みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.21歯抜けて登校

月曜朝には発作があったが、その後はとても落ち着いており、
少し脱してきたのではというような感じを受けている。
火曜は定期受診で疲れただろうが、
全く発作らしい動きものなくうまく寝てくれた。
3日前から睡眠時の導入薬を微量ずつ減らしている。
本日朝、よく寝ており、まずは一安心。
9時ごろぼちぼち目を覚まし、
顔付きもしっかりしていたので、
登校してみようかなと思っていたら、
以心伝心のように担任の先生から電話があった。
登校してみようかなと思っていると伝えると、
午前はケーキ作り、午後からクリスマス会でサンタさん来訪予定、
と聞き、
それなら午後のイベント目指して登校することにした。
朝、歯磨きしていると、白いものがぽろっと。
なんと、歯が抜けた。
しかも、先日から大人の歯に押されていて気になっていた前歯の横の歯。
この歯、まだぐらついてもなかったような気がするが。。。
なんてこと。
抜けてほしいのはこちらなのだが。まあいいけど。
力の歯が自力で抜けたのは3本目。なんかおもしろいなあ。
力は就学後、それまで頻繁に入院していたのにぱたっとおさまり、
今までずっと入院しておらず、
毎日登校できてたわけではないが、
体調不良での長い休みは今回が初めてのこと。
11月末から休んでいまなので、12月はまだ一日も登校できてない。
12月登校ゼロはいやだなあ、と思っていたら、
今日のタイミングがやってきた。
力に、学校いける?と尋ねると、手を挙げてにやりとした。
午前だけ1時間ほど登校しようと考えていたが、
午後なら昼の注入を登校してからした方がよさそうだ。
12時半頃家を出て、13時前には到着。
担任の先生はエントランスで待っていてくださって、
力は学校に到着するなりにやにやとうれしそうな様子。
連れてきてよかった。
昼注入をして、
力の発作時を録画した動画を先生方に確認してもらった。
神経科の医師は動画を見ても、発作時の様子がわかりにくい、
と言われていたが、
日々の生活を見てくれている先生方は、
小さい画面でもすぐに発作時の様子を把握してくださったようで、
こんなところが、
医師と生活を手助けしてくれる人たちとの差だなあと思った。
14時前から会が始まり、
サンタさんからクリスマスプレゼントを一人一人もらった後は、
ケーキを食べて歌を歌っておしまい。
力は会が始まったらすごく楽しそうにしていたが、
サンタさんが近くにやってくると緊張の面持ちで、
はたで見ていて笑ってしまった。
会が終わってすぐに早帰り。
帰路車内でもにやにやしており、
頑張って連れてきてよかったなあと思った。
帰宅後も落ち着いており、
夕方眠そうだったのでばたばた入浴させると、
すっかり眠りモードになった。
今日の夜分から、昨日の定期受診で増えた抗癲癇剤が再度増量。
しばらく、なかなか寝付けず、
1,2回ぴくつきが見られたので、睡眠導入水薬投入。
しばらくしてぐっすり熟睡した。よかった。
なんとか12月一日だけでも登校できて本当に良かった。
明日は訪問看護師さんに来てもらうことになっており、
今までの報告と、相談をさせてもらおうと思っている。
明後日から寒そうだ。
今日はぬるくて妙な日だったが降らずに助かった。