みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

なかなかのペースを刻む

火曜夜は、眠りそうでなかなか眠らず。
睡眠導入水薬上限投入しても、穏やかに微笑みながら眠らず。

もうこうなったら覚悟を決めて観察し続けなければ。
と思っていたら23時過ぎに入眠。
あー良かったと思いきや、眠ったままかすかにけいれん発作が起こっていた。
このパターン、初だ。

このまま目を離すのは危ないだろうと、深夜夫が帰宅まで待機し、
夫と交代で観察。発作が落ち着いてから消灯した。こわこわ。

翌朝は普通に目を覚まし、ぼんやり。そりゃそうよ、いつもより睡眠時間短いもの。
今日の天気予報では気温が少し上がるらしい。
現時点では天気も悪くなく、来週の方が悪そうなので、
力次第で登校してみようと考えていた。が、ぼんやりだ。午後に決定持ち越し。

午前いっぱいぼんやりし、昼食時間になった。
昼食注入後もなんとなくぼんやり。排便もなし。天気は昼前から一気に悪くなった。
これは行くなってことかもな。登校トライは来週に持ち越すことにした。

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持ち越し決めると、
徐々に調子づいてきた。
とても機嫌良くなり、
身体の動きも出てきた。

夕方までほとんど怪しい前兆なし。
いいぞ!
入浴後、入眠モードになったが、
なかなか寝ず。
が、修学旅行で5日間不在だった
娘1の帰宅を見て、眠りに入る。
お姉ちゃんの帰りを待ってたんだ!



新しいパターンはあったものの、週末に向けて発作自体が落ち着いてきた気がする。
力の表情も、前のようにいたずら坊主な顔になってる。

週末しっかり体調管理して、1月中に登校トライをぜひ!