みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.12.13一進一退ってこんな感じ

昨日は早くから起きてご機嫌で、夕方まで。
大丈夫かいなと思っていたら、夕方食の後からけいれん発作気味。
また食事後だ。
どうしたもんかと迷っていたが、
もう夕方だし、夜の薬を早めに飲ませてみようとトライ。
夜の薬は先日増量した抗けいれん薬に加え、
もともと飲んでいる睡眠リズムを整える薬が2種類。
このままおさまってくれれば、、、と投薬し、
しばらくみていたが、そこそこな発作状態だ。
先日の増量分が効いていないわけではなく、
発作自体は少しマイルドになっている感じ。
といっても、続くので大発作に移行する可能性はある。
考えた末、ここで睡眠導入水薬を投入することにした。
娘2は帰宅していたが、ここ今から消灯、と告げて、
リビングから子ども部屋に追いやった。薄暗くして様子見。
寝はしなかったが、少しずつおさまってきた。
よかったー、と思う反面、
夜寝るときに寝なかったらどうしよう、と心配になった。
既に水薬マックス量の半分は使ってしまっている。
娘1も帰宅してきて、え、どうしたと?と尋ねるので、
顛末話し、彼女も子ども部屋に追いやり。
しばらくして機嫌よくなった力は少し騒ぎ始めたので、
眠ってもらうのは断念して照明ON。
私たちが夕食を食べていたら、だんだん眠くなってきた模様。
ここで夕方に飲んだ薬が効いてきたのかも。
風呂前だがどうしよう。
入れるか入れないか。
娘たちに聞いてみると、それは入れてやった方がいいよ。
というので、ダッシュで入浴。
このまま起きてしまうんじゃ?という心配よそに、ぐっすり。
娘たちの判断正解。
翌朝は良く寝ていたが、天気も悪いし、私も頭が痛いしで、
なんとなく心配で起き待ちしていたが、
起きたら表情暗め。
昼食注入後にピクつきはじまる。うええ昼もか。。
この時間帯の発作にはどう対応しようかなと考えていたが、
相変わらず手が冷たくなっていたので手をマッサージしたり、
を続け、様子見。
しばらくすると、少しおさまりはじめ、なんとなく終わった模様。
まだ夜があるので本日の状態はわからないが、
もう少し体調観察が必要ってこと。
一進一退で落ち着いていけばよし。
年末年始、おだやかに過ごしたいものだ。