2016年の2月14日から力のブログをフェイスブックに移行していましたが、 力の様子（日記）と力の障害や症状に関する記事、 母のホンネ、力とこんなところに行きました、などの力に関する記事は、 ブログをメインとして、フェイスブックと併せて継続すること…

新しい年、今日から当地市内の多くの小中学校は3学期始業。 もともと受診予定だったことで、 学校はお休みする予定だったが、 病院は繰り上げ受診も 体調不安定のため予定通り休みに。 力は日曜月曜ともに、安定しており、 本当にありがたい2日間。 夜は両日…

年末年始、なかなかいい感じで過ごせたが、 初の、中日4日の後、もうそろそろか、と思ってると、 やはり3日の朝から発作有。 昨年末の大きなけいれん発作の反省から早めに勝負して、 すぐにおさまった。よかった。 その後は安定。翌日もかなり良い感じで過ご…

年末年始、年越しはなんとか大発作なしでクリア。 でも毎日あやしい。 写真はお姉が撮った元旦の力。彼女らの前だと笑顔率が高い。 2日は夫も出勤で娘2も塾。娘1と力とで静かな一日だった。 力は元旦と同様午前中からうとうととして、 元旦と異なり静かだっ…

あけましておめでとうございます。 昨年は温かいコメントやお気持ちありがとうございました！ 今年も力と私たちをどうぞよろしくお願いいたしいます。 大みそかは受験生の娘2と力のために、 早々に居間を消灯して早じまい。 力は家族皆で楽しかったのか、寝…

発作の翌日はだいたい落ち着いている。 28日は何事もなく安心だったが、 翌29日もとてもいい感じで過ごせていて、 あー良かったなあ、今日もいけそうだ、 と思っていた。 午後から結構機嫌は良いが、手足の冷えが気になっていた。 便もゆるめが2回出た。 で…

昨日はなんとか持ちこたえたが、 今朝、早々に目を覚ましており、早々に怪しい雰囲気だ。 朝食注入後、排尿便は普通だったが、 その後、機嫌良くもすこしずつぴくつき感。 先日、訪問看護師さんが、 発作自体が体に負担がかかるので、 予測できるのなら、あ…

まだ落ち着いているわけではないが、 なんとなくパターンを把握できつつある。 先日、久しぶりに訪問看護師さんが来てくれた日は、 その時間帯に2回ぴくつきがあったとのことだったが、 看護師さんが帰ってしまった後、 一気に発作ムードになってしまった。 …

月曜朝には発作があったが、その後はとても落ち着いており、 少し脱してきたのではというような感じを受けている。 火曜は定期受診で疲れただろうが、 全く発作らしい動きものなくうまく寝てくれた。 3日前から睡眠時の導入薬を微量ずつ減らしている。 本日…

日曜はなんとか眠ったが、 夜何度か目を開けているのを目撃したため、 怪しいなあと思っていたが、 月曜朝、早起きしてすぐにぴくつきあり、 しばらく間隔があいていたが、 徐々にぴくつき間隔が短くなり収まらなかったため、 11時前には発作時の薬をのんだ…

金曜好調だと書き込んだすぐあとに発作有。 夕方、発作時の薬を投与しておさまった。 せっかくいい感じで過ごせていたのでとても残念な気がしたが、 その日の発作の状態と今までのデータから、 やっぱり朝早く目を覚ますと、 夕方あたりに発作気味になるとい…

金曜、寒い朝があけて、どんどん天気が良くなった。 力は朝から目を覚ましており、げげげ起きてる、と、 どきどきしつつ過ごしていたが、 現時点でとてもおだやかに、機嫌良く過ごしている。 昼食後にちょっとぴくつき、しばらくして手汗や冷えもあったが、 …

発作時の薬は、体内に少し蓄積すると言われたが、 ここ1週間をみてみると、先週水曜、土曜、昨日の水曜と、 2,3日の間隔で投与しており、 その後は少し機嫌が良く、徐々にあやしい雰囲気になり発作、 というパターンなので、 抗けいれん薬増量分と、発作時の…

朝早く起きるとなんとなく不穏な一日になるようだ。 昨夕は少しぴくつきがあったが、なんとかおさまり、 夜は睡眠導入水薬でぐっすり寝てくれて、 久しぶりに私も1時少し前に寝ることができた。ありがたい。 今朝は6時半くらいから起きており、 抱っこして居…

昨日は早くから起きてご機嫌で、夕方まで。 大丈夫かいなと思っていたら、夕方食の後からけいれん発作気味。 また食事後だ。 どうしたもんかと迷っていたが、 もう夕方だし、夜の薬を早めに飲ませてみようとトライ。 夜の薬は先日増量した抗けいれん薬に加え…

