みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

中6日に

週明け、午前中はぴくつきはなかったものの、起きてはいるがぼんやりで動き極小。
微妙な感じで過ごした。

徐々におだやかに落ち着き、機嫌もよくなって、このまま今日行けるか、
と思っていたが、昼過ぎ、昼食前に少しぴくつきあり、まずは最初の水薬投与。

その後落ち着いていたが、午後も外は寒冷続き、暖房はきかせていても、
なんとなく寒々しい。
朝排便あったが、昼食後もしばらくしてやや軟便あり。これはいまいち。

夕方食注入後またやや軟便。これはあやしい。
その後、しばらくしてぴくつき始まり、2度目の水薬。
午後とてもおだやかだったので、家事を後回しにしていたら、
夕方ばたばたしてしまった。早め早めに動かなきゃ。。。
ぴくぴく落ち着いてから早めに入浴させ、
早めに入眠させる。すぐに寝たようだったが、
21時前から薄い覚醒が何度もあり、水薬追加するかどうか迷ったがそのまま観察。
23時には熟睡モードになった。

翌朝、火曜は天気が回復しており、寒冷でもなんとなく昨日よりは過ごしやすそう。
と思って力を起こしに行くと、
すぐに目を開けて、すぐにぴくつきが始まった。

起きしなだしなあ、と朝食から注入していたら、
あれよあれよという間に、ひどくなってきた。
まずは水薬を、と投与するも間に合わないペース。
久しぶりに発作時薬を投薬したときは、本格的な発作に移行しており、
収束までやや時間がかかってしまった。

朝ぴくぴくに気づいたときに投与すればよかったんだろうか。うーんん。。

発作と発作の間隔中6日。ここ最近では一番長い。
昨日の午前の動き極小と、うんち頻回は、
今朝の前兆だったのだろう。なんとか頑張って保っていたに違いない。

週明けから修学旅行で不在の娘1。
ちーくんの笑った写真撮っとこう、と撮影した写真がこちら。
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