年末年始、年越しはなんとか大発作なしでクリア。
でも毎日あやしい。
写真はお姉が撮った元旦の力。彼女らの前だと笑顔率が高い。
2日は夫も出勤で娘2も塾。娘1と力とで静かな一日だった。
力は元旦と同様午前中からうとうととして、
元旦と異なり静かだったからか、それから少し昼寝した。
おおいいぞ！とより静かにしていたが、
14時過ぎに起きてぼんやり。
その後、2度軟便があり、手足は冷えていた。
これは発作前兆でしょう。
早めに済ませられることは進めていたが、
夕方食の後にぴくつきが始まった。
昼寝ていたので今日は大丈夫かなと思っていたが。
早めに夜の投薬をすまし、さっと夕食準備して、
早めに入浴させようとスピードupしたが、
私たちの夕食時には、結構な発作が間隔を置いて起きていた。
手足が冷えている割に体には汗をかいているので、
できれば風呂には入れてやりたい。
少し発作は起こっていたが、素早く入浴。
入浴中は大きな発作なく無事に。
あがったら、いつも通り気持ち良さそうでよかった。
といっても、発作はまだおさまってない。
まずは睡眠導入水薬をいつもの量投与。
しばらくすると収まってきて、そのまま入眠。あーよかった。
発作時の薬は3日毎のペースで、前回はすぐに効かなかった。
できれば発作時薬は飲ませなくても良い状態に持っていきたい。
かといって発作が起きるままにしているば、
どんどんひどくなるため投与はためわずが原則。
ここ数回の発作時薬投与後は、とても分泌物が増えて、
先日の投与後に寝ている際に呼吸しずらいようだったので、
久しぶりに気管切開孔のチューブ先を、
蓋ではなくスピーチバルブにして様子を見ている。
発作の前、うんちが軟便になるのも、
食事の内容だけではなさそうだが原因不明。
今日をやり過ごせば4日あく。
少しずつこの間隔をあけられていきますように。
