年末年始、なかなかいい感じで過ごせたが、
初の、中日4日の後、もうそろそろか、と思ってると、
やはり3日の朝から発作有。
昨年末の大きなけいれん発作の反省から早めに勝負して、
すぐにおさまった。よかった。
その後は安定。翌日もかなり良い感じで過ごせて、
このまま中5日、6日と空いていけば良いなあ、と、
5日の夜、眠った後しみじみ思っていたら、
すぐに覚醒していきなり大きな発作に移行。
発作時の薬を投与してもなかなか効かず、
年末の大きなのと同じ状態。
既に使える薬は全部使っているので、
このまま止まらなければどうしようかと心配しながら、
20分後に収束、入眠。
中2日に戻ってしまった。しかも、また大きな発作。
いろいろ考えながら対処しているつもりだが、
なかなかうまいこといかないと思うのは傲慢なのだろうが、
この発作の出方も含め、なかなかへこまされた時間。
週明けに受診予定だったが、
連休をこのまま過ごすのはもったいない気がして、
翌朝、神経科主治医に連絡して受診することにした。
冬休み最後の日、相当多いだろうと覚悟していたら、
覚悟したからから、そこそこと。
冬休暇中の夫が超久しぶりに同行したが、
うわあ、多いねえと驚いていた。
待ちも思ったほどでもなく、診察に。力は眠ったまま。
昨年末の受診時からの記録を見せて相談。
追加しようかと検討していた薬は、
発作時の薬に似た成分らしく、
副作用として分泌物が増えるそうだ。
発作時の薬は、少し前から使うと分泌物が増えていた。
なので、できればあんまり使いたくないなあと思っていて、
医師もそのような判断だったので、
現時点で増量中の抗けいれん薬の再増量のみで、
発作時は今と同様、頓薬を使う、という方針でいくことに。
なかなか落ち着かない、ということであれば、
入院して様子を見る方法もあります、との提案もあった。
焦らず経過を観察しながら、と思いはするが、
やっぱりもどかしい気もするのは正直なところ。
が、ここは辛抱して頑張るしかない。
けいれんについては、ここ数年大きく悩まされたことがないのは、
今までが力が頑張ってくれていて、運が良かったのだ。
この小学校高学年から中学校に入るくらいの、
いわゆる初期思春期時期は、
けいれん発作がいきなり多くなったり、
ぴたりとやんだりする傾向が多いらしい。
身体や心の大きな変化が影響しているのかどうか、
科学的な証明はされていないらしいが、
学校の先生たちもそんな話をしてくださっていた。
成長の過程なら、だれでも通る道なのだろう。
明日から天気が崩れそうだ。体調管理留意で。