週末は土曜の朝の発作以外は平穏でご機嫌。 土曜の発作用の薬を飲んだ後は眠そうなのに寝ずに、 眠いモードを乗り越えたらずーっとにこにこと機嫌よし。 夜はなんとなく眠らなさそうだったし、 睡眠導入薬をいつも通りの量で投与したらすっきり眠り。 翌、日…

水曜の発作を受けて本当は木曜に受診したかったが、 金曜午前に受診となった。金曜は午後から予定が入っていてハード。 もともと金曜は患者さんがめちゃくちゃ多い日なので、 できるだけ避けてきた曜日だが、 時間に行くと駐車場がかなり埋まっていて驚いた…

さすがに2週間のうちに大きな発作3回もあれば受診すべきだ。 朝一番で病院に電話したら、今日はだめ、明日、とのこと。 明日の午前中受診となった。 力は朝少し起きており、おまるに座ってみるも出ず。 そのまま二度寝。14時ごろ起きて表情は良い。 昨日の薬…

昨日、投稿後にあやしい動きあり。 大丈夫かなと心配していたが持ち直し、 あー良かったと思っていたら、夜寝入りばなに微弱ピクつき。 睡眠導入水薬で落ち着いて、そのままよくねていたが、 今朝早めに起きた。うんちしっこして元気そう。 おかしいなあ、昨…

土日月と、けいれん発作おさえられている。 昨日の夕方なんとなくあやしい動きもあったが、 なんとか持ちこたえた。 火曜は学校は行かずにとりあえず家で過ごし、 午後からの訪問訓練を皮切りに、日常生活復帰予定。 力は昨日おとといと、朝早めに起きていた…

土日はいくつか工夫をしてみて、なんとか発作なしでクリア。 夕方の食事の時間を少し変えて、 空腹時に投薬し、しっかり入眠できるよう、 また胃薬も追加して胃の調子も整えるようにした。 就寝前には先んじて睡眠導入水薬投薬で、 夜中に不要な目覚めがなく…

金曜、結構いい感じかと思っていた矢先に、 夜、今までで最大級のけいれん発作を起こした。 食後すぐだったためか、水薬がなかなか効かず、 ひどくなるばかりだったため、再度投与。 さらに続き、今まで飲ませたことがない、 緊急用に処方してもらっていた薬…

昨日は夕方起きて、夜は睡眠導入無しで眠れた。 が、やっぱり1時ごろに起きて眠れなくなってた。ここで投与。 今日は学校ではバザーがあってた。昨日の準備から休み。 昨年も同様準備も当日も休み。2年続き。 昨年は寒かったが今日は晴れてにぎわっただろう…

夜中、夫が帰宅してくるのを予見したように目を覚ました。 はっきり起きたわけではないが、目を開けてる。 こんな時はだいたい手が冷たくなってる。 発作まではないが、不安定状態なのだろう。 寝たかなーというくらいまで見張っていたが、 寝室に連れて行く…

休んだ火曜の夜、薬投与後もなかなかちゃんと眠れず、 遅くなり。 が、今朝は8時台に目を覚ました。なんで？？ 受診のため学校はあらかじめ休んでいた。 午前はまったりゆっくりすごし、 午後から耳鼻科の定期受診へ。 午前中から起きていたので、余裕で準備…

週明け月曜は、思いのほか朝目を覚まし、登校できた。 相撲集会の終わりの方で参加でき、ぼんやり眼ながら、 たまに笑っていたので、楽しかったのだろう。 私も一緒に見ることができた。 お相撲さんたち、とてもにこやかで楽しい集会だった。 ありがとうござ…

週末から一気に冬みたいになった当地。 家はすでに寒さ対策しておりなんとか大丈夫だが、 力はやっぱりきっちり反応して、 日曜夜から寝ず。睡眠導入投与も寝ず。 学校は火曜木曜になんとか行ったが、 木曜、金曜は眠りそうながら1時ごろまで機嫌よく起きて…

土曜は木金の疲れからか、 昼からの看護師さんの時間を寝たまま過ごし、 しばらくして起きる。 夕方、力のいとこにあたるちびちゃん(2歳）が遊びに来たが、 すぐに帰ってしまって少々拍子抜けたようだが、 元気に過ごし夜も自力入眠。 日曜はまた遅くまで寝…

夜遅く寝ているわけではないが遅く起きるのが続き、 遅く起きても調子が悪いわけではないので、 この木金二日間は、まともに起きないまま登校した。 11時くらいに到着で早くもないのだが、 やっぱり力は登校してもペースを変えず、13時ごろ起きるらしい。 2…

昨日は遅く寝たわけでないし、 今日は登校できるだろうと準備していたが、 朝から天気不安定で、あやしいなと思っていたら案の定起きず。 休み。 結局13時過ぎに無理やり起こして、 それから午後の訪問訓練までぼんやりしていたが、 訓練後くらいからエンジ…