みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017.1.7行けるかと思えばまだまだ

年末年始、なかなかいい感じで過ごせたが、
初の、中日4日の後、もうそろそろか、と思ってると、
やはり3日の朝から発作有。
昨年末の大きなけいれん発作の反省から早めに勝負して、
すぐにおさまった。よかった。
その後は安定。翌日もかなり良い感じで過ごせて、
このまま中5日、6日と空いていけば良いなあ、と、
5日の夜、眠った後しみじみ思っていたら、
すぐに覚醒していきなり大きな発作に移行。
発作時の薬を投与してもなかなか効かず、
年末の大きなのと同じ状態。
既に使える薬は全部使っているので、
このまま止まらなければどうしようかと心配しながら、
20分後に収束、入眠。
中2日に戻ってしまった。しかも、また大きな発作。
いろいろ考えながら対処しているつもりだが、
なかなかうまいこといかないと思うのは傲慢なのだろうが、
この発作の出方も含め、なかなかへこまされた時間。
週明けに受診予定だったが、
連休をこのまま過ごすのはもったいない気がして、
翌朝、神経科主治医に連絡して受診することにした。
冬休み最後の日、相当多いだろうと覚悟していたら、
覚悟したからから、そこそこと。
冬休暇中の夫が超久しぶりに同行したが、
うわあ、多いねえと驚いていた。
待ちも思ったほどでもなく、診察に。力は眠ったまま。
昨年末の受診時からの記録を見せて相談。
追加しようかと検討していた薬は、
発作時の薬に似た成分らしく、
副作用として分泌物が増えるそうだ。
発作時の薬は、少し前から使うと分泌物が増えていた。
なので、できればあんまり使いたくないなあと思っていて、
医師もそのような判断だったので、
現時点で増量中の抗けいれん薬の再増量のみで、
発作時は今と同様、頓薬を使う、という方針でいくことに。
なかなか落ち着かない、ということであれば、
入院して様子を見る方法もあります、との提案もあった。
焦らず経過を観察しながら、と思いはするが、
やっぱりもどかしい気もするのは正直なところ。
が、ここは辛抱して頑張るしかない。
けいれんについては、ここ数年大きく悩まされたことがないのは、
今までが力が頑張ってくれていて、運が良かったのだ。
この小学校高学年から中学校に入るくらいの、
いわゆる初期思春期時期は、
けいれん発作がいきなり多くなったり、
ぴたりとやんだりする傾向が多いらしい。
身体や心の大きな変化が影響しているのかどうか、
科学的な証明はされていないらしいが、
学校の先生たちもそんな話をしてくださっていた。
成長の過程なら、だれでも通る道なのだろう。
明日から天気が崩れそうだ。体調管理留意で。