ぴくつきがすぐ始まるも、水薬で収束。

水薬の効果はなかなか良好で、
早めに投与すればかなり少量でシビアな発作は抑えられている。
発作時薬を飲ませることなく、ホラーな怖い場面を見ることなく、今週をクリア。

今のところ、何度かに分けてはいるが、水薬上限量まで飲んでおり、
これは課題ではあるが、発作を抑える目的は達成している。

今までの記録の蓄積から、力の発作の前兆はわかってきているのに、
それを止めることができないまま手をこまねいて、
冷や冷やしていた先週と異なり、先手を打ちながら防げている今週は、
力も私も、少し余裕が持てるようになったと思う。

次の一手をまた打てるよう、観察観察。

夫休暇の土曜。久しぶりに力と夫が遊んでいたので写真を撮ると、
ここ最近で最も出来の良い写真になった。
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