みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.27今年最後の訪問フル

昨日はなんとか持ちこたえたが、
今朝、早々に目を覚ましており、早々に怪しい雰囲気だ。
朝食注入後、排尿便は普通だったが、
その後、機嫌良くもすこしずつぴくつき感。
先日、訪問看護師さんが、
発作自体が体に負担がかかるので、
予測できるのなら、あらかじめ発作時の薬を投与しておく、
というやり方をしている人もいる、
との話を聞いていたが、
現時点では、力は薬調整中の身の上だ。
ある程度発作本格化しなければ、と観察しつつ待機。
7時台から起きてる。
昨日はいつも通り22時前に寝てはいるが、
睡眠時間は少なくなっているはずだ。
起床が早いのは、力的に、結構やばそうだ、
と自然と起きているのか、
目を覚ましてしまった、なのか、いまだ不明。
この因果関係もわかればいいのだが、難しいところだろう。
9時台にはすでに結構な頻度でぴくぴくしていたので、
10時前には投薬して、約5分ほどでおさまった。
さらに今日は、そのあと眠たげになり、昼過ぎまで寝てくれた。
よかった。
今日は何度か体調不良でキャンセルしていた訪問訓練の先生と、
そのあとに訪問看護師さんの来訪が予定。
発作をおさめておいて、ちょうどよかった。
訓練の先生には、久々に力の体の全般的なチェックをしてもらい、
そこまで固まっている部分はないとのこと。
年末にみてもらってよかった。
訓練の時間の後は訪問看護師さんに。
先日来てもらった際に、
看護師さんの時間のあとにぴくつきがあったことから、
その後の発作などの様子を表にしたものを渡して、
確認してもらった。
その間、少しだけ私は外出できたので、買物などに助かった。
看護師さんが吸入をしてくださったのだが、
そのあと一気に分泌物が増えたらしい。
私が帰宅した後も、ずーっと吸引が必要だった。
機嫌はよく、入浴前から眠そうだったが、
入浴後の消灯後の方が、なんとなく眠れないようで、
睡眠導入水薬も投入した。少しずつ量を減らしているが、
なかなか切れずにいる。難しい。。。
明日は世の中は御用納めらしい。
我が家、力観察の毎日が既に約1カ月続いている。
年末の掃除はもうやらないことにした。
こんな状況でないと時間見つけてとことこんやってしまうので、
やれない正当な理由が自分につけられて、
これはこれで力に感謝している。
年末年始、力が落ち着いて過ごせれば御の字だ。